快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6451|回复: 15

59岁淋巴瘤疑似噬血细胞综合征,麻烦大家看看结果,谢谢

[复制链接]

5

主题

28

帖子

321

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
321
发表于 2023-9-27 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南株洲
       59岁父亲疑似噬血细胞综合征。麻烦大家看看,谢谢!

       从去年12月份新冠阳了之后,低烧一天好了;后续几个月发几次低烧,在后续就是下午发低烧;五月份单位体检血常规这些都是正常的;八月份住了一个星期的院,并做了一些检查,从低烧转到高烧;出院后还再发高烧且在下午时段,发了自己会退烧;开了一些西药和中药,情况没有好转。我们来到了地级市的人民医院,看了急诊40.5度,马上办理入院;做了检查,因为当时父亲除了发烧没有别的不适,综合科医生询问情况后开了病危通知单,立刻转ICU;

       ICU的主治医生说:“病人生活能自理,状态良好还是建议转普通病房”。我们又转普通病房待了几天,各种检查抽血,做了一次骨穿;高烧的时候医生要求我们吃布洛芬,吃完后全身发汗并退烧;主治医生要求我们转中心医院血液科治疗,来到血液科各种抽血外送检测+一次骨穿,检验结果出来的时候血液科的主任和专家找我们谈,不好定性建议我们线上会诊;我们同意线上会诊,经过湘雅血液科的傅教授会诊后给出了继发性的HLH;建议我们先做派特CT;再做EB病毒,因为EB病毒检测都是阴性,需要发高烧和发寒时抽血检测;最后就是肺结核。23号地米用到标准量开始退烧,26号开始发了一次烧;今天血液科主任和专家过来会诊,建议切除脾,高度怀疑是淋巴瘤PS:血液检查很多外送,负责人说等结果全部出来打包发给我,目前只有这些信息,sCD25结果:3200。请大佬看下检查结果?

201954wqrqqo318vr61yoi.jpg

201949ozfviyy56jp4p19y.jpg

202007vhvrrnlqrbtzhz4r.jpg

202012p3618pmw8wdx131d.jpg

202020mlju9lwqouel4z5w.jpg

202049uhgscgn7hzw227cw.jpg

202043jb30kh5vi4fn5v5o.jpg

202210ek9dvvyfkd9kue1l.jpg

202211st59oav55mmh5fht.jpg

202211tlwiguuxalgg10y0.jpg

202427kpgg1eeezagvbvb9.jpg

Screenshot_20230926_105310_edit_292183306993227.jpg

mmexport1695816087408.png

mmexport1695784544611.png

mmexport1695740768117.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507838
发表于 2023-9-27 22:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
        先问下:骨穿结果呢?有噬血细胞没有?另SCD25检测结果是3200,那正常参考值是多少?
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

321

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
321
 楼主| 发表于 2023-9-27 22:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥,好。骨穿出来了,没给我结果单,明天找他们要。他们说了两个,一个是国际标准,另一个是不超过6400
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507838
发表于 2023-9-27 22:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
引用: 引用: 引用: 引用: VOIBN 发表于 2023-9-27 22:08
亮哥,好。骨穿出来了,没给我结果单,明天找他们要。他们说了两个,一个是国际标准,另一个是不超过6400

       那就先说你家现有上传的结果吧。铁蛋白,细胞因子,血常规的确符合噬血标准,加上发热体征,的确基本上达到噬血标准了,但是参数上也不是太完全的那种。eb病毒结果是阴性正常的。

       另就是需要对脾脏进一步检查,已明确判断性质。还有就是,你家做过基因检测没有?因为相关检查不全,只能说还是要找到发烧的原因,才能有效对现有症状有个判断,判断明确才能精准治疗。具体请以医生临床医嘱为准,加油!

回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

42

积分

新手上路

Rank: 1

积分
42
发表于 2023-9-27 22:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
送外检的报告我们之前检查有个NK细胞活性要大于15.11%,还要看骨髓报告有没有噬血细胞,初期用了丙球蛋白和一些化疗药,也电话问诊了北京友谊医院的王昭教授,如果家庭条件允许去大医院治疗,供参考,加油找原因对症治疗
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

321

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
321
 楼主| 发表于 2023-9-28 07:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
亮哥 发表于 2023-9-27 22:16
那就先说你家现有上传的结果吧。铁蛋白,细胞因子,血常规的确符合噬血标准,加上发热体征,的确 ...

谢谢亮哥。我待会找主治医生要骨穿和基因检测结果,晚点上传;脾切除有点慌,我想今晚启程去友谊看王晶石主任的号,毕竟专业些。
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

321

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
321
 楼主| 发表于 2023-9-28 07:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
军莉 发表于 2023-9-27 22:41
送外检的报告我们之前检查有个NK细胞活性要大于15.11%,还要看骨髓报告有没有噬血细胞,初期用了丙球蛋白和 ...

谢谢。确实,我家里人也说能去北京还是去北京,主要是病人这情况要评估北上的风险。
回复

使用道具 举报

16

主题

9084

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33768
发表于 2023-9-28 09:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
细胞因子和铁蛋白都高,血项比较低,eb病毒是阴性的,确诊噬血的话还是及时控制住病情
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

321

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
321
 楼主| 发表于 2023-9-28 10:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
亮哥 发表于 2023-9-27 22:16
那就先说你家现有上传的结果吧。铁蛋白,细胞因子,血常规的确符合噬血标准,加上发热体征,的确 ...

亮哥,我把结果拿来了。脾切除手术这边科室不做,说太危险了。另外和湘雅傅教授沟通了,准备再做两个检查,今天又一次骨穿;高度怀疑是淋巴瘤,我现在准备资料,明天去友谊看看。
Screenshot_20230928_100739_edit_313881127610679.jpg
Screenshot_20230928_100739_edit_313881127610679.jpg
Screenshot_20230928_100739_edit_313881127610679.jpg
Screenshot_20230928_100739_edit_313881127610679.jpg
Screenshot_20230928_100739_edit_313881127610679.jpg
Screenshot_20230928_100739_edit_313881127610679.jpg
Screenshot_20230928_100739_edit_313881127610679.jpg
Screenshot_20230928_100739_edit_313881127610679.jpg
Screenshot_20230928_100739_edit_313881127610679.jpg
Screenshot_20230928_100739_edit_313881127610679.jpg
Screenshot_20230928_100739_edit_313881127610679.jpg
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

321

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
321
 楼主| 发表于 2023-9-28 10:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
菜菜子12 发表于 2023-9-28 09:45
细胞因子和铁蛋白都高,血项比较低,eb病毒是阴性的,确诊噬血的话还是及时控制住病情

谢谢,今晚启程明早到北京,已挂王晶石主任的号。
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

321

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
321
 楼主| 发表于 2023-9-28 10:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
因为肾上腺这个不好穿刺做活检,只能高度怀疑淋巴瘤,所以VP16也没用上。
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

42

积分

新手上路

Rank: 1

积分
42
发表于 2023-10-11 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
VOIBN 发表于 2023-9-28 07:21
谢谢。确实,我家里人也说能去北京还是去北京,主要是病人这情况要评估北上的风险。

想了解下,去北京之后病情有好转吗,祝一切顺利
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

287

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
287
发表于 2023-10-12 21:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济南
我父亲也是新冠以后,连续每月低烧,新冠半年后开始由低烧转为高烧。跟新冠难道是巧合了?
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

321

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
321
 楼主| 发表于 2023-10-12 22:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
军莉 发表于 2023-10-11 11:44
想了解下,去北京之后病情有好转吗,祝一切顺利

您好,我带资料去问诊得。由于我父亲不能北上,现在切了脾脏,血小板正常了。
回复

使用道具 举报

5

主题

28

帖子

321

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
321
 楼主| 发表于 2023-10-12 22:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
弹痕 发表于 2023-10-12 21:19
我父亲也是新冠以后,连续每月低烧,新冠半年后开始由低烧转为高烧。跟新冠难道是巧合了?

唉,我父亲就是不重视+上他朋友,内科医生总说我父亲营养不良,耽误了治疗时间。还是要重视,尽快就医。
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

42

积分

新手上路

Rank: 1

积分
42
发表于 2023-10-18 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
VOIBN 发表于 2023-10-12 22:13
您好,我带资料去问诊得。由于我父亲不能北上,现在切了脾脏,血小板正常了。

是噬血细胞终合症吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销悟重生!—— 亲历:我的开支明细与经验分享
成人EB病毒相关增殖性疾病 移植中细算花销
之前因为EB病毒感染相关疾病病情复杂,曾辗转数个噬血权威医院,目前在北京航
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表