快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5431|回复: 16

请问儿童eb病毒相关嗜血治疗后,多久不复发会相对稳定?

[复制链接]

6

主题

42

帖子

982

积分

高级会员

Rank: 4

积分
982
发表于 2023-10-3 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
得了这个病真的是关关难过,熬过了发烧又担心基因,熬过了基因又担心EB病毒,熬过了化疗又担心复发。想咨询一个问题,停疗之后多久不复发相对稳定,还有停药停疗1年后复发的多吗?请各位大神赐教!


161130yxv37sad33klz3bd.jpeg
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
发表于 2023-10-3 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我也想问这个问题
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2023-10-3 16:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
问出了所有家长的心声
回复

使用道具 举报

11

主题

88

帖子

1758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1758
发表于 2023-10-3 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
同此问,停疗三个月后,全血转阴了,复发的可能性是不是更小些?
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

3410

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3410
发表于 2023-10-3 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
我也想问这个问题,我们停疗快一年了孩子一发烧就跟神经了一样…
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

1701

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1701
发表于 2023-10-3 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们停疗停药也快一年了,EB病毒全血期间转阴过,不过后面复查又有三次方,也不知道什么时候才能连续转阴……
回复

使用道具 举报

23

主题

7156

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27994
发表于 2023-10-3 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
一个月内是高风险期,过了一个月到1年后,我觉得一年后可以稍微放松一点了!一年后复发的就很少了,这个风险来说只能说是时间越长越安全,3-5年停疗的复发基本上没怎么听说
回复

使用道具 举报

11

主题

88

帖子

1758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1758
发表于 2023-10-3 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
听涛观海 发表于 2023-10-3 17:16
一个月内是高风险期,过了一个月到1年后,我觉得一年后可以稍微放松一点了!一年后复发的就很少了,这个风 ...

3到5个月复发的呢?有听过不,涛总
回复

使用道具 举报

16

主题

9056

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33544
发表于 2023-10-3 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一年半载以上就比较稳定了
回复

使用道具 举报

17

主题

507

帖子

4512

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4512
发表于 2023-10-3 17:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
这两年总结我的咨询、观察、查阅资料,关于EB病毒噬血复发的问题,个人理解:排除基因等其他原因,完全是EB病毒噬血,一般一年后复发的可能性比较小,全血持续转阴六个月后可能性也比较小,即使有也只是个别例,但是也不排除当时有些病因未全面排除,还是复发的,或者是多年后有慢活的,但都是个例。生活总要向前,过好每一天,相信自己的孩子。以上只是经历之谈,仅参考。
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

121

积分

注册会员

Rank: 2

积分
121
发表于 2023-10-3 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽六安
我家大宝停疗有4年了,每次有点小感冒发烧都很紧张!真心一点都不敢松懈!
回复

使用道具 举报

23

主题

7156

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27994
发表于 2023-10-3 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
聂4293 发表于 2023-10-3 17:29
3到5个月复发的呢?有听过不,涛总

也不多
回复

使用道具 举报

1

主题

100

帖子

2214

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2214
发表于 2023-10-3 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我快一年了也很紧张……个人感觉,两年以上无症状会安全一点
回复

使用道具 举报

3

主题

81

帖子

1483

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1483
发表于 2023-10-3 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
后期提高抵抗力哈,长大了慢慢就好了!一般停疗1年 问题就不大,不过经历过孩子高烧那一段确实会有阴影,咱慢慢陪伴,相信这些只是他们长大的一个小小的经历。
回复

使用道具 举报

7

主题

70

帖子

1077

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1077
发表于 2023-10-4 04:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
聂4293 发表于 2023-10-3 16:59
同此问,停疗三个月后,全血转阴了,复发的可能性是不是更小些?

我看论坛有个王教授的帖子,说全血血浆血清需要全部转阴保持6个月…就比较安全了,但是我感觉这种全血一有点炎症什么的,它就会上下浮动?
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
发表于 2023-10-5 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
大家,一起加油!!
回复

使用道具 举报

0

主题

148

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2023-10-10 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
个人觉得一年差不多
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
40岁慢性活动性eb感染+基因突变MAGT1
2024.8最初发病只有体重减轻和颈部淋巴结肿大,医生按疑似淋巴瘤做全套检查发现eb病毒
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
四岁eb病毒嗜血,停药半年后的复查结果
25年9月2日发烧住院,9月5日确诊eb病毒感染相关嗜血,9月17日转至北儿,用了四次VP16
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦各位大佬看看。
59岁父亲噬血细胞综合征,疑似淋巴瘤,麻烦
59岁父亲疑似噬血细胞综合征(五)。出院的第14天,因着凉发烧再次住院。之前的脾脏病检
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后的检测
六岁半男孩,关于EB病毒感染引发噬血结疗后
大家好,请帮我看一下我娃这两天检测结果,历时62天,今天最后一次化疗,八周九次。请
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
31岁不明原因噬血,麻烦大家帮忙看看
一、病程 2026年3月21日起反复高热。 3月29日确诊。治疗经过: · 依托泊苷
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
宝宝的出院诊断,麻烦大佬们帮看看
目前宝宝已经出院半个月,上一次复查一切正常,这是宝宝的出院病历,麻烦各位大佬帮忙
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒下降
小宝EB病毒噬血移植120天后,白细胞中性粒
我们家惠惠2025年11月10号在当地省儿童医院确诊全系EB病毒感染噬血细胞综合症
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
孩子eb病毒反复,医生怀疑是慢性活动性的?
我家孩子去年得了一次eb病毒,后来治愈。今年正月发烧一次,很快好了。今年5月
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表