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噬血细胞综合征之家

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四岁四个月宝宝确诊嗜血细胞综合征,是不是可以不化疗了?

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发表于 2023-11-25 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
宝宝11月22号确诊嗜血细胞综合征,用了免疫蛋白,甲泼尼龙,细胞指标有所上升,铁蛋白该降的也有所下降,这种情况医生说是有好转,是不是不用化疗也可以了?


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论坛元老

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发表于 2023-11-25 20:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家现有检查结果,只能说通过最初级的噬血方案,有一定的好转。但是孩子情况能否持续好转,能否达到完全的缓解,还要看该方案的后期效果。

       群里之前也有类似小病友,前期激素冲击有效果,后期情况还是控制不住,还是得上化疗的。所以,你家是否上化疗的问题,取决于后期的病情。当然,希望你家就能通过激素和丙球就能持续缓解噬血。同时也要等待基因等检查结果综合判断噬血的诱因,祝好!
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论坛元老

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发表于 2023-11-25 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
有一些好转,但是需不需要化疗还得看近期的好转情况,如果能较快恢复差不多,激素有作用,可能就不需要了
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 楼主| 发表于 2023-11-25 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-11-25 20:39
你家现有检查结果,只能说通过最初级的噬血方案,有一定的好转。但是孩子情况能否持续好转,能否达 ...

好的,谢谢亮哥。
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 楼主| 发表于 2023-11-25 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-11-25 20:49
有一些好转,但是需不需要化疗还得看近期的好转情况,如果能较快恢复差不多,激素有作用,可能就不需要了

谢谢回复
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发表于 2023-11-25 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国

我家就是输地塞米松和免疫球蛋白,还有人血纤维蛋白
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发表于 2023-11-25 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
荞麦香 发表于 2023-11-25 21:38
我家就是 输地塞米松和 免疫球蛋白还有人血纤维蛋白

阿昔洛韦、头孢就缓解了,祝你家也如此幸运
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 楼主| 发表于 2023-11-25 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
荞麦香 发表于 2023-11-25 21:39
阿昔洛韦 头孢 就缓解了 ,祝你家也如此幸运

谢谢,接好运。
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 楼主| 发表于 2023-11-25 22:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
荞麦香 发表于 2023-11-25 21:39
阿昔洛韦 头孢 就缓解了 ,祝你家也如此幸运

你发下你们确诊的血常规给我看下吗,我参考对比一下。
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