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噬血细胞综合征之家

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59岁淋巴瘤疑似噬血细胞综合征,麻烦大家看看结果,谢谢

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发表于 2023-9-27 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南株洲
       59岁父亲疑似噬血细胞综合征。麻烦大家看看,谢谢!

       从去年12月份新冠阳了之后,低烧一天好了;后续几个月发几次低烧,在后续就是下午发低烧;五月份单位体检血常规这些都是正常的;八月份住了一个星期的院,并做了一些检查,从低烧转到高烧;出院后还再发高烧且在下午时段,发了自己会退烧;开了一些西药和中药,情况没有好转。我们来到了地级市的人民医院,看了急诊40.5度,马上办理入院;做了检查,因为当时父亲除了发烧没有别的不适,综合科医生询问情况后开了病危通知单,立刻转ICU;

       ICU的主治医生说:“病人生活能自理,状态良好还是建议转普通病房”。我们又转普通病房待了几天,各种检查抽血,做了一次骨穿;高烧的时候医生要求我们吃布洛芬,吃完后全身发汗并退烧;主治医生要求我们转中心医院血液科治疗,来到血液科各种抽血外送检测+一次骨穿,检验结果出来的时候血液科的主任和专家找我们谈,不好定性建议我们线上会诊;我们同意线上会诊,经过湘雅血液科的傅教授会诊后给出了继发性的HLH;建议我们先做派特CT;再做EB病毒,因为EB病毒检测都是阴性,需要发高烧和发寒时抽血检测;最后就是肺结核。23号地米用到标准量开始退烧,26号开始发了一次烧;今天血液科主任和专家过来会诊,建议切除脾,高度怀疑是淋巴瘤PS:血液检查很多外送,负责人说等结果全部出来打包发给我,目前只有这些信息,sCD25结果:3200。请大佬看下检查结果?

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发表于 2023-9-27 22:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
        先问下:骨穿结果呢?有噬血细胞没有?另SCD25检测结果是3200,那正常参考值是多少?
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 楼主| 发表于 2023-9-27 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥,好。骨穿出来了,没给我结果单,明天找他们要。他们说了两个,一个是国际标准,另一个是不超过6400
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发表于 2023-9-27 22:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
引用: 引用: 引用: 引用: VOIBN 发表于 2023-9-27 22:08
亮哥,好。骨穿出来了,没给我结果单,明天找他们要。他们说了两个,一个是国际标准,另一个是不超过6400

       那就先说你家现有上传的结果吧。铁蛋白,细胞因子,血常规的确符合噬血标准,加上发热体征,的确基本上达到噬血标准了,但是参数上也不是太完全的那种。eb病毒结果是阴性正常的。

       另就是需要对脾脏进一步检查,已明确判断性质。还有就是,你家做过基因检测没有?因为相关检查不全,只能说还是要找到发烧的原因,才能有效对现有症状有个判断,判断明确才能精准治疗。具体请以医生临床医嘱为准,加油!

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发表于 2023-9-27 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
送外检的报告我们之前检查有个NK细胞活性要大于15.11%,还要看骨髓报告有没有噬血细胞,初期用了丙球蛋白和一些化疗药,也电话问诊了北京友谊医院的王昭教授,如果家庭条件允许去大医院治疗,供参考,加油找原因对症治疗
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 楼主| 发表于 2023-9-28 07:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
亮哥 发表于 2023-9-27 22:16
那就先说你家现有上传的结果吧。铁蛋白,细胞因子,血常规的确符合噬血标准,加上发热体征,的确 ...

谢谢亮哥。我待会找主治医生要骨穿和基因检测结果,晚点上传;脾切除有点慌,我想今晚启程去友谊看王晶石主任的号,毕竟专业些。
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 楼主| 发表于 2023-9-28 07:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
军莉 发表于 2023-9-27 22:41
送外检的报告我们之前检查有个NK细胞活性要大于15.11%,还要看骨髓报告有没有噬血细胞,初期用了丙球蛋白和 ...

谢谢。确实,我家里人也说能去北京还是去北京,主要是病人这情况要评估北上的风险。
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发表于 2023-9-28 09:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
细胞因子和铁蛋白都高,血项比较低,eb病毒是阴性的,确诊噬血的话还是及时控制住病情
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 楼主| 发表于 2023-9-28 10:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
亮哥 发表于 2023-9-27 22:16
那就先说你家现有上传的结果吧。铁蛋白,细胞因子,血常规的确符合噬血标准,加上发热体征,的确 ...

亮哥,我把结果拿来了。脾切除手术这边科室不做,说太危险了。另外和湘雅傅教授沟通了,准备再做两个检查,今天又一次骨穿;高度怀疑是淋巴瘤,我现在准备资料,明天去友谊看看。
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 楼主| 发表于 2023-9-28 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
菜菜子12 发表于 2023-9-28 09:45
细胞因子和铁蛋白都高,血项比较低,eb病毒是阴性的,确诊噬血的话还是及时控制住病情

谢谢,今晚启程明早到北京,已挂王晶石主任的号。
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 楼主| 发表于 2023-9-28 10:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
因为肾上腺这个不好穿刺做活检,只能高度怀疑淋巴瘤,所以VP16也没用上。
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发表于 2023-10-11 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
VOIBN 发表于 2023-9-28 07:21
谢谢。确实,我家里人也说能去北京还是去北京,主要是病人这情况要评估北上的风险。

想了解下,去北京之后病情有好转吗,祝一切顺利
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发表于 2023-10-12 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
我父亲也是新冠以后,连续每月低烧,新冠半年后开始由低烧转为高烧。跟新冠难道是巧合了?
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 楼主| 发表于 2023-10-12 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
军莉 发表于 2023-10-11 11:44
想了解下,去北京之后病情有好转吗,祝一切顺利

您好,我带资料去问诊得。由于我父亲不能北上,现在切了脾脏,血小板正常了。
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 楼主| 发表于 2023-10-12 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
弹痕 发表于 2023-10-12 21:19
我父亲也是新冠以后,连续每月低烧,新冠半年后开始由低烧转为高烧。跟新冠难道是巧合了?

唉,我父亲就是不重视+上他朋友,内科医生总说我父亲营养不良,耽误了治疗时间。还是要重视,尽快就医。
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发表于 2023-10-18 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
VOIBN 发表于 2023-10-12 22:13
您好,我带资料去问诊得。由于我父亲不能北上,现在切了脾脏,血小板正常了。

是噬血细胞终合症吗
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