快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5006|回复: 8

四岁四个月宝宝确诊嗜血细胞综合征,是不是可以不化疗了?

[复制链接]

7

主题

31

帖子

960

积分

高级会员

Rank: 4

积分
960
发表于 2023-11-25 20:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
宝宝11月22号确诊嗜血细胞综合征,用了免疫蛋白,甲泼尼龙,细胞指标有所上升,铁蛋白该降的也有所下降,这种情况医生说是有好转,是不是不用化疗也可以了?


200052j35x06jaat0j7r76.png

200049s7ehhqedsslals21.png

IMG_7054.png

IMG_7054.png

IMG_7054.png

IMG_7054.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504541
发表于 2023-11-25 20:39 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家现有检查结果,只能说通过最初级的噬血方案,有一定的好转。但是孩子情况能否持续好转,能否达到完全的缓解,还要看该方案的后期效果。

       群里之前也有类似小病友,前期激素冲击有效果,后期情况还是控制不住,还是得上化疗的。所以,你家是否上化疗的问题,取决于后期的病情。当然,希望你家就能通过激素和丙球就能持续缓解噬血。同时也要等待基因等检查结果综合判断噬血的诱因,祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7180

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28171
发表于 2023-11-25 20:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
有一些好转,但是需不需要化疗还得看近期的好转情况,如果能较快恢复差不多,激素有作用,可能就不需要了
回复

使用道具 举报

7

主题

31

帖子

960

积分

高级会员

Rank: 4

积分
960
 楼主| 发表于 2023-11-25 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-11-25 20:39
你家现有检查结果,只能说通过最初级的噬血方案,有一定的好转。但是孩子情况能否持续好转,能否达 ...

好的,谢谢亮哥。
回复

使用道具 举报

7

主题

31

帖子

960

积分

高级会员

Rank: 4

积分
960
 楼主| 发表于 2023-11-25 20:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-11-25 20:49
有一些好转,但是需不需要化疗还得看近期的好转情况,如果能较快恢复差不多,激素有作用,可能就不需要了

谢谢回复
回复

使用道具 举报

0

主题

18

帖子

577

积分

高级会员

Rank: 4

积分
577
发表于 2023-11-25 21:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国

我家就是输地塞米松和免疫球蛋白,还有人血纤维蛋白
回复

使用道具 举报

0

主题

18

帖子

577

积分

高级会员

Rank: 4

积分
577
发表于 2023-11-25 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
荞麦香 发表于 2023-11-25 21:38
我家就是 输地塞米松和 免疫球蛋白还有人血纤维蛋白

阿昔洛韦、头孢就缓解了,祝你家也如此幸运
回复

使用道具 举报

7

主题

31

帖子

960

积分

高级会员

Rank: 4

积分
960
 楼主| 发表于 2023-11-25 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
荞麦香 发表于 2023-11-25 21:39
阿昔洛韦 头孢 就缓解了 ,祝你家也如此幸运

谢谢,接好运。
回复

使用道具 举报

7

主题

31

帖子

960

积分

高级会员

Rank: 4

积分
960
 楼主| 发表于 2023-11-25 22:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
荞麦香 发表于 2023-11-25 21:39
阿昔洛韦 头孢 就缓解了 ,祝你家也如此幸运

你发下你们确诊的血常规给我看下吗,我参考对比一下。
回复

使用道具 举报

热门推荐
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
求助各位大佬,看看这个基因检测结果如何?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表