快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1293|回复: 8

32岁,快4年了,不断检查,症状不断

[复制链接]

11

主题

66

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
发表于 2023-10-9 21:56 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
也不知道到底是什么?

IMG_20231009_215312.jpg

215537cwmrmam135x6xwff.jpg

215526kt2vvjxyvyo23olw.jpg
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
345709
发表于 2023-10-9 22:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家EB病毒结果,我看了历次近期的帖子,都是阴性的,没有发现有EB病毒感染的证据。不知道你有啥症状?让你难受多年。
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
 楼主| 发表于 2023-10-9 22:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2023-10-9 22:03
你家EB病毒结果,我看了历次近期的帖子,都是阴性的,没有发现有EB病毒感染的证据。不知道你有啥症状?让你 ...

亮哥,左手臂皮疹每隔1-2个月出现一次。右侧扁桃体灼烧感疼痛。腹股沟淋巴结也是断断续续疼。背部脊椎还时不时刺痛一下。其他七七八八的难受,也不知道是真的疼,还是已经焦虑症了。
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
345709
发表于 2023-10-9 22:12 | 显示全部楼层 中国四川成都
HR-杨先生 发表于 2023-10-9 22:09
亮哥,左手臂皮疹每隔1-2个月出现一次。右侧扁桃体灼烧感疼痛。腹股沟淋巴结也是断断续续疼。背部脊椎还 ...

       EB病毒结果是正常的。建议你先去看下心理科和风湿免疫科。不要去长期纠结慢活EB的问题,因为检查结果不符合。
回复

使用道具 举报

4

主题

35

帖子

716

积分

高级会员

Rank: 4

积分
716
发表于 2023-10-9 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
背部脊椎刺痛看是不是骶髂关节,看风湿科
回复

使用道具 举报

26

主题

7604

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26992
发表于 2023-10-10 11:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
eb病毒正常的,可以查下其他方面
回复

使用道具 举报

10

主题

157

帖子

3160

积分

禁止发言

积分
3160
发表于 2023-10-10 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
 楼主| 发表于 2023-10-10 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
WVCPO 发表于 2023-10-10 13:13
是自己去金域做的检查吗? 我看你pet肝脾大,彩超怎么说的?如果肝脾真大,可以做个外周血流式

pet都是三年前的了,后面复查B超肝脾一直都是正常的。
回复

使用道具 举报

11

主题

66

帖子

378

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
378
 楼主| 发表于 2023-10-10 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
zl6964 发表于 2023-10-9 23:03
背部脊椎刺痛看是不是骶髂关节,看风湿科

自己感觉像是炎症
回复

使用道具 举报

热门推荐
10岁男孩出院回家的第三次复查结果
10岁男孩出院回家的第三次复查结果
10岁男孩EB病毒感染相关噬血,从友谊医院出院回家第三次复查结果,现在状态很好,麻烦
10个月不明原因嗜血,基因结果还没有出来。请各位大佬给点意见
10个月不明原因嗜血,基因结果还没有出来。
10个月大的小孩,目前血小板正常,血红蛋白跟白细胞低。肝功10号复查恢复很多
新人求助,81岁怀疑噬血细胞综合征,该不该上化疗?
新人求助,81岁怀疑噬血细胞综合征,该不该
外婆81岁,连续发热几天,送医院发现三系降低。后面发现vb较低,怀疑巨幼细胞
北京评估回家等报告时候复查的基本四项
北京评估回家等报告时候复查的基本四项
孩子最早1月30号确诊嗜血细胞综合征,当地用Vp16控制好了,3月21最后一次上疗
17岁男生确诊EB病毒感染噬血细胞综合征,治疗2个月的复查结果
17岁男生确诊EB病毒感染噬血细胞综合征,治
孩子17岁,94方案6次化疗后的复查结果。大佬们帮忙分析下,看看现在是个什么样的情况
44岁,北上第一次检查
44岁,北上第一次检查
这是来北京京信医院的第一次检查结果,有无大佬帮忙看看?
已经治疗两个月,每个月停止用药一周,这是停止用药一周的检查报告
已经治疗两个月,每个月停止用药一周,这是
以及全身ct,请大家帮忙看看
原发性噬血半相合移植后三个月! ---   病友心得
原发性噬血半相合移植后三个月! --- 病
刚才写了一大堆,又删了,写一个大概从发病到移植三个月的过程吧!也算简单记
孩子10个月不知道原因的嗜血,请各位大佬帮忙研究一下。感谢
孩子10个月不知道原因的嗜血,请各位大佬帮
孩子3月底开始起红疹,并且左眼球红。分别看了皮肤科跟眼科,都说是过敏(妈妈
8岁免疫缺陷 (STAT1基因点) 噬血细胞综合征,移植后10个多月了,目前恢复得挺好的
8岁免疫缺陷 (STAT1基因点) 噬血细胞综合征
2016年11月1日孩子开始发烧,以为只是普通的感冒发烧,在家吃了三天的感冒药不
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表