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噬血细胞综合征之家

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15岁病理诊断皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,张燕林主任的病理结果又不是

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发表于 2023-9-20 15:04 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北廊坊
       我家孩子前段时间去北儿做的病理活检,病理报告显示倾向于皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤,做了一些常规检查和全外显子检测也没有问题,大夫让我们去北京友谊医院找张燕林主任做个会诊,拿着染色体切片会诊结果显示不除外淋巴瘤。张燕林主任提议我们在做个基因检测,拿着切白片10张,结果显示皮肤组织呈T细胞不典型增生,没有淋巴瘤诊断依据,建议随诊观察,拿着病理结果又回到儿童医院,大夫有建议我们去北医三院找高子芬主任做个会诊,到北医三院咨询专家,让我们现在北医三院找高主任做个会诊,然后再去找周小鸽做个会诊,现在我就想问下如果高主任会诊也不是淋巴瘤,那还需要不需要再去找周小鸽呢?


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 楼主| 发表于 2023-9-20 15:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
如果真是友谊医院张燕林主任说的那个不典型增生,需要怎样治疗?
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发表于 2023-9-20 18:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我想先问下:你家是我们病友几群的?另孩子为什么去病理活检(之前有什么症状)?有没有发生噬血细胞综合征呢?
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发表于 2023-9-20 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
不放心可以再去找专家会诊,我感觉是如果高的会诊也没有问题就没必要再去找周小鸽了
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发表于 2023-9-20 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个淋巴瘤一般是基因导致的,可以查下基因看看
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 楼主| 发表于 2023-9-20 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
引用: 亮哥 发表于 2023-9-20 18:00
我想先问下:你家是我们病友几群的?另孩子为什么去病理活检(之前有什么症状)?有没有发生噬血细 ...

不知道哪个群,从哪里能看到群。我家孩子脸两侧腮腺部位都各有一个包,伴有轻微疼痛但不特别明显,去了北京协和,第三医学中心,北大第一医院,友谊医院,做个各项检查都没有检查出病因,也都没有任何问题,最后去儿童医院让我们活检,因为之前在友谊医院做过穿刺,所以在儿童医院就让医生从脸的一侧切了一小块组织,想更准确孩子也少受点折磨,病理报告显示倾向于淋巴瘤,全外显子检测没有问题
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 楼主| 发表于 2023-9-20 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
菜菜子12 发表于 2023-9-20 20:49
这个淋巴瘤一般是基因导致的,可以查下基因看看

基因检测是不是就是那个全外显子,这个做了没有问题
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 楼主| 发表于 2023-9-20 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
听涛观海 发表于 2023-9-20 20:44
不放心可以再去找专家会诊,我感觉是如果高的会诊也没有问题就没必要再去找周小鸽了

我觉得应该也不需要再去找周了,但是北医三院专家建议我们最好在会一次诊,我们到现在都检查了两个月,应该说没有完全确定到底是什么,心里特别着急
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发表于 2023-9-20 21:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
焕颜 发表于 2023-9-20 20:52
基因检测是不是就是那个全外显子,这个做了没有问题

基因正常的话,看病理有个结果是增生,没有诊断淋巴瘤的依据
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 楼主| 发表于 2023-9-20 21:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
一开始就做了接受是淋巴瘤的思想准备,但是在友谊医院做的基因重排那个又不是,为了保险起见也不耽误孩子病情就去了北医三院再做一次会诊,希望结果是好的
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发表于 2023-9-21 08:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
焕颜 发表于 2023-9-20 20:51
不知道哪个群,从哪里能看到群。我家孩子脸两侧腮腺部位都各有一个包,伴有轻微疼痛但不特别明显,去了北 ...

       张燕林主任的报告提及对淋巴瘤结论不足,但是重点要排除郎格罕细胞组织细胞增生症。如果高子芬主任的病理结果出来了,一般就不用再去找其他人会诊了。
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 楼主| 发表于 2023-9-21 10:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
亮哥 发表于 2023-9-21 08:46
张燕林主任的报告提及对淋巴瘤结论不足,但是重点要排除郎格罕细胞组织细胞增生症。如果高子芬主 ...

排除郎格罕是不是等高子芬主任的病理也可以知道
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发表于 2025-6-27 12:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
焕颜 发表于 2023-9-21 10:06
排除郎格罕是不是等高子芬主任的病理也可以知道

请问下你家孩子现在怎么样了,
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