快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4824|回复: 11

停疗23天,停药第一天复查eb血浆阳?

[复制链接]

4

主题

35

帖子

885

积分

高级会员

Rank: 4

积分
885
发表于 2023-10-18 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
       特别特别吓人的结果!!!孩子9月23号第四次VP16也就是最后一次,10月13号最后一颗地米,10月14号医院查血常规加EB病毒载量,外检查NK活性、CD1075,淋巴细胞亚群,颗粒酶(因为颗粒酶细胞数不够,没有检测成功)。医院血常规没有问题,10月16号出结果医院eb全血和血浆都阳!10月16号下午紧急去医院开单,重新检测全血和血浆,并加开血常规、细胞因子、铁蛋白,且特意多留了一份标本给外检公司测全血血浆。10月17号医院结果出来全血和血浆还是阳,只是数值降了些,其他结果都是好的。10月18号也就是今天,10月14号做的所有外检结果和10月16号外检测的血浆全血都出来了,如下图。对于10月16号医院出的全血血浆表示质疑,电话与医院沟通,医院表示10月18号再拿10月14号的标本复测,结果10月18号电话告知还是全部阳。也就是说10月14号的标本10月16号和10月18号出的结果全血血浆都阳,10月16号的标本10月18号结果还是阳,但是10月16号的标本外检结果血浆阴。为什么医院间隔两次血浆都阳?外检却是阴?比较棘手,请各位大佬予以帮助,劳烦大家酒足饭饱之余不吝啬您发财的贵手,请多写几个字予以点评,感谢!已挂明天下午的号去医院找医生。


213924cgz5gys5y50k4txt.jpeg

213924sbapz9ro9zlk5995.jpeg

213924bs57rs5p7rbnsrkk.jpeg

213923gyu7apueuttvjoya.jpeg

213923sum44u0quqm9p9k6.jpeg

213923fxmuzbgbbpxl00zk.jpeg

213923d30ngr0rwtswc0nb.jpeg

213923em68ayqnps6evvpl.jpeg

213923hwc14mojssj9v6ss.jpeg

213923zsexsva6vqbntsnv.jpeg

213924w66ohtzony8f8ypy.jpeg

213924wvnc1d4fd5o4nwov.jpeg

213925eiua77a8qah3bwug.jpeg
回复

使用道具 举报

4

主题

35

帖子

885

积分

高级会员

Rank: 4

积分
885
 楼主| 发表于 2023-10-18 21:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
自9月18号出院至今,每天早中晚三次体温监测都是正常,没有感冒也没有感染,9月28号出的基因结果也没有问题。
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11662
发表于 2023-10-18 22:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
常规,铁蛋白等结果都还可以!噬血应该是持续缓解的!eb结果个人比较偏向外检公司的结果!毕竟人家外检公司是靠这个吃饭的!我们每次eb都是外检!医院检查个人只是觉得是不是仪器问题?具体还是以医生解读为准!加油!!应该没问题,观察下看看!!
回复

使用道具 举报

4

主题

35

帖子

885

积分

高级会员

Rank: 4

积分
885
 楼主| 发表于 2023-10-18 22:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
乐乐62 发表于 2023-10-18 22:36
常规,铁蛋白等结果都还可以!噬血应该是持续缓解的!eb结果个人比较偏向外检公司的结果!毕竟人家外检公司 ...

谢谢大佬认真点评,我也相信外检是对的,医院那边我还打电话再三确认,说没有问题,测出来就是这样,说找了实验室博士看,就说病毒本身就是波动的,是在不断释放的。我还挺疑惑,同济这大个医院这个结果咋这吓人,真的要了我半条命哦。请问大佬,你们就血常规铁蛋白肝功能这些简单检查找医院,其他都是外检吗?
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11662
发表于 2023-10-18 22:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
嗯!常规的医院查!其它的都是外检!
回复

使用道具 举报

4

主题

35

帖子

885

积分

高级会员

Rank: 4

积分
885
 楼主| 发表于 2023-10-19 07:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
乐乐62 发表于 2023-10-18 22:59
嗯!常规的医院查!其它的都是外检!

好滴,谢谢大佬,还是你们谨慎些,我以前还挺相信医院的
回复

使用道具 举报

16

主题

8968

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33030
发表于 2023-10-19 10:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
同时有医院和外检的结果,感觉还是以外检为准,但是参考值不同,医院血浆的结果也差不多是临界阳性,没有什么异常的话,定期复查下
回复

使用道具 举报

4

主题

35

帖子

885

积分

高级会员

Rank: 4

积分
885
 楼主| 发表于 2023-10-19 10:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
引用: 菜菜子12 发表于 2023-10-19 10:04
同时有医院和外检的结果,感觉还是以外检为准,但是参考值不同,医院血浆的结果也差不多是临界阳性,没有什 ...

好的收到,非常感谢菜菜大佬的解答!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480056
发表于 2023-10-19 11:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
       其他结果也没啥说的,CD107a只要正常过,基因没有问题,即使一次比较低,也是随诊后期复查的。

       再说关注的重点吧:昨天你家这个帖子一出,我就觉得离奇。另也有病友私下和我说,个别地方检查不准,同时送两个不同的检测机构,出来的结果也不一样。所以,有时候一定要结合孩子症状和体征来判断。在全国范围内,我个人也认为权威外检机构的EB病毒载量检查的精准度是高过部分医院的。所以,我个人觉得如果觉得检查结果不符合孩子的体征表达,一定要外送个权威检测机构再次检测,说不定就有不同的结论和意见了。具体请以权威医生解读和判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3111
发表于 2023-10-19 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
检测方式有很多种原理,不同的原理出来的标准都不一样。医院的检测方式肯定在准确度上落后于外检,华西一样的。所以以外检为准,但是同样注意相关症状,体征,血项。可以适当勤点检查,一段时间没问题就没得问题。
回复

使用道具 举报

4

主题

35

帖子

885

积分

高级会员

Rank: 4

积分
885
 楼主| 发表于 2023-10-19 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
亮哥 发表于 2023-10-19 11:18
其他结果也没啥说的,CD107a只要正常过,基因没有问题,即使一次比较低,也是随诊后期复查的。

  ...

好的感谢亮哥打了这么多字等下看医生怎么说
回复

使用道具 举报

4

主题

35

帖子

885

积分

高级会员

Rank: 4

积分
885
 楼主| 发表于 2023-10-19 13:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北鄂州
成塔刘文俊 发表于 2023-10-19 11:33
检测方式有很多种原理,不同的原理出来的标准都不一样。医院的检测方式肯定在准确度上落后于外检,华西一样 ...

第一次遇到,简直了,太不可思议了!
回复

使用道具 举报

热门推荐
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
14岁男孩,EB病毒噬血的报告
北上求医的报告
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表