快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 5岁孩子今天确诊嗜血细胞综合征，现在在重症，医生最开 ...

发新帖

查看: 4025|回复: 14

5岁孩子今天确诊嗜血细胞综合征，现在在重症，医生最开始怀疑4S综合征引起的。

6 主题	13 帖子	807 积分

Rank: 4

积分: 807

发消息

发表于 2023-9-3 00:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国河南

孩子反复发烧14天，最近6天检查结果全部异常，医生今天确诊嗜血细胞综合征，大家帮我说一下一般是怎么治疗的？

回复

使用道具举报

6 主题	13 帖子	807 积分

Rank: 4

积分: 807

发消息

楼主| 发表于 2023-9-3 00:46 来自手机 | 显示全部楼层中国河南

eb的dna阴性，会是eb引起的吗？

回复

使用道具举报

6 主题	13 帖子	807 积分

Rank: 4

积分: 807

发消息

楼主| 发表于 2023-9-3 06:42 来自手机 | 显示全部楼层中国河南

这是宏基因检测

回复

使用道具举报

6 主题	13 帖子	807 积分

Rank: 4

积分: 807

发消息

楼主| 发表于 2023-9-3 10:26 来自手机 | 显示全部楼层中国河南

补充报告

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 455443

发消息

发表于 2023-9-3 10:36 | 显示全部楼层中国四川成都

以现有结果的整体来看，噬血细胞综合征的诊断标准肯定是达到了。宏基因病原学虽然提到了EB病毒，但是血液DNA是阴性的，这点不太符合EB病毒感染的指标了，不知道复查结果如何？另还想问下：孩子噬血之前主要是什么情况？是感冒还是肺炎？

回复

使用道具举报

6 主题	13 帖子	807 积分

Rank: 4

积分: 807

发消息

楼主| 发表于 2023-9-3 10:40 来自手机 | 显示全部楼层中国河南

2个地方查的EB病毒都是小于检测值，在发烧的一星期后，高烧不退，眼周发红，嘴发红四周脱皮，草莓舌，背部脱皮

微信图片_20230903105218.jpg

微信图片_20230903105218.jpg

微信图片_20230903105224.jpg

微信图片_20230903105244.jpg

微信图片_20230903105252.jpg

回复

使用道具举报

9 主题	2896 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11553

发消息

发表于 2023-9-3 11:05 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

不知道川崎排查没？医生有没有判断是川崎？同时腺病毒阳性大夫又如何判断的呢？4S如果确诊倒是不严重好治愈，目前看血沉情况及关节红肿的话不好说有没有风湿类的伴随，整体上个人觉得先排除川崎最为重要

回复

使用道具举报

0 主题	5 帖子	845 积分

Rank: 4

积分: 845

发消息

发表于 2023-9-3 11:18 来自手机 | 显示全部楼层中国河南

川崎就是眼里不红，但四周红色，还有手脚不硬没脱皮，就这两个指标没有

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	45万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 455443

发消息

发表于 2023-9-3 11:45 | 显示全部楼层中国四川成都

我个人你家的感染比较多，也比较重。腺病毒、鼻病毒均阳性，还有肺炎。临床医生怀疑4S综合征，也怀疑川崎，不知道排除猩红热没有。只能说现有感染情况复杂，建议先遵医生医嘱对症处理噬血，以挽救生命。其他感染的问题医生也会同步治疗的。ICU医生在有必要的情况下，也会与感染科会诊的。后期也需要完善基因、免疫功能学结果，以精准判断诱因。具体现阶段请积极配合医生，祝好！

回复

使用道具举报

6 主题	13 帖子	807 积分

Rank: 4

积分: 807

发消息

楼主| 发表于 2023-9-3 13:50 来自手机 | 显示全部楼层中国河南

好的，谢谢亮哥

回复

使用道具举报

20 主题	8766 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31991

发消息

发表于 2023-9-3 14:26 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

eb病毒是阴性的，应该不是eb病毒引起的，噬血的治疗一般用激素，化疗，芦可替尼等药物治疗，治疗噬血的同时还要抗感染，保肝护胃等对症治疗

回复

使用道具举报

0 主题	5 帖子	845 积分

Rank: 4

积分: 845

发消息

发表于 2023-9-3 15:14 来自手机 | 显示全部楼层中国河南

感染治好了，嗜血能治好吗

回复

使用道具举报

2 主题	87 帖子	2022 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2022

发消息

发表于 2023-9-3 15:20 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

是焦作市人民医院宋文涛看的吗？转到郑大一附院王叨那了吗？

回复

使用道具举报

0 主题	5 帖子	845 积分

Rank: 4

积分: 845

发消息

发表于 2023-9-3 16:37 来自手机 | 显示全部楼层中国河南

转在重症监护室

回复

使用道具举报

6 主题	13 帖子	807 积分

Rank: 4

积分: 807

发消息

楼主| 发表于 2023-9-3 17:29 来自手机 | 显示全部楼层中国河南

补充

Screenshot_20230903_172733_com.hr.zdyfy.patient.jpg

回复

使用道具举报

热门推荐

3岁8个月eb引起噬血综合征，出院后北儿第三: 现在所有药都停了，平时体温基本都正常，就是孩子很容易出汗，怕热，一出汗的时候体温

移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理: 以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享，因为每个病人情况不同，可能

网络信息时代，噬血与慢活EB新病友该如何选: 今天这个话题，是非常敏感的。这一年中，有较少的新病友给我分享网

噬血细胞综合征移植后两年: 孩子移植后两年了，过程中很顺利，两年大查了医生说都挺好的，但是我自己还是有些疑问

急！8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大: 我家8岁孩子，颈部淋巴结肿大，以及全身淋巴结肿大，目前颈部淋巴结穿刺结果eb

EB病毒噬血细胞综合征康复3年后，迎来新生: 大家好，我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征，当时还是一个普通的女孩。

男朋友21岁，eb病毒引发噬血细胞综合征，请: 2025.7.22晚上发烧，我给他吃了退烧药，第二天也还没好，然后第二天他还是觉得

成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分: 进仓的那天，作为家属心里期待又迷茫，想做到最好又手忙脚乱，所以就萌生了进

9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向，康复: 下周去复查，希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活，和别的小朋友一样。上

老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必: 序：该新病友就诊指南自2019年以来，因出现部分地方医院诊治经验不足，在噬血

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-9-5 03:47 , Processed in 0.128878 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表