四岁宝宝北上检查eb血浆复阳，用LDEP治疗方案后的一些检查结果，是不是必须移植？

侠客 · 发表于 2023-9-28 17:24

宝宝6月26日在重儿确诊EB病毒噬血细胞综合征，用了vp16治疗方案，化疗了8次，在此期间没有发烧，医生喊停疗半个月后复查，在停疗时继续吃芦可替尼，9月2日复查，eb病毒载量血清已转阴，但全血是5次方差不多接近6次方，医生喊停药一个月后复查。怀着忐忑不安的心情回家，当天六点回到家孩子又开始发低烧38.3，去当地的医院查了血常规和c反，医生说有点感染喊回家吃药，孩子吃完药就开始排汗退烧，但药效一散又发烧，担心孩子的eb病毒复阳立即挂了北京友谊医院9月4日的号。

王医生问了孩子的情况后，叫继续吃芦可，说来也怪，一吃芦可孩子就不发烧了，但怕孩子继续发烧我家选择继续化疗，化疗用的是LDEP治疗方案，下面是上第二次疗的一些检查结果，恳请群里大佬帮忙看一下？是不是用这个治疗方案稳定后就必须移植？

亮哥 · 发表于 2023-9-28 17:42

我想问下，传了那么多资料，为什么关键的EB病毒相关结果不上传？最新的EB病毒全血、血浆、亚群结果呢？

侠客 · 发表于 2023-9-28 17:45

图片太多了，没有选到

侠客 · 发表于 2023-9-28 17:46

eb病毒载量检查，细胞亚群

一龙 · 发表于 2023-9-28 17:54

我觉得恢复到挺好的呀，全血也只有3次方了，我们两家的宝贝患病时间几乎同步，这次复查全血4次方，血浆阴……你这个没事的，我要是你当时可能就选择不化疗吃芦可观察了……

侠客 · 发表于 2023-9-28 17:56

一龙发表于 2023-9-28 17:54
我觉得恢复到挺好的呀，全血也只有3次方了，我们两家的宝贝患病时间几乎同步，这次复查全血4次方，血浆阴… ...

成塔刘文俊 · 发表于 2023-9-28 18:15

抗eb活性银性需要继续检查，有可能是检测的问题或者样本的问题。另外就是你们感染过，发烧过，也就是说算复发的指标，但是并不能说明一定要移植。最好的就是持续监测，咨询大王。管床的医生有时候并不能完全了解具体情况。持续监测eb拷贝数

木易56 · 发表于 2023-9-28 18:18

你家孩子停疗停药后就发烧，是吃退烧药退烧后药效一过就开始发烧吗？发烧期间有查过eb病毒和铁蛋白scd25这些吗？

说下检查结果，其他结果都还不错，但是抗eb病毒免疫活性是阴性，这应该是考虑移植的原因之一，还有你家停疗停药后发烧也有可能跟病情有关，目前的建议是做好移植的准备，问问王晶石是不是必须要移植，然后你再综合考虑下移植还是保守治疗先。

一龙 · 发表于 2023-9-28 18:43

这个宝宝其实我是特别关心的，第一个和我宝宝发病时间接近，第二个我宝宝一样全血都是6次方，区别可能就是这个宝宝的血浆在初始阶段也有5次方，这个血浆的载量比较高，脑脊液3次方。

到中间有一个问题他的全血中间波动过，从开始6次方降低到1的5次方后结疗又长到8的5次方。还有一个奇怪的点，他们医院竟然没让他们吃大白片。

然后结疗后他们去了一次动物园，回来发烧，吃芦可退烧，然后去了北京检查，血浆复阳1.7的三次方，全血1.8的五次方，亚群cd3+cd8是4次方，其他3次方，其他嗜血指标正常。

北京给的方案是继续吃芦可观察或者Ldep4次，现在的结果这个帖子里都有，我个人感觉血浆复阳发烧那一次，有没有可能是感染了或者免疫力没有恢复劳累导致，引发了免疫力降低eb病毒重新活跃，而且也并没有并发嗜血。

个人觉得在嗜血指标已经很稳定的情况下，选择ldep的意义在哪里我没搞懂，因为化疗并不会帮助机体去杀eb病毒，这次eb病毒全血已经3次方了，说明身体eb的相关免疫是正常的。

个人觉得应该咨询大王、小王，把情况病例都梳理清楚，别光听管床医生的，看看能不能争取停疗吃芦可观察，给孩子一次机会，明天中秋了，好好回去过个节！

亮哥 · 发表于 2023-9-28 19:16

侠客发表于 2023-9-28 17:46
eb病毒载量检查，细胞亚群

   你家现有上传的结果，无论是噬血指标还是EB病毒都挺不错的。可以遵医嘱先配型，但是配型不代表就必须移植。所以，针对配型检查不用过于担心。

   再说LDEP方案，这是一个很好的治疗噬血的挽救方案。但是你家VP16化疗方案八周停药的初期，不注意生活细节随意去游玩（第一个错误），导致孩子感冒发烧感染。这种在初期停药阶段，一个感染都很容易导致EB病毒再次活动或噬血复发。

   这种情况下北上，是明智的选择。然后遵主任医嘱吃芦可替尼控制住发烧了，说明应答很好。在这种控制的情况下，因为后期换医生，另一个医生又让你选择是否化疗。你在这种芦可有效的情况下，是否化疗的问题上，至少应该做个相关的检查，看下最新的噬血指标如何，也要看下关键的EB病毒在吃芦可后是否好转吧。结果你没做任何辅助检查来判断，又直接选择在芦可有效的情况下换成化疗方案（你以为化疗是吃饭？那是有毒的药物）。我感觉你这个选择有点仓促了。当然，医生不同，观点不同。

   现阶段建议咨询下主任医生，是否必须走完化疗，是否可以换成口服药物继续随诊观察。具体请以权威主任医嘱为准，祝好！