快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 16岁持续发烧，未知病因，身体很差。怎么办？

发新帖

查看: 3139|回复: 7

16岁持续发烧，未知病因，身体很差。怎么办？

3 主题	7 帖子	85 积分

Rank: 2

积分: 85

发消息

发表于 2023-9-7 11:06 | 显示全部楼层 |阅读模式中国上海

请问有大神能提供一下看法吗，我表妹16岁，持续高烧不退，确诊为嗜血细胞综合征，中间有4天房颤进过ICU，现在转到普通病房，做过PET-CT，结论是排除淋巴瘤，做过EBV-DNA，结论是排除EB病毒感染，类风湿4项也做过检测，也排除。基因检测在送到ICU当天做的，结果还未出来。医生已经做过化疗依托泊苷几天，现在已停止。目前的问题是，医生做过各种治疗方法但是有没有用，高烧低烧反反复复，医生说这样对她身体很不好，本身身体免疫就差，准备明天做最后一次会诊，研究最后的一个方案，做最后的一个赌注，可能会药效非常强烈，因为身体已经很差了，要做好这几天人没了的准备。大家有什么办法经验没有？

微信图片_20230907112550.jpg

微信图片_20230907112550.jpg

微信图片_20230907112610.jpg

微信图片_20230907112615.jpg

微信图片_20230907112620.jpg

微信图片_20230907112624.jpg

微信图片_20230907112628.jpg

微信图片_20230907113007.jpg

回复

使用道具举报

1 主题	96 帖子	1883 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1883

发消息

发表于 2023-9-7 11:34 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

既然已经确诊噬血细胞综合症，病人身体条件，医生是否允许先做化疗，采用DEP方案或者04方案把噬血细胞综合症压制住？其他的一些指标，给的结果结果太少，看不出来是什么原因导致的嗜血，可以慢慢查。噬血要紧急控制。

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 466813

发消息

发表于 2023-9-7 11:42 | 显示全部楼层中国四川成都

14岁女孩确诊不明原因噬血细胞综合征，停药三年前来报道！—— 小病友康复记录！

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=7661&fromuid=386

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 466813

发消息

发表于 2023-9-7 11:43 | 显示全部楼层中国四川成都

成人不明原因噬血细胞综合征，康复一年报到 —— 病友正能量鼓励

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=6149&fromuid=386

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 466813

发消息

发表于 2023-9-7 11:44 | 显示全部楼层中国四川成都

不明原因噬血细胞综合征诊断与治疗的解惑 —— 王昭教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8768&fromuid=386

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	46万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 466813

发消息

发表于 2023-9-7 11:46 | 显示全部楼层中国四川成都

这种不明原因噬血，我在群里经常忠告：在病人身体条件有机会的情况下，尽量尽快去更权威的有丰富经验的医院，以得到更全面的检查诊断和治疗。其他也没啥说的了，楼上几个帖子，家属多看看就行了。具体请以医生判断为准，祝好！

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	432 帖子	3111 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3111

发消息

发表于 2023-9-7 12:11 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

病人不易，成人噬血更不易。希望及时上疗控制

回复

使用道具举报

20 主题	8873 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 32470

发消息

发表于 2023-9-7 13:22 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

如果没有淋巴瘤和eb病毒，还是很有机会治好噬血的，但前提是控制住病情，看检查都比较糟糕，成人一般用dep方案效果较好，还有芦可替尼等药物可以试试

回复

使用道具举报

热门推荐

化疗后一年半发烧，请帮忙看看血常规的检查: 去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧，昨天下午2点发烧到半夜12点退烧，今天

宝宝3岁，eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和: 宝宝3岁，eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果，从

请问sCD25数值太高，是否影响预后？: 8岁孩子，请问各位EB病毒感染，sCD25数值太高是否影响预后？

22岁皮肤型慢活eb，病情15年了，eb病毒载量: 8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状，被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过

22岁，2011年皮肤型慢活eb，报告已出: 目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状，肝脾稍大，肝功和血项均正常。无明显器官受

2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎，eb病毒感染: 女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎，然后一直发烧，打的消炎药不管用，血常规

来北京友谊医院检查最新的结果，请大佬帮忙: 确诊慢活EB，病毒三年了，大佬帮忙看下？

36岁，国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿，最新的eb: 大家帮忙看下，eb病毒一直不高，友谊医院新出的eb病毒报告

慢活eb移植两年多了，但eb病毒一直反复？: 32岁男移植后两年有余了，eb病毒一直有反复，也会自己转阴，但又会阳，这次21号的还没

一岁三个月，被医生确诊eb病毒感染（传单）: 2025年6月6日发烧，吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧（高烧39度以上），6月16日打麻腮风

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-10-21 05:58 , Processed in 0.126854 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表