快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 宝贝儿之家 › 2岁7个月孩子出院一周的复查结果，寻求帮助

发新帖

查看: 2772|回复: 9

2岁7个月孩子出院一周的复查结果，寻求帮助

4 主题	30 帖子	1154 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1154

发消息

发表于 2023-11-15 17:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国山西长治

孩子嗜血细胞综合征，出院一周后医生让复查，其中有一项是复查细胞因子，我们也不懂复查这个有什么意义，像我家这个情况以后需要复查cd25，跟nk吗，这次医生没有要求就没有查，我们住院是感染科，没有去血液科，虽然回家了，可感觉心里没底，大家复查了结果都找谁看呢？总不能也去北京复查吧？路途遥远，害怕孩子又感染，好纠结。麻烦大佬们有时间了帮忙看看检查结果，指导一下，欢迎各位病友留下宝贵意见，大家复查完都是找谁看的？多久复查一次呢？

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 494557

发消息

发表于 2023-11-15 18:46 | 显示全部楼层中国四川成都

有个关键问题，你家现在是治疗维持期吗？还在化疗还是再吃什么药物？

回复

使用道具举报

4 主题	30 帖子	1154 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1154

发消息

楼主| 发表于 2023-11-15 18:51 来自手机 | 显示全部楼层中国山西长治

亮哥发表于 2023-11-15 18:46
有个关键问题，你家现在是治疗维持期吗？还在化疗还是再吃什么药物？

你好，亮哥，治疗期间用了激素，血液净化，血浆置换，现在孩子只吃保肝药，双环醇，葡醛内酯片，复方甘草片吧

回复

使用道具举报

13 主题	1万帖子	49万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 494557

发消息

发表于 2023-11-15 18:57 | 显示全部楼层中国四川成都

梅梅3 发表于 2023-11-15 18:51
你好，亮哥，治疗期间用了激素，血液净化，血浆置换，现在孩子只吃保肝药，双环醇，葡醛内酯片，复方甘草 ...

我个人认为楼上相关指标没有什么大问题，不用过于担心。近期要加强护理，以避免支原体等病毒感染。后期尽量随诊权威医生，以完善复查的关键结果。祝好！

回复

使用道具举报

成塔刘文俊

0 主题	431 帖子	3113 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3113

发消息

发表于 2023-11-15 19:00 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

主要就是观察体征，还有注意复查血项。避免感染

回复

使用道具举报

16 主题	9039 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33449

发消息

发表于 2023-11-15 19:14 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

细胞因子是噬血的一个指标，检查还可以，噬血应该是缓解的，治疗期间要查细胞因子，铁蛋白，scd25，血常规，肝功能指标

回复

使用道具举报

4 主题	30 帖子	1154 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1154

发消息

楼主| 发表于 2023-11-15 22:06 来自手机 | 显示全部楼层中国山西长治

亮哥发表于 2023-11-15 18:57
我个人认为楼上相关指标没有什么大问题，不用过于担心。近期要加强护理，以避免支原体等病毒感染。后期尽 ...

谢谢亮哥了

回复

使用道具举报

4 主题	30 帖子	1154 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1154

发消息

楼主| 发表于 2023-11-15 22:44 来自手机 | 显示全部楼层中国山西长治

亮哥发表于 2023-11-15 18:57
我个人认为楼上相关指标没有什么大问题，不用过于担心。近期要加强护理，以避免支原体等病毒感染。后期尽 ...

谢谢亮哥的指导

回复

使用道具举报

4 主题	30 帖子	1154 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1154

发消息

楼主| 发表于 2023-11-15 22:45 来自手机 | 显示全部楼层中国山西长治

菜菜子12 发表于 2023-11-15 19:14
细胞因子是噬血的一个指标，检查还可以，噬血应该是缓解的，治疗期间要查细胞因子，铁蛋白，scd25，血常规 ...

好的，谢谢菜菜子解惑

回复

使用道具举报

4 主题	30 帖子	1154 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1154

发消息

楼主| 发表于 2023-11-15 22:54 来自手机 | 显示全部楼层中国山西长治

成塔刘文俊发表于 2023-11-15 19:00
主要就是观察体征，还有注意复查血项。避免感染

好的，谢谢了

回复

使用道具举报

热门推荐

“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的: 2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病

5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果，请各: 我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血，做了8周的94方案化疗，最后一次化疗结束时

53岁，诊断不明原因噬血，化疗四次后复发，: 母亲53岁，2025年12月被确诊为噬血细胞综合症，挂号北京友谊医院吴林医生，吴

30岁，eb病毒感染后低烧不退，分选细胞t和n: 女30岁，去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右，最高可达37.6，检出

慢活EB异基因移植后病情复发，北上选择安贞: 38岁，之前在他院移植后再次EB病毒复发，经过多个医院比较和考虑后找到安贞医

55岁EB病毒感染合并噬血，安贞医院治疗后最: 前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前，EB病毒全血已经转阴，铁蛋白下降相对

关于小孩补打疫苗的问题，请教大家: 小孩一岁十个月的时候，确诊EB病毒感染嗜血，已经治疗结束两年多了，最近想去打疫苗，

求教大神，孩子这情况是不是基本就是慢活eb: 1、3月9日出现咽痛，同时发现颈部淋巴结肿大，吃3天中药后咽痛消失，但淋巴结至今不消

37岁女，慢活EB，麻烦大佬帮忙看下这次检查: 目前医生告诉我们说就算这次移植了，也不能保证不会复阳，说是我们肺里和肝脏里面都是

以医护之心，赴新生之约 —— 噬血宝宝父: 我们是来自山东济南的护士，从业多年见惯了临床的生死病痛，却从未想过，有一

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-5-16 20:49 , Processed in 0.154036 second(s), 31 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表