拜托大佬们帮忙分析一下疗效，请问我们目前状况可不可以出院后就友谊医院进行评估

AWGZA

       我家两岁女宝，2023年11月16号开始在家反复发烧，18号到县人民医院治疗，医生诊断为支原体肺炎，然后用了丙球和激素，后发现血象凝血功能特别差，考虑到宝宝处于一种极其危险的状态，于20号转到湖南省儿童医院，21号在省儿骨穿确诊噬血细胞综合征，22号入ICU，期间用地塞米松控制，于25号出ICU，现在还在省儿治疗，用的药依旧是只有地塞米松。铁蛋白的结果为第一次9689，第二次2097，这一次500多，最近一次是今天的结果为194.9。治疗初期检测EBV-DNA病毒定量是10的6次方。主要有请教以下2个问题：

       1、医生说明天再做个骨穿，对比看数据，如果结果还好，就让我们下周一出院，我猜测出院之后应该还要服药，以及2天一次的血常规检查，一周一次的大检查，现在宝宝的血象这些指标都还好，状态也还稳定，想请问我们是下周出院后就去北京友谊找王昭教授评估，还是停药后再去？

       2、今天出了一个外检结果，显示TCR bete和TCR gamma基因重排，湖南省儿建议我们外送淋巴活检切片进行病理会诊看看是不是淋巴瘤导致的，想请问大家这两种基因重排是不是也可能是EB病毒感染导致的，这种情况在噬血中常见吗？治疗期间只用了地塞米松，外送检查的结果（显示全系感染了淋巴细胞，TCR beta和TCR gamma基因重排等等）。楼下是部分重点检查结果，多谢大家了。

亮哥

        我觉得你家噬血治疗肯定是有效果的，逐步好转中。可以先找个人去北京挂个号先排床位，同时借片15张送北京友谊医院找张燕林活检会诊。另EB病毒相关噬血在爆发期也会导致基因重排阳性，不一定就是淋巴瘤。先看活检会诊的结果吧。

木易56

淋巴瘤要活检才能确诊，条件允许可以先去北京带上资料挂号开住院证，排上队了孩子再过去直接住院评估，毕竟这个病北京更权威更有经验，这样比较保险

AWGZA

木易56 发表于 2023-12-1 21:51
淋巴瘤要活检才能确诊，条件允许可以先去北京带上资料挂号开住院证，排上队了孩子再过去直接住院评估，毕竟 ...

是的，我们初期各项指标都还是挺糟糕的，还是去北京吧，为孩子博得更好的结果

AWGZA

亮哥 发表于 2023-12-1 21:42
我觉得你家噬血治疗肯定是有效果的，逐步好转中。可以先找个人去北京挂个号先排床位，同时借片15张 ...

多谢亮哥，我们这个状况还是去北京评估一下为好，最怕复发

阳光下的

如果你决定要北上，以下是我们的经验，1、先挂号来北京办住院证，然后带宝宝来，2、交通上尽量选择自驾，如果较远可以飞过来，条件允许的话可以商务仓，人少，3、路上勤消毒，可以选择次氯酸，口罩全程带上，防护面罩可以带上。这一路上我们都很顺利，结果在医院里宝贝没带口罩被感染，不过还好，不严重，目前得到控制了，祝好

AWGZA

阳光下的 发表于 2023-12-1 22:10
如果你决定要北上，以下是我们的经验，1、先挂号来北京办住院证，然后带宝宝来，2、交通上尽量选择自驾，如 ...

多谢

麦麦2021

我家女儿生病时也是两岁多，在湖儿呆了20多天。那会医生也怀疑是淋巴瘤，但湖儿病理报告排除了，在北京治疗时重做结果病理报告显示淋巴瘤，主治医生要我拿染色片和白片去找张燕林，我特别记得两天后下午，他打电话给我问了些情况，然后告诉我说他觉得不是淋巴瘤，只是爆发期指标显示和淋巴瘤很像而已。这些只是经历之谈，祝好。

成塔刘文俊

我觉得淋巴瘤暂时不能用这个来判断，不用慌。我觉得很大可能是一过性的重度传单，但是这个年龄要排除基因，在eb噬血期t重排我觉得阳性很正常，是机体的免疫机制。但是分选看到还是全系，不仅要排除基因问题，还要排除免疫功能问题（看到cd107等不正常）。北上其实不难，但是不想北上就等其他结果和治疗情况，因为噬血控制我觉得是很好的。重点注意基因和免疫功能的检测，关注eb的后续情况。

AWGZA

成塔刘文俊 发表于 2023-12-1 22:44
我觉得淋巴瘤暂时不能用这个来判断，不用慌。我觉得很大可能是一过性的重度传单，但是这个年龄要排除基因， ...

多谢