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噬血细胞综合征之家

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一岁三个月,激素八周停药评估检查,请大神们帮忙看看?

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发表于 2023-9-21 14:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南郴州
       孩子2023年6月29号发烧,7月11号上激素,艮西洛维,抗生素等,就没有发烧了。7月22号出院时有点咳嗽,雾化+吃药,一周后好了。9月5号停激素,有点小咳,又做雾化+吃药。9月8号抽血做评估。报告如下:

       我想问一下:

       1、诱导治疗是否完全应答?

       2、抽血时有支气管肺炎,是否会导致scd25高?(因为最后这次查是880.77pg/ml……当时住院时是4399pg/ml,出院时是1954.8pg/ml。)

       3、吃那么多激素后,以及支气管肺炎时抽血是否会导致nk活性变低一点呢?这次是3.7(住院时nk活性是3.9,正常是大于4。)

       4、EB病毒全血,住院时2200,4周复查是448,八周复查是1300,血清二次都是低于检测值。这个全血是会浮动的吗?还是也是因为支气管肺炎的原因,身体免疫下降,才导致eb病毒又高了?

       5、后面有什么需要考虑注意的地方但是我们没有想到的?还请告知一二?辛苦各位大神帮忙看看…谢谢


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发表于 2023-9-21 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规,肝功能,铁蛋白等检查还是不错的,nk细胞活性略低一点,只要不是低太多就行,可以定期复查下,scd25可能会受其他症状影响的,停药初期还是注意护理,避免感染,饮食也要注意,不能乱吃外面的
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 楼主| 发表于 2023-9-21 15:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
菜菜子12 发表于 2023-9-21 15:23
血常规,肝功能,铁蛋白等检查还是不错的,nk细胞活性略低一点,只要不是低太多就行,可以定期复查下,scd2 ...

谢谢,请问我们现在是多久复查一次呢?
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发表于 2023-9-21 15:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
全血这些有点波动是可以接受的,主要是关键指标好转就行。你家还未停药就有感染,不知道护理方面是不是得加强。停药初期建议别当普通孩子养着,吃住环境都建议格外注意。具体可以搜论坛。
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 楼主| 发表于 2023-9-21 16:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
麦麦2021 发表于 2023-9-21 15:49
全血这些有点波动是可以接受的,主要是关键指标好转就行。你家还未停药就有感染,不知道护理方面是不是得加 ...

在医院咳嗽时,我和婆婆照顾娃,婆婆感冒了,没有告诉我们,娃开始咳嗽了才说她好像感冒了…停药时这个咳嗽,猜测是因为换季了,有点冷,我们太担心娃感冒.就一个劲的给娃盖被子….加衣服..太捂着了....有时候我也真的不知道该怎么做了…都是在小心翼翼的呵护,很少出去,勤洗手,勤抹地,不乱吃东西的…谢谢你的建议,以后要更加谨慎小心才可以。
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发表于 2023-9-21 17:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看结果应答是不错的,结果也还行,你问的这些炎症肯定会对scd25有些影响的,毕竟是炎症细胞因子!吃药药物也会影响身体的一些指标比如你说的nk活性,身体出问题免疫也会变化对于病毒这些也是有影响的
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 楼主| 发表于 2023-9-21 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
听涛观海 发表于 2023-9-21 17:34
看结果应答是不错的,结果也还行,你问的这些炎症肯定会对scd25有些影响的,毕竟是炎症细胞因子!吃药药物 ...

谢谢大神…
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发表于 2023-9-21 20:45 | 显示全部楼层 中国四川成都
        感冒及炎症期间去检查噬血指标和EB病毒,都会出现轻微的波动,但不是噬血那种爆发式增长。所以,你家这些结果,不要过于担心。先积极配合医生对症治疗炎症。另其他问题及注意事项,可以看我下一个回复。具体请以医生临床判断为准,祝好!
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发表于 2023-9-21 20:46 | 显示全部楼层 中国四川成都
停疗后的相关注意事项 (护理及随诊)   ———    病友经验分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=4792&fromuid=386
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发表于 2023-9-21 21:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
瓶子 发表于 2023-9-21 15:36
谢谢,请问我们现在是多久复查一次呢?

一般半个月,一个月,三个月这样子
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 楼主| 发表于 2023-9-21 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
菜菜子12 发表于 2023-9-21 21:32
一般半个月,一个月,三个月这样子

好的..十分感谢
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 楼主| 发表于 2023-9-21 22:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
亮哥 发表于 2023-9-21 20:45
感冒及炎症期间去检查噬血指标和EB病毒,都会出现轻微的波动,但不是噬血那种爆发式增长。所以,你 ...

谢谢亮哥…
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