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噬血细胞综合征之家

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5个月原发性嗜血怀疑复发,请各位大佬指导

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发表于 2023-10-17 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国西藏拉萨
我家儿子5个月,原发性嗜血细胞综合征,自8月23号停第七次化疗以后至今,嗜血控制的一直比较稳定,截止到昨天(10月16日),血项还算正常(如下图),今天(10月17日)凌晨突然发烧到40度(16号发烧到了38度+),下午查相关指标就怀疑嗜血复发了(如下图)。想咨询下各位,我家这个复发好不好控制?现在特别焦虑。


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发表于 2023-10-17 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
血常规中血小板低。但是其他的还没达到噬血的的标准,而且C反高应该是感染引起的!既然确诊了原发的噬血,那为何不趁状态好的时候移植呢?
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 楼主| 发表于 2023-10-17 21:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国西藏拉萨
听涛观海 发表于 2023-10-17 21:44
血常规中血小板低。但是其他的还没达到噬血的的标准,而且C反高应该是感染引起的!既然确诊了原发的噬血, ...

涛总,我们的体重和月龄都没达到大夫的要求,而且供者也不太理想,真不是我们要往后拖
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发表于 2023-10-18 08:53 | 显示全部楼层 中国北京
YTXLF 发表于 2023-10-17 21:57
涛总,我们的体重和月龄都没达到大夫的要求,而且供者也不太理想,真不是我们要往后拖

       建议再查个铁蛋白,如果此项也升高,那符合三条噬血标准就是复发了。建议先积极配合医生控制发烧,进一步检查是否复发,并沟通移植的准备。祝好!
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发表于 2023-10-18 08:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国西藏拉萨
亮哥 发表于 2023-10-18 08:53
建议再查个铁蛋白,如果此项也升高,那符合三条噬血标准就是复发了。建议先积极配合医生控制发烧 ...

谢谢亮哥。这个发烧还真不好控制,今天凌晨又烧到39度多,除了vp16也没啥太好的办法哈,亮哥?
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发表于 2023-10-18 09:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
目前只有这个板低的厉害让人头疼,怀疑嗜血活动,如果铁蛋白和cd25结果的好的,就不用担心!如果真是嗜血活动,医生也会有方案的!相信医生!
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发表于 2023-10-18 09:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
YTXLF 发表于 2023-10-17 21:57
涛总,我们的体重和月龄都没达到大夫的要求,而且供者也不太理想,真不是我们要往后拖

哦5个月啊,确实小了点,现在看的话再注意着其他的指标吧,复发还不太确认!关于移植的等供者的状态吧孩子也可以好好发育一下
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发表于 2023-10-18 10:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血项下降了,可以再查下铁蛋白,scd25等指标看看,如果复发的话要及时用药控制
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 楼主| 发表于 2023-10-23 20:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-10-18 10:20
血项下降了,可以再查下铁蛋白,scd25等指标看看,如果复发的话要及时用药控制

确定复发了,菜总,住了一周院基本控制住了,再修复修复
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 楼主| 发表于 2023-10-23 20:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-10-18 09:02
哦5个月啊,确实小了点,现在看的话再注意着其他的指标吧,复发还不太确认!关于移植的等供者的状态吧孩 ...

嗯嗯,谢谢涛总,用了激素以后饭量蹭蹭涨,借着这个机会再发育发育
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 楼主| 发表于 2023-10-23 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国
喜~晓 发表于 2023-10-18 09:00
目前只有这个板低的厉害让人头疼,怀疑嗜血活动,如果铁蛋白和cd25结果的好的,就不用担心!如果真是嗜血活 ...

谢谢姐
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