快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 16岁持续发烧，未知病因，身体很差。怎么办？

发新帖

查看: 3005|回复: 7

16岁持续发烧，未知病因，身体很差。怎么办？

3 主题	7 帖子	85 积分

Rank: 2

积分: 85

发消息

发表于 2023-9-7 11:06 | 显示全部楼层 |阅读模式中国上海

请问有大神能提供一下看法吗，我表妹16岁，持续高烧不退，确诊为嗜血细胞综合征，中间有4天房颤进过ICU，现在转到普通病房，做过PET-CT，结论是排除淋巴瘤，做过EBV-DNA，结论是排除EB病毒感染，类风湿4项也做过检测，也排除。基因检测在送到ICU当天做的，结果还未出来。医生已经做过化疗依托泊苷几天，现在已停止。目前的问题是，医生做过各种治疗方法但是有没有用，高烧低烧反反复复，医生说这样对她身体很不好，本身身体免疫就差，准备明天做最后一次会诊，研究最后的一个方案，做最后的一个赌注，可能会药效非常强烈，因为身体已经很差了，要做好这几天人没了的准备。大家有什么办法经验没有？

微信图片_20230907112550.jpg

微信图片_20230907112550.jpg

微信图片_20230907112610.jpg

微信图片_20230907112615.jpg

微信图片_20230907112620.jpg

微信图片_20230907112624.jpg

微信图片_20230907112628.jpg

微信图片_20230907113007.jpg

回复

使用道具举报

1 主题	93 帖子	1865 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1865

发消息

发表于 2023-9-7 11:34 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

既然已经确诊噬血细胞综合症，病人身体条件，医生是否允许先做化疗，采用DEP方案或者04方案把噬血细胞综合症压制住？其他的一些指标，给的结果结果太少，看不出来是什么原因导致的嗜血，可以慢慢查。噬血要紧急控制。

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 448017

发消息

发表于 2023-9-7 11:42 | 显示全部楼层中国四川成都

14岁女孩确诊不明原因噬血细胞综合征，停药三年前来报道！—— 小病友康复记录！

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=7661&fromuid=386

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 448017

发消息

发表于 2023-9-7 11:43 | 显示全部楼层中国四川成都

成人不明原因噬血细胞综合征，康复一年报到 —— 病友正能量鼓励

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=6149&fromuid=386

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 448017

发消息

发表于 2023-9-7 11:44 | 显示全部楼层中国四川成都

不明原因噬血细胞综合征诊断与治疗的解惑 —— 王昭教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8768&fromuid=386

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	44万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 448017

发消息

发表于 2023-9-7 11:46 | 显示全部楼层中国四川成都

这种不明原因噬血，我在群里经常忠告：在病人身体条件有机会的情况下，尽量尽快去更权威的有丰富经验的医院，以得到更全面的检查诊断和治疗。其他也没啥说的了，楼上几个帖子，家属多看看就行了。具体请以医生判断为准，祝好！

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	430 帖子	3106 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3106

发消息

发表于 2023-9-7 12:11 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

病人不易，成人噬血更不易。希望及时上疗控制

回复

使用道具举报

26 主题	8718 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 31722

发消息

发表于 2023-9-7 13:22 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

如果没有淋巴瘤和eb病毒，还是很有机会治好噬血的，但前提是控制住病情，看检查都比较糟糕，成人一般用dep方案效果较好，还有芦可替尼等药物可以试试

回复

使用道具举报

热门推荐

EB病毒感染三个月后的复查情况: 各位大佬，我家孩子18岁，三月份查出来eb病毒感染，在顺义友谊王昭教授那做的全面检查

噬血二次移植后，三年的大查: 17岁，移植后转眼三年大查了，整体报告还行，严重吗？除了个脂肪肝，开始减肥！噬血是

孩子停药三个月，麻烦大家帮忙看看复查的结: 4岁噬血停疗三个月，现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗，这是第一次查eb分型但是

9岁孩子EB病毒引发嗜血，一年后复查结果: 孩子2024年1月6日发烧，1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况： ①芦可替尼：

移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理: 以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享，因为每个病人情况不同，可能

两年多，eb病毒终于转阴啦: 孩子2023年2月生病，这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊，很无奈，但也正常读书生活。今

第4周vp16，检查eb病毒全血又高了: 第4周vp16，还有天晴甘美，磷酸肌酸钠、碳酸氢、奥美拉挫，最近口服地塞米松、谷胱甘

31岁，噬血细胞综合征患者基因检测报告，NB: 31岁不明原因噬血，报告查出NBAS基因点，请基因解读的大佬，详细分析下

52岁，慢活嗜血合并nkt淋巴瘤，移植方面求: 血小板减少7年，脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤

原发噬血4个月复查，请赐教，乳酸脱氢酶的: 孩子6周岁了，原发噬血回输后130天回院复查，回院复查前三天左右，状态特别好，走路也

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：京ICP备18046756号

京公网安备 11010802031396号

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-7-19 14:06 , Processed in 0.122975 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表