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噬血细胞综合征之家

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麻烦各位帮我看看孩子的这次住院评估?

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发表于 2023-9-4 12:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川南充
10岁孩子停药一个月因发烧住院评估,医生说嗜血控制住了,(泼尼松2022年12月停,环孢素2023年7月12号停)目前没有任何不适,病程长很多不记得了,以下有出院记录,麻烦大佬看看,这种情况需不需要北上?


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发表于 2023-9-4 17:32 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家的出院病历,你家孩子前年就因为EB病毒感染引起过噬血,EB病毒阳性,考虑慢活EB,经过治疗虽然缓解出院。但是吃药期比较长,今年停药后一个月的8月份出现发烧,我看病历上写的是常规治疗,并没有化疗等就控制住发烧了。虽然EB病毒载量不高,多年多次病理活检没有发现恶性疾病的证据。但是肝脾仍然有肿大,尤其是脾脏肋下3厘米,这个就不太正常了。其他情况不清楚,不知道家长是否有补充?建议有机会还是北上全面检查下,以得到更精准的判断。最好去病理科借白片15片,同时带着去找张燕林会诊下。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-9-4 17:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
亮哥 发表于 2023-9-4 17:32
看了你家的出院病历,你家孩子前年就因为EB病毒感染引起过噬血,EB病毒阳性,考虑慢活EB,经过治疗 ...

好的,亮哥
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发表于 2023-9-4 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
怎么3次方都要复发?我的6次方怎么办?
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发表于 2023-9-4 18:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
温暖你@_@ 发表于 2023-9-4 18:04
怎么3次方都要复发?我的6次方怎么办?

复发和几次方这个没有必然关系,还是看是否有外界影响,或者本身是不是存在问题
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发表于 2023-9-4 18:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
我的6次方两个多月了,重庆说没活动不处理,我等着北京开直播问问呢,
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发表于 2023-9-4 19:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
肝功能和铁蛋白都还高,如果是慢活eb的话,可以北上看看,做过病理的话,也借切片到北京会诊下
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