6岁11个月因EB病毒导致的嗜血，出院的复查结果

蚂蚁上树 · 发表于 2023-9-11 23:44

孩子是2023年7月16因EB病毒住的院，在医院10天出院了。回家五天后紧接着发烧了。后来我就带着孩子到了南儿，经过检查说是嗜血细胞综合征。8月16日住的院我们没有化疗用了头孢抗感染，地塞米松，复方甘草酸苷，谷胱甘肽保肝，补充了白蛋白治疗。8月30日出的院。目前在家吃地塞米松片，一共吃了12天药了，逐步减量了，还要再吃两天就不用吃了。出院五天后我们去复查了，麻烦大家看一下结果如何？我们后期还要注意什么？心里还是比较害怕。

亮哥 · 发表于 2023-9-12 09:17

我个人认为你家铁蛋白、血常规、肝肾功、B超、部分基因蛋白表达及免疫功能学结果都是挺好的。但是EB病毒（血浆）弱阳，不知道全血检查没有？另凝血结果的纤维蛋白原略低，也要咨询医生是否对症处理。还有就是XIAP基因蛋白表达结果是比较低的，这个需要结合基因检测结果排除下原发性的问题，不知道基因结果出来没有？

出院后期注意事项可以在论坛搜索护理二字，会有一些病友的经验之谈。

麦麦2021 · 发表于 2023-9-12 09:41

停药初期护理方面还是要特别注意点，避免交叉感染，定期复查，吃喝还有居住环境都建议参考一下论坛。另EB噬血，全血血浆的结果也是关键点。

菜菜子12 · 发表于 2023-9-12 13:44

Xiap基因蛋白表达偏低，需要结合基因结果判断，其他检查肝功能高一点，血浆病毒高一点，停药初期还是要小心谨慎，避免感染，饮食干净卫生，定期随诊复查

v1p、恋情 · 发表于 2023-9-12 15:23

单看你上传的检查结果，大的问题已经没有了，后期慢慢恢复，要有耐心，祝早日康复

蚂蚁上树 · 发表于 2023-9-12 16:23

菜菜子12 发表于 2023-9-12 13:44
Xiap基因蛋白表达偏低，需要结合基因结果判断，其他检查肝功能高一点，血浆病毒高一点，停药初期还是要小心 ...

您好。XIAP报告是当时入院检查的。出院后没复查这个。下面的是出院后复查的

兴高不采烈 · 发表于 2023-9-12 16:42

8月17日你病人检测血浆EB病毒载量是4次方，9月6日检测是2次方（临界擦边），有一定的治疗效果，还需要看全血。之前做了XIAP蛋白表达检测，结论是不正常，还需要倒查表达了你这段XIAP蛋白的基因是否正常。

包开心～changer · 发表于 2023-9-12 20:27

复查大概结果都挺好，肝脾肿大也都消失，病毒500多，也不算高，感觉在恢复阶段，估计应该是比较严重的传单，但是还是要查一下基因，正常情况eb病毒不会引起嗜血，查个基因，排除一下有没有基因原因，这样放心一些。另外恢复阶段很重要干净饮食，荤素搭配，营养合理，多喝热水，避免感冒，不要注射防疫针，孩子的餐具不要和大人混用，不要过度劳累，一定注意休息。如果想运动，可以做些幅度小的运动，不可大幅度大量运动

蚂蚁上树 · 发表于 2023-9-12 22:04

包开心～changer 发表于 2023-9-12 20:27
复查大概结果都挺好，肝脾肿大也都消失，病毒500多，也不算高，感觉在恢复阶段，估计应该是比较严重的传单 ...

好的。谢谢