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5个月儿子原发性噬血，供者选择的焦虑，烦请大家给些建议？

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发表于 2023-10-12 23:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国西藏

我儿子马上5个月了，目前7.5kg左右，家族二型原发噬血细胞综合征，PRF1复杂杂合突变，正在儿研所排仓。本月第一次配型骨髓库没有供者，脐血库有一个8和9个点的，主任建议再配一次。目前还没有让我（36周岁）、姐姐（7岁半，43斤左右）、我媳妇进行配型。经和病友探讨，目前我比较焦虑，原因如下：无关供者不受控，脐血看法不一，亲缘供者都是携带者且小的小、累的累。下个月门诊复查我们也会重点就该问题咨询大夫，这里就想请教大家面临这种情况，大家会如何选择？还有就是平时可以做些什么准备来改善nk细胞活性和CD107a这些指标。谢谢各位大佬和病友

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发表于 2023-10-13 00:27 来自手机 | 显示全部楼层中国云南玉溪

原发还是优先骨髓库，如果骨髓库没有合适的，再考虑家属，家属查体要合格，免疫功能正常，建议检查前多休息

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楼主| 发表于 2023-10-13 06:59 来自手机 | 显示全部楼层中国西藏

菜菜子12 发表于 2023-10-13 00:27
原发还是优先骨髓库，如果骨髓库没有合适的，再考虑家属，家属查体要合格，免疫功能正常，建议检查前多休息 ...

谢谢菜总

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发表于 2023-10-13 09:48 | 显示全部楼层中国四川成都

小孩方面先看骨髓库有没有合适的供者，有是最好的。如果没有的话，你家这月龄就要考虑亲缘供者和脐带血了，这期间亲缘供者一定要吃好、喝好、休息好，营养搭配饮食、合理的锻炼，以利于供者的体检合格和更好的身体状态。

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发表于 2023-10-13 09:54 来自手机 | 显示全部楼层中国陕西

我记得上次讲座说儿童用脐带血比较好，因为脐带血没有分化。

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发表于 2023-10-13 09:56 | 显示全部楼层中国四川成都

zu_00 发表于 2023-10-13 09:54
我记得上次讲座说儿童用脐带血比较好，因为脐带血没有分化。

也要看月龄的，月龄太大的不能用。

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发表于 2023-10-13 10:00 来自手机 | 显示全部楼层中国河北沧州

和我家情况一样，望交流

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发表于 2023-10-13 10:10 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2023-10-13 09:48
小孩方面先看骨髓库有没有合适的供者，有是最好的。如果没有的话，你家这月龄就要考虑亲缘供者和脐 ...

谢亮哥

。主要是我现在工作太累，每年体检胆红素都有点儿不正常，对自己的身体状况信心不足。那就开始养生吧～

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发表于 2023-10-13 10:12 来自手机 | 显示全部楼层中国

zu_00 发表于 2023-10-13 09:54
我记得上次讲座说儿童用脐带血比较好，因为脐带血没有分化。

感谢指导

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发表于 2023-10-13 10:14 来自手机 | 显示全部楼层中国

神经蛙92 发表于 2023-10-13 10:00
和我家情况一样，望交流

我这不就到论坛求教来了嘛

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发表于 2023-10-13 10:18 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2023-10-13 09:56
也要看月龄的，月龄太大的不能用。

亮哥，大概几个月之内的月龄能考虑脐血，您了解不

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发表于 2023-10-13 12:06 来自手机 | 显示全部楼层中国河北沧州

Holiday69 发表于 2023-10-13 10:14
我这不就到论坛求教来了嘛

我也长期关注我们噬血细胞综合征之家病友论坛的

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发表于 2023-10-13 13:47 来自手机 | 显示全部楼层中国河北

提前把钙和叶酸吃上

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发表于 2023-10-13 17:30 来自手机 | 显示全部楼层中国河北沧州

芯界发表于 2023-10-13 13:47
提前把钙和叶酸吃上

您说的这个钙和叶酸是大人吃吗

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发表于 2023-10-13 18:05 来自手机 | 显示全部楼层中国河北沧州

只有基因点位不同，其他都一样

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发表于 2023-10-14 09:51 | 显示全部楼层中国四川成都

antenna 发表于 2023-10-13 18:05
只有基因点位不同，其他都一样

你家是有两个PRF1突变，父母一人一条遗传，不知道孩子多大？临床诊断的是什么原因噬血？

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