快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3503|回复: 7

6岁4个月女孩嗜血,10月2日低烧指标异常,需要做二线治疗方案吗?

[复制链接]

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
发表于 2023-10-5 11:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
各位大神好,孩子EB病毒相关噬血走疗五周后(依托),低烧入院,原来EB病毒血浆已是阴性,这次血浆又复阳了1560,全血2140,然后铁蛋白766,可溶性白介素2受体7286,这只能上二线治疗了吗?目前还没重新做骨穿,今天做,医生说今天就直接上二线。


112910nb62zfl0fb4bdv2b.jpg

112935uz2ke361vo5m3epm.jpg

112927pp6m5m60po0wo6hq.jpg

112820jzvx2u8c9u9f1v88.jpg

112959ex30zrr30exrorox.jpg

113006ihjitd7710iwr096.jpg

113014lo3alkozknedzz9e.jpg

113021zlrzjojlo4ptef0r.jpg

113033v425v4qku2g3z33e.jpg

113043gk1hteotk6k57zk6.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480356
发表于 2023-10-5 12:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:低烧多少度?这两天有没有感冒或感染的情况?
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-5 12:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-10-5 12:04
先问下:低烧多少度?这两天有没有感冒或感染的情况?

      低烧37.9入院,2号入院,然后差不多都是每天9点多这样子就会出现38度以下,打了头孢和两天球蛋白,今天上午也差不多37.6,精神还可以,现在主要是那个血常规的指标在下降,然后铁蛋白还有那个白介质在升高,eb病毒血浆原来是阴现在又阳了,就判定复发了,刚刚做了骨穿,医生说下午上化疗(2疗),然后说对于移植要有心理准备。
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-5 12:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-10-5 12:04
先问下:低烧多少度?这两天有没有感冒或感染的情况?

亮哥,这是我上面发贴子看不到的图片重发,帮忙看一下情况,谢谢!


122620e3bkqwpbpgb9yvhg.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480356
发表于 2023-10-5 13:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
袁小姐 发表于 2023-10-5 12:17
低烧37.9入院,2号入院,然后差不多都是每天9点多这样子就会出现38度以下,打了头孢和两天球蛋白, ...

       你家基因结果是没有发现致病性基因点的,理论上是正常的。

       儿童如果在化疗期,在没有其他诱因的情况下,出现EB病毒血浆返阳与噬血指标的再次活动,这点要引起相当的重视。比如你家现在,EB病毒血浆阳性、噬血的细胞因子的关键指标严重升高。建议积极配合医生给予合理的缓解方案,以避免病情进一步恶化。具体请以医生临床为准。如有必要,也可以后期北上进一步全面检查与评估。祝好!

回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-5 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-10-5 13:19
你家基因结果是没有发现致病性基因点的,理论上是正常的。

       儿童如果在化疗期,在没有其 ...

今天下午上了二疗,我也是想稳定后北上评估,北上评估这个怎么预约的,需要怎么走流程
回复

使用道具 举报

16

主题

8969

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33033
发表于 2023-10-5 15:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
袁小姐 发表于 2023-10-5 14:21
今天下午上了二疗,我也是想稳定后北上评估,北上评估这个怎么预约的,需要怎么走流程

先挂号看门诊,让医生开住院证,抽血做检查
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-5 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2023-10-5 15:49
先挂号看门诊,让医生开住院证,抽血做检查

谢谢,今天我们在深圳上了二疗,然后约了王晶石10号的号,大人带资料先给他看下
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁EB病毒感染噬血细胞综合症
14岁EB病毒感染噬血细胞综合症
21号检查
14岁,EB病毒噬血综合症今天的报告
14岁,EB病毒噬血综合症今天的报告
跟昨天比,杂感觉又严重了,看不明白。
小孩2岁9个月近期三个月复查eb病毒全血一直三次方用不用吃药
小孩2岁9个月近期三个月复查eb病毒全血一直
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒18,c反应
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
8岁男孩,EB病毒的噬血细胞综合征,还在picu
8岁男孩,EB病毒的噬血细胞综合征,还在pic
现在还在picu,我看不明白,大家帮忙看看?
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
1岁9个月的牧歌宝贝确诊慢性肉芽肿合并噬血细胞综合征的治疗过程( 重生记 一 )
1岁9个月的牧歌宝贝确诊慢性肉芽肿合并噬血
【牧歌宝贝重生记 一】 文/孩子姑姑 牧歌宝贝之前诊断 免疫缺陷型
噬血细胞综合征的 筹款( 募捐 )范文 分享
噬血细胞综合征的 筹款( 募捐 )范文 分享
我的小侄子,原发性慢性肉芽肿合并噬血细胞综合征,在中国人民解放军海军总医
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表