五岁十个月嗜血细胞综合征，想让大佬看看情况严重不？

猫咪没了鱼

       孩子9月2号EB病毒感染住院6天出院，伴有咳嗽，出院两天咳嗽严重发烧，在去住院检查支原体肺炎，eb病毒是阳性3000多，医生说eb病毒在降，先按支原体肺炎治，好了三天后面又开始发烧。转到省医院eb病毒只有几百，治疗一样，也是好了三天，又开始高烧40度。然后一系列的检查，昨天确诊嗜血细胞综合征，第一次化疗。各位大佬看看我孩子这个是不是很严重？

成塔刘文俊

如果刚开始是eb，不知道刚开始有没有eb的拷贝数。看情况是噬血有控制，噬血药物控制不了就需要上化疗。但是最好检查下基因。看后期化疗情况，如果情况好转了后期关注下eb拷贝数据

听涛观海

这些结果，铁蛋白。血常规，甘油三酯，骨穿这些看着都还不是很差啊，病情应该不是很恶劣！另外eb病毒引起的噬血还是要多关注eb病毒的值

亮哥

      你这些检查结果是几号的？整体以噬血的概念来看，都还是不错的，不是特别严重的那种。但是噬血方面的结果上传不全面哈。建议进一步完善EB病毒全血、血浆、亚群的检查，也要排除巨细胞感染的原因，还有基因检测等，以明确诱发噬血的原因。另相关治疗请先积极配合医生，以医生医嘱为准，加油！

猫咪没了鱼

成塔刘文俊 发表于 2023-9-26 12:00
如果刚开始是eb，不知道刚开始有没有eb的拷贝数。看情况是噬血有控制，噬血药物控制不了就需要上化疗。但是 ...

谢谢各位。

猫咪没了鱼

亮哥 发表于 2023-9-26 12:25
你这些检查结果是几号的？整体以噬血的概念来看，都还是不错的，不是特别严重的那种。但是噬血方面的 ...

这些都是前两天的检查结果。

猫咪没了鱼

成塔刘文俊 发表于 2023-9-26 12:00
如果刚开始是eb，不知道刚开始有没有eb的拷贝数。看情况是噬血有控制，噬血药物控制不了就需要上化疗。但是 ...

数据我没有，我只知道一开始那个什么值，开始住院了10000多，第二次是2  3000来到省医院就几百了。今天医生跟我说又开始上升到5  6000了

成塔刘文俊

刚开始很多，治疗后就下降很快说明控制有效。后面会有一定浮动，但是需要持续关注检测

菜菜子12

看上述检查还不是很糟糕，确诊噬血的话配合医生积极治疗，儿童eb噬血大多能通过化疗治愈

猫咪没了鱼

菜菜子12 发表于 2023-9-26 20:12
看上述检查还不是很糟糕，确诊噬血的话配合医生积极治疗，儿童eb噬血大多能通过化疗治愈

哦哦谢谢

猫咪没了鱼

成塔刘文俊 发表于 2023-9-26 14:12
刚开始很多，治疗后就下降很快说明控制有效。后面会有一定浮动，但是需要持续关注检测

哦谢谢