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5个月原发性嗜血怀疑复发，请各位大佬指导

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发表于 2023-10-17 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国西藏拉萨

我家儿子5个月，原发性嗜血细胞综合征，自8月23号停第七次化疗以后至今，嗜血控制的一直比较稳定，截止到昨天（10月16日），血项还算正常（如下图），今天（10月17日）凌晨突然发烧到40度（16号发烧到了38度+），下午查相关指标就怀疑嗜血复发了（如下图）。想咨询下各位，我家这个复发好不好控制？现在特别焦虑。

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发表于 2023-10-17 21:44 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

血常规中血小板低。但是其他的还没达到噬血的的标准，而且C反高应该是感染引起的！既然确诊了原发的噬血，那为何不趁状态好的时候移植呢？

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楼主| 发表于 2023-10-17 21:57 来自手机 | 显示全部楼层中国西藏拉萨

听涛观海发表于 2023-10-17 21:44
血常规中血小板低。但是其他的还没达到噬血的的标准，而且C反高应该是感染引起的！既然确诊了原发的噬血， ...

涛总，我们的体重和月龄都没达到大夫的要求，而且供者也不太理想，真不是我们要往后拖

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发表于 2023-10-18 08:53 | 显示全部楼层中国北京

YTXLF 发表于 2023-10-17 21:57
涛总，我们的体重和月龄都没达到大夫的要求，而且供者也不太理想，真不是我们要往后拖

建议再查个铁蛋白，如果此项也升高，那符合三条噬血标准就是复发了。建议先积极配合医生控制发烧，进一步检查是否复发，并沟通移植的准备。祝好！

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发表于 2023-10-18 08:59 来自手机 | 显示全部楼层中国西藏拉萨

亮哥发表于 2023-10-18 08:53
建议再查个铁蛋白，如果此项也升高，那符合三条噬血标准就是复发了。建议先积极配合医生控制发烧 ...

谢谢亮哥。这个发烧还真不好控制，今天凌晨又烧到39度多，除了vp16也没啥太好的办法哈，亮哥？

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发表于 2023-10-18 09:00 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

目前只有这个板低的厉害让人头疼，怀疑嗜血活动，如果铁蛋白和cd25结果的好的，就不用担心！如果真是嗜血活动，医生也会有方案的！相信医生！

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发表于 2023-10-18 09:02 来自手机 | 显示全部楼层中国

YTXLF 发表于 2023-10-17 21:57
涛总，我们的体重和月龄都没达到大夫的要求，而且供者也不太理想，真不是我们要往后拖

哦5个月啊，确实小了点，现在看的话再注意着其他的指标吧，复发还不太确认！关于移植的等供者的状态吧孩子也可以好好发育一下

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发表于 2023-10-18 10:20 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

血项下降了，可以再查下铁蛋白，scd25等指标看看，如果复发的话要及时用药控制

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楼主| 发表于 2023-10-23 20:19 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2023-10-18 10:20
血项下降了，可以再查下铁蛋白，scd25等指标看看，如果复发的话要及时用药控制

确定复发了，菜总，住了一周院基本控制住了，再修复修复

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楼主| 发表于 2023-10-23 20:20 来自手机 | 显示全部楼层中国

听涛观海发表于 2023-10-18 09:02
哦5个月啊，确实小了点，现在看的话再注意着其他的指标吧，复发还不太确认！关于移植的等供者的状态吧孩 ...

嗯嗯，谢谢涛总，用了激素以后饭量蹭蹭涨，借着这个机会再发育发育

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楼主| 发表于 2023-10-23 20:21 来自手机 | 显示全部楼层中国

喜～晓发表于 2023-10-18 09:00
目前只有这个板低的厉害让人头疼，怀疑嗜血活动，如果铁蛋白和cd25结果的好的，就不用担心！如果真是嗜血活 ...

谢谢姐

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