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噬血细胞综合征之家

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5岁eb病毒引起嗜血,eb病毒全细胞感染,会考虑移植吗?

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发表于 2023-10-24 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川
       5岁宝宝2023年10月16号进的成都妇女儿童医院,18号确诊嗜血细胞综合征合并EB病毒,10月23日是第二次化疗了,使用vp16的94方案,10月24日转到血液科,现在肝还有点大,10月22日肝功300/400,血小板38,血项两天没查了,从10月21号开始没有发烧了。现在查出eb病毒全细胞感染,医生说B,T,NK细胞都感染了,请问各位大佬这种全细胞感染有可能会痊愈吗?这种会考虑移植吗?

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发表于 2023-10-24 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
血小板太低了,这个得针对性处理…至于全系eb病毒感染的情况,对于孩子来说这是好多都存在的现象,能不能治愈这个看基因检测情况有没有基因突变,后续停疗有没有复发等情况!孩子而言多数eb噬血的通过化疗就能治愈
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 楼主| 发表于 2023-10-24 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
听涛观海 发表于 2023-10-24 20:01
血小板太低了,这个得针对性处理…至于全系eb病毒感染的情况,对于孩子来说这是好多都存在的现象,能不能治 ...

感谢大佬的回复,明天准备做基因检测,基因检测是否也要查父母的基因?
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 楼主| 发表于 2023-10-24 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
今天胃口不佳,总是爱叹气,不知道是身体不舒服还是心理创伤太大了
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发表于 2023-10-24 20:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
一般孩子都是全系感染,但是孩子不是全系感染就一定要移植!排除基因、难治性EB,儿童EB噬血通过化疗治愈率还是很高的!但是现阶段血小板过低,要咨询医生是否要对症治疗!祝好
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 楼主| 发表于 2023-10-24 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
琦7205 发表于 2023-10-24 20:44
一般孩子都是全系感染,但是孩子不是全系感染就一定要移植!排除基因、难治性EB,儿童EB噬血通过化疗治愈率 ...

感谢提出意见,明天再次咨询医生,谢谢
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发表于 2023-10-24 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
全系不代表要移植,小朋友基本都是。要排除基因和免疫功能缺陷
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发表于 2023-10-24 21:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我说下:第一、儿童EB病毒相关噬血,基本上都是全系细胞感染;第二、儿童与成人不同,即使全系感染,大多数都是不用移植的,不能拿成人EB病毒相关噬血的观点来套儿童的,治疗愈后相差很大,儿童明显优于成人;第三、家长要放松心态,先照顾好孩子,避免治疗期间感冒感染,以避免引起孩子病情反复变化。

       最后总结下,你家现阶段先积极配合PICU医生抢救,化疗4--5次后,再对比下现有EB病毒相关结果,结合其他结论再判断下整体的治疗效果。加油,祝好!
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 楼主| 发表于 2023-10-24 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
亮哥 发表于 2023-10-24 21:43
我说下:第一、儿童EB病毒相关噬血,基本上都是全系细胞感染;第二、儿童与成人不同,即使全系感染 ...

感谢亮哥,希望一切都好起来
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 楼主| 发表于 2023-10-24 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
成塔刘文俊 发表于 2023-10-24 21:43
全系不代表要移植,小朋友基本都是。要排除基因和免疫功能缺陷

好的好的,听到这些消息又放松了点
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发表于 2023-10-25 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
儿童基本都是全系感染,主要是控制住噬血,儿童大多能通过化疗治愈的
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发表于 2023-10-25 08:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
移植是因为基因缺陷或免疫功能缺陷及难治性eb或者慢活才会移植,不要过于担心,预祝早好
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 楼主| 发表于 2023-10-26 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2023-10-24 21:43
我说下:第一、儿童EB病毒相关噬血,基本上都是全系细胞感染;第二、儿童与成人不同,即使全系感染 ...
今天肝功降到100多接近200的样子了,血小板也升到了48,这几天没有输血小板了,是否说明这药对孩子挺有效的呢?不过铁蛋白还是很高,之前10000+,现在降了一点
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发表于 2024-1-20 07:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
我们昨天检测的细胞分选也是在b  nk细胞的2次方,医生说在这两个细胞上不好。担心了一夜不知道咋办。主任又见不到,唉
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