快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3009|回复: 11

请帮忙看看刚打完两次vp16的检验结果对比,第一个疗完这样的结果理想吗?

[复制链接]

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
发表于 2023-11-12 10:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国辽宁
3岁多孩子在盛京医院确诊噬血细胞综合征,经过两天的化疗,用的VP16方案,最新的检查出来了,麻烦各位大佬帮忙对比下,这算是控制噬血了嘛?

104643p42aqqjqokjqbdnd.png

104655xhp8xrb8oiojrxbc.png

104655jnmdmyt4mlauum4l.png

104645yca7fh2j4byj6mbl.png

104645wbg0i14apg9ikq2b.png

104655gillyl0z8yb0877w.png

104653xmf3ifipep4p5m4j.png

104645fj8s2gsokkjasa6k.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474052
发表于 2023-11-12 11:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人一直认为你家噬血指标有些奇怪,就算是确诊了,建议也要进一步查下原因。另最新的结果提示铁蛋白结果没有好转,继续在升高;C反感染指标有一定的降低;其他各项大致同前或略有好转,整体看噬血指标不属于严重的。

       因为白细胞、中性粒、C反蛋白的检查结果一直处于高位,铁蛋白也在增高,不知道医生在临床上排除自身炎症疾病或其他风湿疾病没有?
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2023-11-12 11:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
噬血目前看还没控制住,一般不会控制的特别快,你家情况如楼上所说噬血还不算重,但引发噬血的原因除了原发性需要较长时间出结果外,eb也没事,炎症和风湿可能都有可能。不知道发病前crp有没有一个长时间的居高值呢?
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
 楼主| 发表于 2023-11-12 12:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
漂泊 发表于 2023-11-12 11:56
噬血目前看还没控制住,一般不会控制的特别快,你家情况如楼上所说噬血还不算重,但引发噬血的原因除了原发 ...

您说的对,入院时c反特别高,然后降的特别慢,这是我们做的所有c反检查


121521tzja3twjue28k9fy.png

121511x1i3ii0b1jij4ij2.png

121509tt436ie0betbe5qg.png

121534qwzi1zdylyay5avg.png
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
 楼主| 发表于 2023-11-12 12:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
亮哥 发表于 2023-11-12 11:34
我个人一直认为你家噬血指标有些奇怪,就算是确诊了,建议也要进一步查下原因。另最新的结果提示铁 ...

刚跟大夫沟通过了,说风湿免疫再查,都是先控制噬血,就这么治,然后发病因还没找到,就说有感染
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2023-11-12 13:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
crp高持续多久第一次发现crp高是啥时候呢?血沉应该也有测吧?高的多吗
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2023-11-12 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
CHAO17 发表于 2023-11-12 12:57
刚跟大夫沟通过了,说风湿免疫再查,都是先控制噬血,就这么治,然后发病因还没找到,就说有感染

先控制噬血是对的,噬血属于瀑布效应病很急,先控制噬血再联合治疗病源疾病,crp高第一次发现时候多久了?哪时候有肺炎吗?在有血沉应该做了吧?不知道这次高度咋样?
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
 楼主| 发表于 2023-11-12 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
漂泊 发表于 2023-11-12 13:01
crp高持续多久第一次发现crp高是啥时候呢?血沉应该也有测吧?高的多吗

crp:10月19号188,10月21号239。血沉:10月24号,53;血沉10月30号,35。再往后医生都没给查过
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
 楼主| 发表于 2023-11-12 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
漂泊 发表于 2023-11-12 13:06
先控制噬血是对的,噬血属于瀑布效应病很急,先控制噬血再联合治疗病源疾病,crp高第一次发现时候多久了 ...

10月19号就有肺炎了,一直到现在
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11631
发表于 2023-11-12 13:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
CHAO17 发表于 2023-11-12 13:09
crp:10月19号188,10月21号239。血沉:10月24号,53;血沉10月30号,35。再往后医生都没给查过

从数据看,大概率不是自身炎症,肺炎引起可能性较大,当然是在排除其他可能性之后才能判定!如果是这类感染引起还好!噬血控制好了一般愈后良好!
回复

使用道具 举报

8

主题

35

帖子

319

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
319
 楼主| 发表于 2023-11-12 13:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁
漂泊 发表于 2023-11-12 13:44
从数据看,大概率不是自身炎症,肺炎引起可能性较大,当然是在排除其他可能性之后才能判定!如果是这类感 ...

目前看噬血没控制反而涨了
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2023-11-12 17:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
铁蛋白还升高了,不像控制住的样子,还要结合scd25和细胞因子判断
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表