快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4768|回复: 16

请问儿童eb病毒相关嗜血治疗后,多久不复发会相对稳定?

[复制链接]

6

主题

42

帖子

977

积分

高级会员

Rank: 4

积分
977
发表于 2023-10-3 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
得了这个病真的是关关难过,熬过了发烧又担心基因,熬过了基因又担心EB病毒,熬过了化疗又担心复发。想咨询一个问题,停疗之后多久不复发相对稳定,还有停药停疗1年后复发的多吗?请各位大神赐教!


161130yxv37sad33klz3bd.jpeg
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
发表于 2023-10-3 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我也想问这个问题
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2023-10-3 16:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
问出了所有家长的心声
回复

使用道具 举报

11

主题

87

帖子

1732

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1732
发表于 2023-10-3 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
同此问,停疗三个月后,全血转阴了,复发的可能性是不是更小些?
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

3317

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3317
发表于 2023-10-3 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
我也想问这个问题,我们停疗快一年了孩子一发烧就跟神经了一样…
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

1701

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1701
发表于 2023-10-3 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们停疗停药也快一年了,EB病毒全血期间转阴过,不过后面复查又有三次方,也不知道什么时候才能连续转阴……
回复

使用道具 举报

23

主题

7075

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27345
发表于 2023-10-3 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
一个月内是高风险期,过了一个月到1年后,我觉得一年后可以稍微放松一点了!一年后复发的就很少了,这个风险来说只能说是时间越长越安全,3-5年停疗的复发基本上没怎么听说
回复

使用道具 举报

11

主题

87

帖子

1732

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1732
发表于 2023-10-3 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
听涛观海 发表于 2023-10-3 17:16
一个月内是高风险期,过了一个月到1年后,我觉得一年后可以稍微放松一点了!一年后复发的就很少了,这个风 ...

3到5个月复发的呢?有听过不,涛总
回复

使用道具 举报

16

主题

8967

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33024
发表于 2023-10-3 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一年半载以上就比较稳定了
回复

使用道具 举报

17

主题

502

帖子

4440

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4440
发表于 2023-10-3 17:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
这两年总结我的咨询、观察、查阅资料,关于EB病毒噬血复发的问题,个人理解:排除基因等其他原因,完全是EB病毒噬血,一般一年后复发的可能性比较小,全血持续转阴六个月后可能性也比较小,即使有也只是个别例,但是也不排除当时有些病因未全面排除,还是复发的,或者是多年后有慢活的,但都是个例。生活总要向前,过好每一天,相信自己的孩子。以上只是经历之谈,仅参考。
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

121

积分

注册会员

Rank: 2

积分
121
发表于 2023-10-3 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽六安
我家大宝停疗有4年了,每次有点小感冒发烧都很紧张!真心一点都不敢松懈!
回复

使用道具 举报

23

主题

7075

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27345
发表于 2023-10-3 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
聂4293 发表于 2023-10-3 17:29
3到5个月复发的呢?有听过不,涛总

也不多
回复

使用道具 举报

1

主题

100

帖子

2182

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2182
发表于 2023-10-3 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我快一年了也很紧张……个人感觉,两年以上无症状会安全一点
回复

使用道具 举报

3

主题

81

帖子

1483

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1483
发表于 2023-10-3 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
后期提高抵抗力哈,长大了慢慢就好了!一般停疗1年 问题就不大,不过经历过孩子高烧那一段确实会有阴影,咱慢慢陪伴,相信这些只是他们长大的一个小小的经历。
回复

使用道具 举报

7

主题

70

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
发表于 2023-10-4 04:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
聂4293 发表于 2023-10-3 16:59
同此问,停疗三个月后,全血转阴了,复发的可能性是不是更小些?

我看论坛有个王教授的帖子,说全血血浆血清需要全部转阴保持6个月…就比较安全了,但是我感觉这种全血一有点炎症什么的,它就会上下浮动?
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
发表于 2023-10-5 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
大家,一起加油!!
回复

使用道具 举报

0

主题

148

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2023-10-10 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
个人觉得一年差不多
回复

使用道具 举报

热门推荐
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
北上求医的报告
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表