快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4981|回复: 16

请问儿童eb病毒相关嗜血治疗后,多久不复发会相对稳定?

[复制链接]

6

主题

42

帖子

976

积分

高级会员

Rank: 4

积分
976
发表于 2023-10-3 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南
得了这个病真的是关关难过,熬过了发烧又担心基因,熬过了基因又担心EB病毒,熬过了化疗又担心复发。想咨询一个问题,停疗之后多久不复发相对稳定,还有停药停疗1年后复发的多吗?请各位大神赐教!


161130yxv37sad33klz3bd.jpeg
回复

使用道具 举报

2

主题

14

帖子

448

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
448
发表于 2023-10-3 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我也想问这个问题
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

308

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
308
发表于 2023-10-3 16:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
问出了所有家长的心声
回复

使用道具 举报

11

主题

88

帖子

1740

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1740
发表于 2023-10-3 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
同此问,停疗三个月后,全血转阴了,复发的可能性是不是更小些?
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

3359

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3359
发表于 2023-10-3 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邢台
我也想问这个问题,我们停疗快一年了孩子一发烧就跟神经了一样…
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

1701

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1701
发表于 2023-10-3 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们停疗停药也快一年了,EB病毒全血期间转阴过,不过后面复查又有三次方,也不知道什么时候才能连续转阴……
回复

使用道具 举报

23

主题

7104

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27562
发表于 2023-10-3 17:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
一个月内是高风险期,过了一个月到1年后,我觉得一年后可以稍微放松一点了!一年后复发的就很少了,这个风险来说只能说是时间越长越安全,3-5年停疗的复发基本上没怎么听说
回复

使用道具 举报

11

主题

88

帖子

1740

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1740
发表于 2023-10-3 17:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
听涛观海 发表于 2023-10-3 17:16
一个月内是高风险期,过了一个月到1年后,我觉得一年后可以稍微放松一点了!一年后复发的就很少了,这个风 ...

3到5个月复发的呢?有听过不,涛总
回复

使用道具 举报

16

主题

8995

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33183
发表于 2023-10-3 17:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一年半载以上就比较稳定了
回复

使用道具 举报

17

主题

503

帖子

4464

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4464
发表于 2023-10-3 17:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
这两年总结我的咨询、观察、查阅资料,关于EB病毒噬血复发的问题,个人理解:排除基因等其他原因,完全是EB病毒噬血,一般一年后复发的可能性比较小,全血持续转阴六个月后可能性也比较小,即使有也只是个别例,但是也不排除当时有些病因未全面排除,还是复发的,或者是多年后有慢活的,但都是个例。生活总要向前,过好每一天,相信自己的孩子。以上只是经历之谈,仅参考。
回复

使用道具 举报

3

主题

10

帖子

121

积分

注册会员

Rank: 2

积分
121
发表于 2023-10-3 19:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽六安
我家大宝停疗有4年了,每次有点小感冒发烧都很紧张!真心一点都不敢松懈!
回复

使用道具 举报

23

主题

7104

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27562
发表于 2023-10-3 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
聂4293 发表于 2023-10-3 17:29
3到5个月复发的呢?有听过不,涛总

也不多
回复

使用道具 举报

1

主题

100

帖子

2184

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2184
发表于 2023-10-3 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我快一年了也很紧张……个人感觉,两年以上无症状会安全一点
回复

使用道具 举报

3

主题

81

帖子

1483

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1483
发表于 2023-10-3 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
后期提高抵抗力哈,长大了慢慢就好了!一般停疗1年 问题就不大,不过经历过孩子高烧那一段确实会有阴影,咱慢慢陪伴,相信这些只是他们长大的一个小小的经历。
回复

使用道具 举报

7

主题

70

帖子

1072

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1072
发表于 2023-10-4 04:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
聂4293 发表于 2023-10-3 16:59
同此问,停疗三个月后,全血转阴了,复发的可能性是不是更小些?

我看论坛有个王教授的帖子,说全血血浆血清需要全部转阴保持6个月…就比较安全了,但是我感觉这种全血一有点炎症什么的,它就会上下浮动?
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
发表于 2023-10-5 12:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
大家,一起加油!!
回复

使用道具 举报

0

主题

148

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2023-10-10 23:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
个人觉得一年差不多
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的问题?
2岁宝宝eb嗜血,eb全血波动以及上幼儿园的
宝宝于2025-08-05日确诊ebv-hlh。于广州妇女儿童医院治疗,UNC13D杂合,期间无需化疗
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁,求解读EB病毒噬血细胞综合症的报告
12岁噬血细胞综合症,治疗化疗第5次药量减少,打完针的第三天再次复发开始发烧,前面
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医院,有经验的病友或家属能给点建议?
NKT淋巴瘤4疗后不明原因发热,地方转北人医
大家好,我是一名NKT细胞淋巴瘤4期患者家属,患者于2025年11月初确诊NKT细胞淋
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧,请大神帮忙看下?
六岁十个月噬血细胞综合征,治疗后还是发烧
我家孩子在2月12号开始睡觉有鼻塞打鼾情况,2026. 2.14去医院检查,2.15结果出
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后复发,后期注意事项?
12岁2023年确诊巨噬活化细胞综合征,一年后
我们家孩子12岁,2023年4月份出现发烧,皮疹,肝脾大,关节炎等风湿免疫病疾病
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
儿童噬血移植后5年,前来报道
儿童噬血移植后5年,前来报道
2021年1月做的移植,到现在已经整整五年了,现在孩子已经是一名初二的学生。时
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——  病友茶话会同译
丫头康复病友与王旖旎主任的互动交流 ——
2025年8月5日,北京安贞医院血液科主任 王旖旎 教授 与病友的茶话会,邀请了一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表