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5岁8个月，EB病毒感染引起嗜血细胞综合征

雪后初暖阳

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发表于 2023-9-15 07:09 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国四川成都

天有不测风云，今年7月23日娃娃开始发烧，肺炎在当地县城医院住院6天，输液没效果。转到市中心医院，做了纤支镜手术，8天后病愈出院。8月16日，娃娃说肚子疼、头疼，查血正常。8月18日查血全部异常。马上入院进重症监护室，医生说疑似嗜血细胞综合征，第二天确诊。当时血小板只有10了，急需输血小板，当地没有。立刻决定转华西。8月19日下午入华西附二院重症监护室，晚上娃娃就开始全身自动出血，气管插管，输血和血小板，置换血浆，体外血液净化等治疗。心里默默祈求上苍保佑我女儿能平安归来。

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发表于 2023-9-15 08:36 | 显示全部楼层中国四川成都

你家孩子噬血各项指标都是8月份的，当时关键的结果符合噬血诊断标准。现在既然已经转院华西了，就先积极配合医生，可以问问医生孩子最新结果的好转程度。加油！一切都会好起来的！

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雪后初暖阳

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楼主| 发表于 2023-9-15 08:45 来自手机 | 显示全部楼层中国

谢谢亮哥，娃娃还在重症监护室，现在比较稳定，医生说今天查血常规和铁蛋白。

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发表于 2023-9-15 08:46 来自手机 | 显示全部楼层中国河北石家庄

我们孩子怀疑嗜血也直接转华西重症了，治疗方案也差不多，不知道你们家孩子对这个方案反应如何，这病前期非常凶险一旦医生说孩子有好转就可以放心点了，华西的重症团队也不错的，祝好

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发表于 2023-9-15 08:54 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

雪后初暖阳发表于 2023-9-15 08:45
谢谢亮哥，娃娃还在重症监护室，现在比较稳定，医生说今天查血常规和铁蛋白。

娃在重症监护室这么久还在继续战斗，并且已经比较稳定了，相信娃娃的生命力是可以的，你们也受苦了。加油！

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发表于 2023-9-15 09:05 来自手机 | 显示全部楼层中国重庆

希望孩子顺利平安

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发表于 2023-9-15 09:11 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏南京

宝宝很坚强的我们做父母的也要坚强，相信要不了多久就能转普通病房了加油

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雪后初暖阳

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楼主| 发表于 2023-9-15 09:18 来自手机 | 显示全部楼层中国

芯界发表于 2023-9-15 08:46
我们孩子怀疑嗜血也直接转华西重症了，治疗方案也差不多，不知道你们家孩子对这个方案反应如何，这病前期非 ...

化疗6次了，昨天医生说用的是vp16

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雪后初暖阳

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楼主| 发表于 2023-9-15 09:18 来自手机 | 显示全部楼层中国

麥麥发表于 2023-9-15 09:05
希望孩子顺利平安

谢谢，祝愿我们都健康！

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雪后初暖阳

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楼主| 发表于 2023-9-15 09:19 来自手机 | 显示全部楼层中国

27120 发表于 2023-9-15 09:11
宝宝很坚强的我们做父母的也要坚强，相信要不了多久就能转普通病房了加油

谢谢，我们会努力的。

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发表于 2023-9-15 09:21 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

这个发病确实很急，基本上两天血象和铁蛋白是直线恶化的。但是只要抑制住，就还好。抓紧时间补充知识储备，父母得懂才能更好的了解医生的治疗方案和孩子的身体情况。祝好！

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发表于 2023-9-15 11:28 来自手机 | 显示全部楼层中国

这些结果都比较早了！要关注下最新结果！ICU待的时间有点久。希望早点出ICU大人可以亲自照顾小孩，加油！

祝早日康复！！

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发表于 2023-9-15 12:32 来自手机 | 显示全部楼层中国陕西渭南

愿上帝保佑孩子早日康复，平安渡这一关

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发表于 2023-9-15 13:31 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

我们都是这么过来的，祝孩子早点出监护室

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发表于 2023-9-15 17:13 来自手机 | 显示全部楼层中国

坚持就是顺利，我们当初也是全身内出血，也在icu差不多一个月，现在已经停药了

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发表于 2023-9-15 18:22 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

八月份的检查都不太好，血小板低，肝功能高

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