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噬血细胞综合征之家

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59岁诊断噬血细胞综合征,疑是淋巴瘤,麻烦大佬看看,感谢

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发表于 2023-10-13 00:41 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南娄底
       59岁父亲疑似噬血细胞综合征(二)。9月27日血液科的专家来病房,和我们说需要把脾脏切除,再不切会有生命危险;现在父亲的各项指标不太好,脚开始慢慢的肿大,医生建议我们每天去买几瓶白蛋白;还会输一些血小板和红细胞等....我开始担心,看了一下友谊医院的号,立马挂了王晶石主任的号,买车票;

       9月28号准备资料等,当天晚上动身北上,第二天一大早就到友谊医院等号;拿着资料和口述父亲的情况,由于脾大不得已切除,再加上派特CT显示肾上腺又不好穿刺;各项指标较低,外科不敢接;王主任说:“这种情况马上找一个敢接做外科手术的医院,明确病理”。30日返回医院,父亲用了几天VP16烧退了,脚也不太肿了;血液科专家说:“烧太久了,要补充营养,等各项指标达到手术标准立刻切脾脏”。10月2日外科主任找我谈话:“你父亲这情况动手术有风险,慎重考虑,开弓就没有回头箭,或者转上一级医院”。我和家人也不懂,经过讨论还是决定做切除脾脏手术。3号来到肝胆外科,做了术前一些列检查;5号外科主治医生再找我们谈话并去医保科签字录音录像,把最坏的结果告知我们,还说这是押宝看运气,像走钢丝等;因为他说血液科也是没办法了,高度怀疑淋巴瘤,你们家属商量好一天的考虑时间,转上级医院都可以。父亲这种情况,不适合转虽然没发烧,还是怕感染等风险。

       6号早上开始手术,手术很顺利;医生把脾脏给我看了,马上要送检,让我拍照;告知手术后会转ICU,具体会有医生和我们交接。7号母亲接到ICU的电话,吓得人都懵了;医生说:快来接病人去普通病房。母亲多因素考虑,还是多待一天观察;8号接父亲去普通病房,父亲的气色比之前好多了;在护工和母亲的细心照顾下,今天去看望父亲时身上的仪器管子都拆了,就等着拆线和化验结果了。以下是一些检查结果,麻烦各位大佬看看。


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 楼主| 发表于 2023-10-13 07:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
两张血常规肝功能忘记发了
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论坛元老

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发表于 2023-10-13 09:55 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查,从关键几个淋巴瘤的指标来看,没有发现异常增生和阳性,说明现有结果不能确诊淋巴瘤。EB病毒亚群也是阴性,上个帖子的EB病毒结果也是阴性,说明EB病毒方面也是正常的。另切脾后血常规结果也逐步正常,是个好事。现阶段只有等待脾脏的病理活检报告了,看下活检的结论如何。其他治疗具体请以医生临床为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-10-13 13:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南株洲
亮哥 发表于 2023-10-13 09:55
你家这些检查,从关键几个淋巴瘤的指标来看,没有发现异常增生和阳性,说明现有结果不能确诊淋巴瘤 ...

好的,谢谢亮哥
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32009
发表于 2023-10-13 16:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
基因重排,eb病毒亚群等结果都基本正常的,scd25还比较高,需要结合其他噬血指标判断
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 楼主| 发表于 2023-10-14 10:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南娄底
菜菜子12 发表于 2023-10-13 16:11
基因重排,eb病毒亚群等结果都基本正常的,scd25还比较高,需要结合其他噬血指标判断

谢谢,菜菜子,只做了一次scd25。等情况稳定了,还是要北上复查,这样放心些。
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 楼主| 发表于 2023-10-14 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
亮哥 发表于 2023-10-13 09:55
你家这些检查,从关键几个淋巴瘤的指标来看,没有发现异常增生和阳性,说明现有结果不能确诊淋巴瘤 ...

亮哥,这个送检结果出来了。辛苦,看一下,谢谢啦!
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