快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3896|回复: 4

4岁多男孩噬血细胞综合征,原因暂时不明,基因报告说要移植

[复制链接]

1

主题

1

帖子

17

积分

新手上路

Rank: 1

积分
17
发表于 2023-9-25 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
        孩子确诊噬血1个多月了,已经化疗6次了,噬血原因暂时没有找到。今天医生看了基因报告,给我们说得移植,大家帮忙看一下基因报告怎么个情况?哪位大神能看懂?说一下具体情况。


131620v5qiwwka0ni162w8.jpg

131614hcew0j6k4tr1cyrj.jpg

131608gi1j1qnxs3prnurn.jpg

131600xqndg2ng9ngmgjia.jpg

131556z3o8uwmtcun38t23.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511780
发表于 2023-9-25 19:10 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家ITK这个基因点,现结论是意义不明,而且也没有查孩子父母的ITK基因点,不知道其遗传性。所以,现有结论不能说明ITK基因点就是致病性的,最多在没有其他噬血原因的情况下,可以怀疑是不是ITK基因点,但是一定要通过更进一步检查来排除和验证。仅以现有基因结果就判断需要移植是不太科学的,也不太符合结果的治疗理论。

       另因为没有看到其他免疫功能学结果和基因蛋白表达结果,以上仅是个人对此ITK基因点发表的见解。建议你家再找权威专家全面检查和评估,以得到更精准的判断。

回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3116

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3116
发表于 2023-9-25 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
不一定移植,华西给我们说移植,我北上检查后王昭说不用。所以要多了解下
回复

使用道具 举报

16

主题

9090

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33822
发表于 2023-9-25 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
以这个基因报告来看的话,没有看出移植的指标,有条件的话可以北上看看,得到更精准的治疗
回复

使用道具 举报

23

主题

7191

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28386
发表于 2023-9-25 21:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
你这个基因都结论来看不是致病的啊,还是再找专家看看吧,当地的话可能经验不足,还是北京的经验多
回复

使用道具 举报

热门推荐
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
3岁多宝贝,请大家帮忙看看倾向慢性EB或者
宝宝2026年8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小
45岁,医生说是慢性活动性EB病毒感染,怎么办?
45岁,医生说是慢性活动性EB病毒感染,怎么
2022年感染EB病毒,高烧不退住进瑞金治疗之后并未在意。23年开始身体一直处于
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血ICU治疗
7岁6个月女孩确诊EBV-HLH,现在消化道出血I
我家孩子7岁6个月,女,20公斤。今年5月以来EB病毒感染,多次发烧,2026年9月9日发烧
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点位复合杂合
五岁四个月原发性二次嗜血,基因检测POLE点
两岁半第一次嗜血细胞综合征,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表