四岁十个月EB病毒噬血细胞综合征，治疗中途复发是否必须移植？

印象名剪张和 · 发表于 2023-9-1 14:36

各位大佬好，小女4岁10个月，在家发高烧半个月，县级医院诊断支原体感染，治疗没有好转！6月28转湖南省长沙儿童医院，29号转入重症监护室诊断噬血细胞综合征！30号予HLH-94方案化疗，7月6号转入血液肿瘤科，按计划继续HLH-94方案化疗，期间没有发烧。7月14下午再次出现发热，考虑噬血细胞综合征再激活，加用芦可替尼二线方案治疗！改用甲泼尼龙加依托泊苷化疗！头孢他啶抗感染，及护肝对症支持治疗7月25出院，7.28 -8.04-8.11-8.18-8.25在医院予以依托泊苷:（0.9%的氯化钠280ml加70ml依托泊苷化疗），这期间服用甲泼尼龙，复方磺胺甲恶唑片，卢可替尼！后期的基因检测结果也没有发现异常，是正常的

8月30住院进行评估，评估结果请看下面，评估效果还可以！就因为7月14噬血复发，和这次评估的细胞因子干扰素稍微高了一点点，主任就要求移植，请各位大佬帮忙看一下，问过医生说这个噬血原因就是EB病毒感染！住院期间做了两次全血血浆检查，好像都是阴性，麻烦各位点评下？

静元宝 · 发表于 2023-9-1 16:14

若移植，最好慎重，最好找北京专科医生评估，省儿童医院医生有一定经验，但还不是特别专业，都是按照国际标准来看的，之前我家小孩，就两项标准差一点点没正常，就要求我们继续化疗，要不然就要移植，我们没有按照医生的，后面在复查，指标正常了～被医生天天会吓死

芯界 · 发表于 2023-9-1 16:16

北上找权威医生评估吧

刘桐 · 发表于 2023-9-1 16:27

移植是一件大事。最好到北京医院做一个全面检查。北京的医疗技术还是可以的。

印象名剪张和 · 发表于 2023-9-1 16:35

静元宝发表于 2023-9-1 16:14
若移植，最好慎重，最好找北京专科医生评估，省儿童医院医生有一定经验，但还不是特别专业，都是按照国际标 ...

谢谢关心与提醒

印象名剪张和 · 发表于 2023-9-1 16:36

刘桐发表于 2023-9-1 16:27
移植是一件大事。最好到北京医院做一个全面检查。北京的医疗技术还是可以的。

是的，我也不想这么盲目移植的！谢谢

印象名剪张和 · 发表于 2023-9-1 16:37

芯界发表于 2023-9-1 16:16
北上找权威医生评估吧

谢谢，有这想法！

火哥小白 · 发表于 2023-9-1 17:00

很多人都有复发，但不一定都要移植。地方对eb噬血认识还有很多不到位的地方。我个人认为，你家一定要慎重一些对待移植。去北京找王昭，让他评估是否可以保守治疗。

印象名剪张和 · 发表于 2023-9-1 18:30

火哥小白发表于 2023-9-1 17:00
很多人都有复发，但不一定都要移植。地方对eb噬血认识还有很多不到位的地方。我个人认为，你家一定要慎重一 ...

谢谢您的建议

菜菜子12 · 发表于 2023-9-1 19:01

看上述检查，噬血是有缓解的，肝功能高一点，如果地方医生让移植的话，就有必要去北京评估一下，看权威医生怎么说

亮哥 · 发表于 2023-9-1 19:58

你家现有结果都是不错的。当地医院医生说的也没错，EB病毒相关噬血复发，在治疗缓解后，愈后方案首选移植也是没错的。

但是现阶段有些小病友家属为了避免移植，在综合情况良好的情况下，会考虑北上再全面评估，以博取不移植的机会。针对儿童EB病毒相关噬血，每个医生都有不同的看法和治疗观点，也取决于病人家属的态度和观点。当然，从我们群里统计的，类似复发的小病友北上后，有保守成功的，就是完全避开移植了。同时也有保守失败的，最终还是移植了。所以，家属的选择很关键，相关风险也是需要自己承担的。具体请以医生医嘱及家属斟酌为主，祝好！

印象名剪张和 · 发表于 2023-9-1 20:00

菜菜子12 发表于 2023-9-1 19:01
看上述检查，噬血是有缓解的，肝功能高一点，如果地方医生让移植的话，就有必要去北京评估一下，看权威医生 ...

谢谢，是有必要，我家全血一直是阴，为啥这主任非得要移植，真搞不懂，非常感谢建议。

印象名剪张和 · 发表于 2023-9-1 20:11

亮哥发表于 2023-9-1 19:58
你家现有结果都是不错的。当地医院医生说的也没错，EB病毒相关噬血复发，在治疗缓解后，愈后方案首 ...

感谢亮哥点评，给我家冶疗的主任非得说要移植，但我和移植的主任沟通，他又把移植说的很严重，说风险大，移植也不一定不复发！我在想本身现在状况蛮好的，为啥又要冒这么大的风险做这个没有把握的事！

李敏48 · 发表于 2023-9-1 20:14

你家检查结果都挺好的，以后大概率会很好。就跟你微信问我的，我家也复发过，也是女宝，发病年纪也你家一样，也是EB噬血，停药停疗门诊复查的时候医生也是建议我家移植，现在停药停疗3年了，一切正常，所以建议你家还是北上再评估一下，听权威医生怎么说，移植是生死的大事，而且费用昂贵，代价很高，不到最后一条生路不要移植，祝好，祝继续大吉大利。