快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3937|回复: 7

6岁4个月女孩嗜血,10月2日低烧指标异常,需要做二线治疗方案吗?

[复制链接]

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
发表于 2023-10-5 11:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
各位大神好,孩子EB病毒相关噬血走疗五周后(依托),低烧入院,原来EB病毒血浆已是阴性,这次血浆又复阳了1560,全血2140,然后铁蛋白766,可溶性白介素2受体7286,这只能上二线治疗了吗?目前还没重新做骨穿,今天做,医生说今天就直接上二线。


112910nb62zfl0fb4bdv2b.jpg

112935uz2ke361vo5m3epm.jpg

112927pp6m5m60po0wo6hq.jpg

112820jzvx2u8c9u9f1v88.jpg

112959ex30zrr30exrorox.jpg

113006ihjitd7710iwr096.jpg

113014lo3alkozknedzz9e.jpg

113021zlrzjojlo4ptef0r.jpg

113033v425v4qku2g3z33e.jpg

113043gk1hteotk6k57zk6.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490749
发表于 2023-10-5 12:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:低烧多少度?这两天有没有感冒或感染的情况?
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-5 12:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-10-5 12:04
先问下:低烧多少度?这两天有没有感冒或感染的情况?

      低烧37.9入院,2号入院,然后差不多都是每天9点多这样子就会出现38度以下,打了头孢和两天球蛋白,今天上午也差不多37.6,精神还可以,现在主要是那个血常规的指标在下降,然后铁蛋白还有那个白介质在升高,eb病毒血浆原来是阴现在又阳了,就判定复发了,刚刚做了骨穿,医生说下午上化疗(2疗),然后说对于移植要有心理准备。
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-5 12:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-10-5 12:04
先问下:低烧多少度?这两天有没有感冒或感染的情况?

亮哥,这是我上面发贴子看不到的图片重发,帮忙看一下情况,谢谢!


122620e3bkqwpbpgb9yvhg.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490749
发表于 2023-10-5 13:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
袁小姐 发表于 2023-10-5 12:17
低烧37.9入院,2号入院,然后差不多都是每天9点多这样子就会出现38度以下,打了头孢和两天球蛋白, ...

       你家基因结果是没有发现致病性基因点的,理论上是正常的。

       儿童如果在化疗期,在没有其他诱因的情况下,出现EB病毒血浆返阳与噬血指标的再次活动,这点要引起相当的重视。比如你家现在,EB病毒血浆阳性、噬血的细胞因子的关键指标严重升高。建议积极配合医生给予合理的缓解方案,以避免病情进一步恶化。具体请以医生临床为准。如有必要,也可以后期北上进一步全面检查与评估。祝好!

回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-5 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-10-5 13:19
你家基因结果是没有发现致病性基因点的,理论上是正常的。

       儿童如果在化疗期,在没有其 ...

今天下午上了二疗,我也是想稳定后北上评估,北上评估这个怎么预约的,需要怎么走流程
回复

使用道具 举报

16

主题

9022

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33348
发表于 2023-10-5 15:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
袁小姐 发表于 2023-10-5 14:21
今天下午上了二疗,我也是想稳定后北上评估,北上评估这个怎么预约的,需要怎么走流程

先挂号看门诊,让医生开住院证,抽血做检查
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-5 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2023-10-5 15:49
先挂号看门诊,让医生开住院证,抽血做检查

谢谢,今天我们在深圳上了二疗,然后约了王晶石10号的号,大人带资料先给他看下
回复

使用道具 举报

热门推荐
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移植后半年了 ——  心情感言分享!
7岁孩子EB病毒相关噬血治疗后复发,已经移
千里赴京寻曙光:一位母亲的求医心情分享! 我是一名带着孩子异地求
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表