快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 5个月原发性嗜血怀疑复发，请各位大佬指导

发新帖

查看: 4372|回复: 10

5个月原发性嗜血怀疑复发，请各位大佬指导

8 主题	28 帖子	699 积分

Rank: 4

积分: 699

发消息

发表于 2023-10-17 21:21 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国西藏拉萨

我家儿子5个月，原发性嗜血细胞综合征，自8月23号停第七次化疗以后至今，嗜血控制的一直比较稳定，截止到昨天（10月16日），血项还算正常（如下图），今天（10月17日）凌晨突然发烧到40度（16号发烧到了38度+），下午查相关指标就怀疑嗜血复发了（如下图）。想咨询下各位，我家这个复发好不好控制？现在特别焦虑。

回复

使用道具举报

23 主题	7167 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28062

发消息

发表于 2023-10-17 21:44 来自手机 | 显示全部楼层中国河北保定

血常规中血小板低。但是其他的还没达到噬血的的标准，而且C反高应该是感染引起的！既然确诊了原发的噬血，那为何不趁状态好的时候移植呢？

回复

使用道具举报

8 主题	28 帖子	699 积分

Rank: 4

积分: 699

发消息

楼主| 发表于 2023-10-17 21:57 来自手机 | 显示全部楼层中国西藏拉萨

听涛观海发表于 2023-10-17 21:44
血常规中血小板低。但是其他的还没达到噬血的的标准，而且C反高应该是感染引起的！既然确诊了原发的噬血， ...

涛总，我们的体重和月龄都没达到大夫的要求，而且供者也不太理想，真不是我们要往后拖

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 499253

发消息

发表于 2023-10-18 08:53 | 显示全部楼层中国北京

YTXLF 发表于 2023-10-17 21:57
涛总，我们的体重和月龄都没达到大夫的要求，而且供者也不太理想，真不是我们要往后拖

建议再查个铁蛋白，如果此项也升高，那符合三条噬血标准就是复发了。建议先积极配合医生控制发烧，进一步检查是否复发，并沟通移植的准备。祝好！

回复

使用道具举报

0 主题	37 帖子	640 积分

Rank: 4

积分: 640

发消息

发表于 2023-10-18 08:59 来自手机 | 显示全部楼层中国西藏拉萨

亮哥发表于 2023-10-18 08:53
建议再查个铁蛋白，如果此项也升高，那符合三条噬血标准就是复发了。建议先积极配合医生控制发烧 ...

谢谢亮哥。这个发烧还真不好控制，今天凌晨又烧到39度多，除了vp16也没啥太好的办法哈，亮哥？

回复

使用道具举报

2 主题	87 帖子	2042 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2042

发消息

发表于 2023-10-18 09:00 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

目前只有这个板低的厉害让人头疼，怀疑嗜血活动，如果铁蛋白和cd25结果的好的，就不用担心！如果真是嗜血活动，医生也会有方案的！相信医生！

回复

使用道具举报

23 主题	7167 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28062

发消息

发表于 2023-10-18 09:02 来自手机 | 显示全部楼层中国

YTXLF 发表于 2023-10-17 21:57
涛总，我们的体重和月龄都没达到大夫的要求，而且供者也不太理想，真不是我们要往后拖

哦5个月啊，确实小了点，现在看的话再注意着其他的指标吧，复发还不太确认！关于移植的等供者的状态吧孩子也可以好好发育一下

回复

使用道具举报

16 主题	9063 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33604

发消息

发表于 2023-10-18 10:20 来自手机 | 显示全部楼层中国云南

血项下降了，可以再查下铁蛋白，scd25等指标看看，如果复发的话要及时用药控制

回复

使用道具举报

8 主题	28 帖子	699 积分

Rank: 4

积分: 699

发消息

楼主| 发表于 2023-10-23 20:19 来自手机 | 显示全部楼层中国

菜菜子12 发表于 2023-10-18 10:20
血项下降了，可以再查下铁蛋白，scd25等指标看看，如果复发的话要及时用药控制

确定复发了，菜总，住了一周院基本控制住了，再修复修复

回复

使用道具举报

8 主题	28 帖子	699 积分

Rank: 4

积分: 699

发消息

楼主| 发表于 2023-10-23 20:20 来自手机 | 显示全部楼层中国

听涛观海发表于 2023-10-18 09:02
哦5个月啊，确实小了点，现在看的话再注意着其他的指标吧，复发还不太确认！关于移植的等供者的状态吧孩 ...

嗯嗯，谢谢涛总，用了激素以后饭量蹭蹭涨，借着这个机会再发育发育

回复

使用道具举报

8 主题	28 帖子	699 积分

Rank: 4

积分: 699

发消息

楼主| 发表于 2023-10-23 20:21 来自手机 | 显示全部楼层中国

喜～晓发表于 2023-10-18 09:00
目前只有这个板低的厉害让人头疼，怀疑嗜血活动，如果铁蛋白和cd25结果的好的，就不用担心！如果真是嗜血活 ...

谢谢姐

回复

使用道具举报

热门推荐

2个月确诊噬血细胞综合征，CDC42基因检测发: 孩子才2个月，目前临床症状都指向nocarh综合征，自身炎症性疾病激发的噬血细胞

2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查: 2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录病程：颈部淋巴结肿大2月+，反复发热，盗汗，CRP/血沉

一岁半宝宝家族遗传UNC13D基因突变，确诊嗜: 想请教下大家，孩子在当地医院确诊UNC13D家族遗传性的嗜血细胞综合征，就孩子

大家帮忙看看，免疫球蛋白A和M降低了: 我们家孩子是多重感染导致的嗜血倾向，今天查了一下免疫球蛋白，为什么A和M又降低了，

54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留: 本次发病前因+治疗过程简记：医生说离嗜血差一点，因2026年6月2日晚出现一

24岁，请大神帮看报告，人被吓的已力竭。: 一月感染的eb，断续发烧半年，我这个是慢活eb吗？症状只有发烧和淋巴结肿大。

27岁男，25年3月确诊慢活eb，用了PD1五次，: 本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻，开始以为是普通流感和肠胃炎，25年1月份在

孩子两个多月确诊噬血，一个月前检查医生说: 孩子两个多月确诊噬血细胞综合征，后查出xiap2型免疫缺陷，现在8个月，孩子今

可爱的ππ小朋友，四个月时因UNC13D基因突: 像往年一样，跟家人们在一起开开心心的过年。不一样的是，家里今年新添了小成

40天宝宝原发噬血，怎么科学维持治疗至造血: 孩子是原发噬血，发病时才40天，现在94方案化疗至第5周，药物应答效果好，8周化疗后才

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-7-1 08:54 , Processed in 0.143559 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表