快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3817|回复: 4

基因结果出来了,又复查了其他项目,想请大家给看一下。

[复制链接]

5

主题

22

帖子

740

积分

高级会员

Rank: 4

积分
740
发表于 2023-11-25 12:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南洛阳
宝宝9个月从10月12日确诊嗜血到现在,基因结果出来了,没有发现相关基因,又做了相关复查,白细胞,红细胞还是低。目前是药是一天一次2.5mg的泼尼松,医生还没让停。


51EB787E-6C70-4B12-8830-5898E6C4C455.png

124820ez7oghbk0g702xhh.png

FCCB1FD5-254C-4A2F-9D77-C6DAC5A066E7.png

FCCB1FD5-254C-4A2F-9D77-C6DAC5A066E7.png

FCCB1FD5-254C-4A2F-9D77-C6DAC5A066E7.png

FCCB1FD5-254C-4A2F-9D77-C6DAC5A066E7.png

124741svekc9c4k0h1rql1.png

124741lfparfdyprsorsol.png
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
509435
发表于 2023-11-25 14:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
       白细胞和血系以治疗期来看,都还是不错的,有点小浮动是可以接受范围内的。肝功结果个别略高,咨询下医生是否对症护肝。再说基因结果,现有基因结果的确没有发现与噬血明确相关联的致病性基因点,说明噬血方面是正常的。但是其他基因点怀疑的方面,建议需要医生结合孩子体征及表现通过临床判断了。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

740

积分

高级会员

Rank: 4

积分
740
 楼主| 发表于 2023-11-25 16:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
亮哥 发表于 2023-11-25 14:06
白细胞和血系以治疗期来看,都还是不错的,有点小浮动是可以接受范围内的。肝功结果个别略高,咨询 ...

好的,谢谢亮哥,医生已经用了保肝的药了基因检测,我再找解读的专家看一下。
回复

使用道具 举报

16

主题

9086

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33789
发表于 2023-11-25 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
肝功能有点高,要注意保肝,白细胞也不是特别低
回复

使用道具 举报

5

主题

22

帖子

740

积分

高级会员

Rank: 4

积分
740
 楼主| 发表于 2023-11-25 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南开封
菜菜子12 发表于 2023-11-25 19:45
肝功能有点高,要注意保肝,白细胞也不是特别低

好的菜总,问了医生已经用上保肝的药了
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表