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噬血细胞综合征之家

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6岁4个月EB病毒引起嗜血复发,2疗一次后的结果,各位大神帮忙看下?

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发表于 2023-10-9 05:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
各位好!6岁4个月EB病毒引起的嗜血细胞综合征复发,2疗一次后的结果,这次EB病毒血浆转阴,铁蛋白由上次的766上升到1714,scd25 由上次的7286下降到3083,今天应该会上门冬,大家帮忙看下结果,还有就是上门冬需要注意啥?你们吃的奶粉有什么推荐?


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发表于 2023-10-9 09:37 | 显示全部楼层 中国四川成都
       EB病毒血清结果是阴性,但是最好看下全血的,因为血清阴性不代表全血也是阴性。肝肾功、凝血、血常规结果均符合治疗期结论,血常规的白细胞偏低、略有贫血。铁蛋白结果有升高,但在接受范围内。

       如果后期要上培门冬,在上药后的2周时间,是不能高蛋白和油腻饮食的,就是说只有清淡饮食,以避免胰腺炎危及生命。奶粉这个问题建议咨询下医生,有些人在用了培门冬后,低脂奶粉都不敢喝,真是因人而异。具体请以医生临床指导为主,祝好!
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发表于 2023-10-9 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
奶粉不建议喝,需要听医生的。门冬的用药有一个大约2周时间需要严格注意蛋白的摄入。我们当时基本就不吃蛋白。而且门冬要皮试
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发表于 2023-10-9 09:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥!刚刚问医生说喝奶粉就喝小佰肽
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发表于 2023-10-9 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
上了门咚,特别千万注意,肉,蛋,奶等高蛋白的千万千万千万不能吃
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发表于 2023-10-9 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你们当时吃的是什么
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发表于 2023-10-9 11:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
王胜洲136328909 发表于 2023-10-9 09:57
你们当时吃的是什么

我们小孩2岁吃蔬菜还不能咬烂,就吃的素粥,然后奶不能吃就吃胡萝卜,红薯打成汁当奶喝,就这些过了半个月
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发表于 2023-10-9 11:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
我们当时医生说禁食肉蛋奶,可能会引发胰腺炎,如果胰腺炎了,就会耽误化疗。注意清淡饮食,多吃好消化的,我女儿那时候因为比较挑食,经常白粥,不挑食就素包子,粥,很多可以吃的,别油太大了,别吃的太杂了就没关系的。只是可能会引发胰腺炎,不是一定会,不要太担心  
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 楼主| 发表于 2023-10-9 12:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
成都朱珠 发表于 2023-10-9 11:03
我们小孩2岁吃蔬菜还不能咬烂,就吃的素粥,然后奶不能吃就吃胡萝卜,红薯打成汁当奶喝,就这些过了半个 ...

好的,谢谢!
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 楼主| 发表于 2023-10-9 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
概不赊账免开尊 发表于 2023-10-9 11:09
我们当时医生说禁食肉蛋奶,可能会引发胰腺炎,如果胰腺炎了,就会耽误化疗。注意清淡饮食,多吃好消化的, ...

好的,谢谢!
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发表于 2023-10-9 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
想问你家孩子,初次得噬血是什么时候?第一次也是eb病毒引起的噬血吗?
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 楼主| 发表于 2023-10-9 15:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
静元宝 发表于 2023-10-9 13:10
想问你家孩子,初次得噬血是什么时候?第一次也是eb病毒引起的噬血吗?

是的,8月底
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 楼主| 发表于 2023-10-9 15:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
概不赊账免开尊 发表于 2023-10-9 11:09
我们当时医生说禁食肉蛋奶,可能会引发胰腺炎,如果胰腺炎了,就会耽误化疗。注意清淡饮食,多吃好消化的, ...

您好,请教一下那个营养当时你们是怎么供应的,全素
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发表于 2023-10-9 16:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南玉溪
肝功能较高,白细胞较低,需要对症治疗,用门冬的话,就是要注意饮食,避免胰腺炎
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 楼主| 发表于 2023-10-9 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
菜菜子12 发表于 2023-10-9 16:03
肝功能较高,白细胞较低,需要对症治疗,用门冬的话,就是要注意饮食,避免胰腺炎

谢谢,肝功能的加了护肝药,白细胞目前有上升的趋势,说明天再看下是否需要打升白针
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