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噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 慢性活动性EB病毒感染 › 11岁女孩活检结果出来了，确诊慢活EB，只能移植吗？

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11岁女孩活检结果出来了，确诊慢活EB，只能移植吗？

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发表于 2023-10-12 11:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

淋巴结活检病理报告出来了，11岁女儿确诊慢活EB以及EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病1级(增生性)，这种情况只能移植吗？

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发表于 2023-10-12 12:29 来自手机 | 显示全部楼层中国

你们发烧，肝功一直没改善吗？

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发表于 2023-10-12 13:09 | 显示全部楼层中国四川成都

因为你家当时在广州检查的确不全面，当时肯定是没有达到噬血标准的。如果现在结合病理报告及临床检查结果确诊慢活EB了，按医学理论观点是只有异基因造血干细胞移植才能痊愈。估计你也打听了很多，针对这个慢活EB，有选择强行保守治疗的，也有选择直接移植的。这个取决于你们的选择了。当然，前提还是需要看医生对孩子整体病情的判断。祝好！

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楼主| 发表于 2023-10-12 13:16 来自手机 | 显示全部楼层中国

WVCPO 发表于 2023-10-12 12:29
你们发烧，肝功一直没改善吗？

现在不发烧，只是肝功能转氨酶在用药往下降，从2800降到600多了

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楼主| 发表于 2023-10-12 13:19 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2023-10-12 13:09
因为你家当时在广州检查的确不全面，当时肯定是没有达到噬血标准的。如果现在结合病理报告及临床检 ...

这边的医生说慢活EB不移植就是死路一条，但移植也有很大风险死亡或者再感染，真的很难抉择

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发表于 2023-10-12 13:31 来自手机 | 显示全部楼层中国云南玉溪

慢活的话是比较麻烦的，一般通过移植才能治愈，多问几个权威医生看看如何治疗吧

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楼主| 发表于 2023-10-12 13:42 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2023-10-12 13:31
慢活的话是比较麻烦的，一般通过移植才能治愈，多问几个权威医生看看如何治疗吧

已经挂了下周三王昭主任的号，看看王主任的建议

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发表于 2023-10-12 14:02 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

建议去看王昭主任，根据您家的整体情况来判断，有1级就有各类并发症移植的

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成塔刘文俊

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发表于 2023-10-12 14:20 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

咨询下大王吧

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楼主| 发表于 2023-10-12 14:34 来自手机 | 显示全部楼层中国

成塔刘文俊发表于 2023-10-12 14:20
咨询下大王吧

是的，谢谢

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发表于 2023-10-12 14:45 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2023-10-12 13:09
因为你家当时在广州检查的确不全面，当时肯定是没有达到噬血标准的。如果现在结合病理报告及临床检 ...

亮哥：慢活eb发病率多少？有个大体统计吗？或者群里你统计的数据？一年有多少啊？

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楼主| 发表于 2023-10-12 15:14 来自手机 | 显示全部楼层中国

361 发表于 2023-10-12 14:02
建议去看王昭主任，根据您家的整体情况来判断，有1级就有各类并发症移植的

谢谢，现在就是噬血和肝损伤

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发表于 2023-10-12 16:41 | 显示全部楼层中国四川成都

WVCPO 发表于 2023-10-12 14:45
亮哥：慢活eb发病率多少？有个大体统计吗？或者群里你统计的数据？一年有多少啊？

就说两个案例吧，两儿童5年前确诊慢活EB，保守治好后好转，今年均复发，进行了移植手术。所以，一旦确诊，只要是存在EB病毒多细胞感染，这疾病基本上就是进展性的，最终还是移植。

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楼主| 发表于 2023-10-12 17:00 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2023-10-12 16:41
就说两个案例吧，两儿童5年前确诊慢活EB，保守治好后好转，今年均复发，进行了移植手术。所以，一 ...

看来移植是慢活eb唯一的出路

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