快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 11岁女孩活检结果出来了，确诊慢活EB，只能移植吗？

发新帖

查看: 3869|回复: 13

11岁女孩活检结果出来了，确诊慢活EB，只能移植吗？

6 主题	36 帖子	426 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 426

发消息

发表于 2023-10-12 11:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

淋巴结活检病理报告出来了，11岁女儿确诊慢活EB以及EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病1级(增生性)，这种情况只能移植吗？

回复

使用道具举报

12 主题	245 帖子	5809 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5809

发消息

发表于 2023-10-12 12:29 来自手机 | 显示全部楼层中国

你们发烧，肝功一直没改善吗？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 480356

发消息

发表于 2023-10-12 13:09 | 显示全部楼层中国四川成都

因为你家当时在广州检查的确不全面，当时肯定是没有达到噬血标准的。如果现在结合病理报告及临床检查结果确诊慢活EB了，按医学理论观点是只有异基因造血干细胞移植才能痊愈。估计你也打听了很多，针对这个慢活EB，有选择强行保守治疗的，也有选择直接移植的。这个取决于你们的选择了。当然，前提还是需要看医生对孩子整体病情的判断。祝好！

回复

使用道具举报

6 主题	36 帖子	426 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 426

发消息

楼主| 发表于 2023-10-12 13:16 来自手机 | 显示全部楼层中国

WVCPO 发表于 2023-10-12 12:29
你们发烧，肝功一直没改善吗？

现在不发烧，只是肝功能转氨酶在用药往下降，从2800降到600多了

回复

使用道具举报

6 主题	36 帖子	426 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 426

发消息

楼主| 发表于 2023-10-12 13:19 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2023-10-12 13:09
因为你家当时在广州检查的确不全面，当时肯定是没有达到噬血标准的。如果现在结合病理报告及临床检 ...

这边的医生说慢活EB不移植就是死路一条，但移植也有很大风险死亡或者再感染，真的很难抉择

回复

使用道具举报

16 主题	8969 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33033

发消息

发表于 2023-10-12 13:31 来自手机 | 显示全部楼层中国云南玉溪

慢活的话是比较麻烦的，一般通过移植才能治愈，多问几个权威医生看看如何治疗吧

回复

使用道具举报

6 主题	36 帖子	426 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 426

发消息

楼主| 发表于 2023-10-12 13:42 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2023-10-12 13:31
慢活的话是比较麻烦的，一般通过移植才能治愈，多问几个权威医生看看如何治疗吧

已经挂了下周三王昭主任的号，看看王主任的建议

回复

使用道具举报

1 主题	15 帖子	405 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 405

发消息

发表于 2023-10-12 14:02 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

建议去看王昭主任，根据您家的整体情况来判断，有1级就有各类并发症移植的

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	431 帖子	3111 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3111

发消息

发表于 2023-10-12 14:20 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

咨询下大王吧

回复

使用道具举报

6 主题	36 帖子	426 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 426

发消息

楼主| 发表于 2023-10-12 14:34 来自手机 | 显示全部楼层中国

成塔刘文俊发表于 2023-10-12 14:20
咨询下大王吧

是的，谢谢

回复

使用道具举报

12 主题	245 帖子	5809 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5809

发消息

发表于 2023-10-12 14:45 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2023-10-12 13:09
因为你家当时在广州检查的确不全面，当时肯定是没有达到噬血标准的。如果现在结合病理报告及临床检 ...

亮哥：慢活eb发病率多少？有个大体统计吗？或者群里你统计的数据？一年有多少啊？

回复

使用道具举报

6 主题	36 帖子	426 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 426

发消息

楼主| 发表于 2023-10-12 15:14 来自手机 | 显示全部楼层中国

361 发表于 2023-10-12 14:02
建议去看王昭主任，根据您家的整体情况来判断，有1级就有各类并发症移植的

谢谢，现在就是噬血和肝损伤

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	48万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 480356

发消息

发表于 2023-10-12 16:41 | 显示全部楼层中国四川成都

WVCPO 发表于 2023-10-12 14:45
亮哥：慢活eb发病率多少？有个大体统计吗？或者群里你统计的数据？一年有多少啊？

就说两个案例吧，两儿童5年前确诊慢活EB，保守治好后好转，今年均复发，进行了移植手术。所以，一旦确诊，只要是存在EB病毒多细胞感染，这疾病基本上就是进展性的，最终还是移植。

回复

使用道具举报

6 主题	36 帖子	426 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 426

发消息

楼主| 发表于 2023-10-12 17:00 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2023-10-12 16:41
就说两个案例吧，两儿童5年前确诊慢活EB，保守治好后好转，今年均复发，进行了移植手术。所以，一 ...

看来移植是慢活eb唯一的出路

回复

使用道具举报

热门推荐

14岁EB病毒感染噬血细胞综合症: 21号检查

14岁，EB病毒噬血综合症今天的报告: 跟昨天比，杂感觉又严重了，看不明白。

小孩2岁9个月近期三个月复查eb病毒全血一直: 女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5，去医院复查血常规，白细胞20.7,中性粒18,c反应

七个月男宝，CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并: 七个多月男宝，基因查出慢性肉芽肿病，而后感染了鼻病毒，引发肺炎，肺泡灌洗查处肺部

8岁男孩，EB病毒的噬血细胞综合征，还在pic: 现在还在picu，我看不明白，大家帮忙看看？

停药四个半月的复查结果，麻烦大佬看看: 五岁，25年2月噬血，8月停药，现停药四个半月的复查结果，复查前半个月有点小感冒，本

1岁9个月的牧歌宝贝确诊慢性肉芽肿合并噬血: 【牧歌宝贝重生记一】文/孩子姑姑牧歌宝贝之前诊断免疫缺陷型

噬血细胞综合征的筹款（募捐）范文分享: 我的小侄子，原发性慢性肉芽肿合并噬血细胞综合征，在中国人民解放军海军总医

成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征，结疗两个: 来医院评估检查，发现，EB感染了B细胞6.6的三次方，用了每天20g丙球冲击，冲击了五天

14岁男孩肝手术后七天: 还是不怎么看的懂

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-1-22 01:46 , Processed in 0.168123 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表