快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3078|回复: 7

6岁4个月女孩嗜血,10月2日低烧指标异常,需要做二线治疗方案吗?

[复制链接]

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
发表于 2023-10-5 11:31 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
各位大神好,孩子EB病毒相关噬血走疗五周后(依托),低烧入院,原来EB病毒血浆已是阴性,这次血浆又复阳了1560,全血2140,然后铁蛋白766,可溶性白介素2受体7286,这只能上二线治疗了吗?目前还没重新做骨穿,今天做,医生说今天就直接上二线。


112910nb62zfl0fb4bdv2b.jpg

112935uz2ke361vo5m3epm.jpg

112927pp6m5m60po0wo6hq.jpg

112820jzvx2u8c9u9f1v88.jpg

112959ex30zrr30exrorox.jpg

113006ihjitd7710iwr096.jpg

113014lo3alkozknedzz9e.jpg

113021zlrzjojlo4ptef0r.jpg

113033v425v4qku2g3z33e.jpg

113043gk1hteotk6k57zk6.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449624
发表于 2023-10-5 12:04 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:低烧多少度?这两天有没有感冒或感染的情况?
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-5 12:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-10-5 12:04
先问下:低烧多少度?这两天有没有感冒或感染的情况?

      低烧37.9入院,2号入院,然后差不多都是每天9点多这样子就会出现38度以下,打了头孢和两天球蛋白,今天上午也差不多37.6,精神还可以,现在主要是那个血常规的指标在下降,然后铁蛋白还有那个白介质在升高,eb病毒血浆原来是阴现在又阳了,就判定复发了,刚刚做了骨穿,医生说下午上化疗(2疗),然后说对于移植要有心理准备。
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-5 12:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-10-5 12:04
先问下:低烧多少度?这两天有没有感冒或感染的情况?

亮哥,这是我上面发贴子看不到的图片重发,帮忙看一下情况,谢谢!


122620e3bkqwpbpgb9yvhg.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
449624
发表于 2023-10-5 13:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
袁小姐 发表于 2023-10-5 12:17
低烧37.9入院,2号入院,然后差不多都是每天9点多这样子就会出现38度以下,打了头孢和两天球蛋白, ...

       你家基因结果是没有发现致病性基因点的,理论上是正常的。

       儿童如果在化疗期,在没有其他诱因的情况下,出现EB病毒血浆返阳与噬血指标的再次活动,这点要引起相当的重视。比如你家现在,EB病毒血浆阳性、噬血的细胞因子的关键指标严重升高。建议积极配合医生给予合理的缓解方案,以避免病情进一步恶化。具体请以医生临床为准。如有必要,也可以后期北上进一步全面检查与评估。祝好!

回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-5 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-10-5 13:19
你家基因结果是没有发现致病性基因点的,理论上是正常的。

       儿童如果在化疗期,在没有其 ...

今天下午上了二疗,我也是想稳定后北上评估,北上评估这个怎么预约的,需要怎么走流程
回复

使用道具 举报

26

主题

8725

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31757
发表于 2023-10-5 15:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国
袁小姐 发表于 2023-10-5 14:21
今天下午上了二疗,我也是想稳定后北上评估,北上评估这个怎么预约的,需要怎么走流程

先挂号看门诊,让医生开住院证,抽血做检查
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

158

积分

注册会员

Rank: 2

积分
158
 楼主| 发表于 2023-10-5 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2023-10-5 15:49
先挂号看门诊,让医生开住院证,抽血做检查

谢谢,今天我们在深圳上了二疗,然后约了王晶石10号的号,大人带资料先给他看下
回复

使用道具 举报

热门推荐
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有慢活EB的风险?
四岁男童EB病毒感染,请大家帮忙看下有没有
今年6月底发烧,住了两次院。第一次住院做了常规的血常规,超声,EB病毒血清DN
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊EB病毒感染
42岁,诊断为慢性活动性EB病毒感染,右面颊
本人今年42岁,病理活检右面颊活检有病毒感染,右侧脸部肿胀,诊断为慢性活动性
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有可能自己涨上来二次移植就不需要了?
噬血细胞脐带血移植失败细胞涨上来,有没有
9岁,中枢神经噬血细胞综合征,因父母有杂合基因,就打算用脐带血移植,哪知道脐带血
请各位大佬帮忙看看复查的结果
请各位大佬帮忙看看复查的结果
宝宝2岁了,2024年8月3日在同济picu确诊噬血并治疗一个月,后回家服药至今,昨天复查
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
请大神们给看看结果,又出来一部分结果
接上个帖子,部分结果出来了,不知道下一步方向,请大佬帮忙分析下
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的最新结果
一岁五个月女宝宝,EB病毒噬血细胞综合征的
从5月27号发热,兜兜转转从济南儿童,重症监护室治疗压制不住,到现在来到北京儿童医
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
各位大佬,麻烦帮忙看一下这些检查报告
2023年11月13号停疗,27号停药,经历快两年了,好不容易啊,最后一次复查是去年十月一
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久?
有没有感染过这个真菌的病友啊,治疗了多久
原本高高兴兴的准备移植工作了,肺部又感染了黑根霉,医生说这个菌起码要治疗三个月,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表