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4岁多嗜血细胞综合征，eb病毒感染 (慢性活动性eb病毒感染？)

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发表于 2023-11-1 11:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

女儿因"经诊断嗜血细胞综合征两个月有余，停药三周，发热伴寒战一天"入院。出院当天查血，铁蛋白由900多降到300多，血浆是小于500 阳性，全血是10的4次方也是阳性，有慢活eb的可能吗？

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成塔刘文俊

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发表于 2023-11-1 12:10 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

你这个化疗10次了，药物停了这么久，eb分选还是全系啊。而且5次方就停药了。不知道之前停疗的时候数据。发热寒战的话可能是感染或者本身还没控制好。我觉得需要继续治疗，最好北上。暂时不去考虑慢活的问题，因为你们虽然化疗了很久，但是没有前后数据对比没法给分析。然后停药也挺快的，所以容易感染容易发烧。但是你们发病前期跟我们症状差别挺大的，所以需要更专业的医院排除慢活。

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楼主| 发表于 2023-11-1 12:28 来自手机 | 显示全部楼层中国

我也问我们这边的医生了，我说是不是上次没有控制好就停药，停的也比较急，他说不是，他说这次感染只是个诱因，他说这个病没有特效药，化疗多了，药吃多了也是有损害的，他还叫我们查了一个免疫系统的基因，但是一个月才有结果，看是不是免疫系统缺陷，反正就是怀疑是慢活的

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成塔刘文俊

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发表于 2023-11-1 12:54 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

免疫系统基因我们在华西查过，喊我们移植。来北京，友谊查了免疫缺陷问题，没得免疫缺陷，也查了噬血基因。王昭说不考虑移植

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楼主| 发表于 2023-11-1 13:22 来自手机 | 显示全部楼层中国

我们这边的医生说他那个T细胞病毒载量很育要是后面复发了，就会转化成慢活EB就要考虑移植

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发表于 2023-11-1 13:54 | 显示全部楼层中国四川成都

你这些报告都是之前的，EB病毒之前也没有完全转阴，也不知道血浆结果多少。另这次发烧我觉得要监测最新的血常规、铁蛋白、EB病毒、细胞因子、肝肾功的结果，看下这些噬血和感染指标如何，才能判断发烧的原因。具体问问医生，看下医生临床的判断。祝好！

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发表于 2023-11-1 14:07 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北恩施土家族苗族自治州

RCBHC 发表于 2023-11-1 13:22
我们这边的医生说他那个T细胞病毒载量很育要是后面复发了，就会转化成慢活EB就要考虑移植

主治医生是哪个啊

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发表于 2023-11-1 14:12 来自手机 | 显示全部楼层中国

张艾，主管教授胡群

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发表于 2023-11-1 14:18 来自手机 | 显示全部楼层中国

上面的病毒基因就是发烧后查的，铁蛋白发烧是900多，退烧后铁蛋白降到300多点，肝脾还是大点大，出院后喉咙还是有点肿大，回家口服护肝药激素药，维生素，钙

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发表于 2023-11-1 14:20 来自手机 | 显示全部楼层中国

治疗后，出院前查血，全血10的四次方，血浆<500，但都是阳性

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发表于 2023-11-1 20:27 来自手机 | 显示全部楼层中国重庆

全血阳性不一定是慢活，儿童大多都是全系感染，这个需要时间恢复，依据这个诊断慢活没什么道理

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楼主| 发表于 2023-11-1 21:05 来自手机 | 显示全部楼层中国

谢谢评论

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发表于 2023-11-1 21:07 | 显示全部楼层中国吉林长春

RCBHC 发表于 2023-11-1 13:22
我们这边的医生说他那个T细胞病毒载量很育要是后面复发了，就会转化成慢活EB就要考虑移植

我觉得这么说不太准确啊，慢活不仅仅看这个的

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楼主| 发表于 2023-11-1 21:08 来自手机 | 显示全部楼层中国

慢活是看反复感染尕？

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楼主| 发表于 2023-11-1 21:09 来自手机 | 显示全部楼层中国

后面还有一个免疫基因在等结果

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发表于 2023-11-1 21:25 | 显示全部楼层中国四川成都

RCBHC 发表于 2023-11-1 21:08
慢活是看反复感染尕？

需要医生结合相关检查结果进行综合的经验判断，临床经验非常关键。另停药后发烧，也不一定就是复发，感冒发烧就会导致EB病毒再次异常，这方面也需要全面检查结果来辨别发烧的原因。具体还是要找有经验的医生，加油！

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