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噬血细胞综合征之家

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60岁母亲今天确诊NK/T淋巴瘤合并噬血,有EB病毒感染,到底要不要去北京?

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发表于 2023-9-25 20:29 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
我妈妈连续发烧40天,之前当肺炎治疗耽误了时间,现在人已经非常虚弱,上周二入院检查血细胞,除了白细胞低,其他血红蛋白、血小板都正常。但病情始终不好,医生今天确诊噬血细胞综合征了,病理切片今天也出来了,恶性程度很高的非鼻咽部的NK/T淋巴瘤,噬血细胞综合征也是进展很快。发烧,血细胞低,甘油三酯高,scd25高,铁蛋白高。现在在湖南省肿瘤医院,医生说必须马上就要上94化疗诱导治疗方案控制噬血,但是我妈妈的身体状况可能一上化疗人就受不了了,医生说他们之前的类似合并噬血的病例都没有一个能救回来的。我们咨询了中山大学肿瘤医院,噬血的话也建议不转院了,北京会有更好的方法吗?有没有尝试中医治疗的?请各位大神,支支招,真的不想我妈妈这么快离开。

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发表于 2023-9-25 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
中医治疗?先别看了我所知的没有说是中医治疗噬血有用的,而且这么大年纪了,如果太虚弱也不适合来回奔波
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发表于 2023-9-25 22:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这个情况,相当复杂了,高龄、淋巴瘤、噬血、EB病毒各项不利因素都占齐了。先说下你说的中医,楼上大佬也说了,我们群里类似复杂病例,没有见到过中医治疗好的,中医的确不太适合爆发期的噬血病人。

       再说下你家病情,EB病毒高达6次方,大概率是全血;EB病毒亚群以NK细胞感染为主,这个是很恶性的感染;没有看到血浆的结果,这种恶性的情况下,基本上也是阳性的。然后病理活检是NK/T淋巴瘤,现在并发噬血细胞综合征,说明病人的情况很危急。是有生命危险的。

       接着就是治疗方案的问题,这种复杂情况,如果噬血持续进展,会很快导致病人死亡。94方案算化疗方案中比较轻微的方案了,如果能有效缓解噬血,那还好。但是后期还要看病人能否继续接受淋巴瘤方案,也要监测EB病毒能否好转并转阴。万一EB病毒持续阳性,那基本上只有异基因造血干细胞移植,才能做到真正痊愈,病人身体能否承受住也是关键。不然本身又有淋巴瘤,EB病毒如果不转阴,后期大概率会导致噬血再次复发。所以,感觉你家化疗又是迈不过的,但是有些病情严重的高龄患者,的确可能承受不住化疗的毒副作用。

       总结:你家情况步步惊心,难度极大。建议家属先斟酌商量下,化疗是给病人获得的机会时间窗。但是后期治疗效果具体如何,就要看我楼上说的几个重点问题了。以上仅是我个人言语,仅供参考,只能说尽力一搏!具体诊治请以临床医生医嘱为准,加油!祝好!
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发表于 2023-9-25 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
噬血病情比较急,中医不起什么作用,还是配合医生积极治疗,一般都是通过化疗来缓解病情,再给予相应的支持治疗,比如输血,输板,抗感染,保肝保心
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 楼主| 发表于 2023-9-25 22:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-9-25 22:08
你家这个情况,相当复杂了,高龄、淋巴瘤、噬血、EB病毒各项不利因素都占齐了。先说下你说的中医, ...

谢谢您
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 楼主| 发表于 2023-9-25 22:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-9-25 22:45
噬血病情比较急,中医不起什么作用,还是配合医生积极治疗,一般都是通过化疗来缓解病情,再给予相应的支持 ...

谢谢您
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发表于 2023-9-26 07:58 | 显示全部楼层 中国四川成都

       就是说你家如果挺过了噬血、淋巴瘤的治疗方案,还要看EB病毒是否转阴。移植是很难的了,如果能治疗稳定,后期临床上有机会咨询有经验的医生,可否采用PD1等保守方案。但是前期的治疗对高龄患者来说,是难度很大的。具体也需要权威医生在诊治过程中评估。加油!
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发表于 2023-9-27 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
和你有相同经历,21年我母亲就是eb病毒,引起的口咽癌和噬血,在湖南省肿瘤医院同科室,三个月治疗,最终没能有好的结果,真的非常艰难。希望你们家能有奇迹
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