成人,34岁。今年中旬,我因EB病毒感染引发噬血细胞综合征,应论坛大佬建议,我决定开始在这里记录我的治疗经历。记录的内容基于我的真实经历与心情,都是些流水账,可能会多一些碎碎念,请见谅。
移植前的准备: 最开始要先找到配型。我这个不上不下的年龄,父母已经超过60岁了,不适合成为供者。我又是独生子女,大大增加了寻找供者的难度,家里一时因为配型犯了难。甚至有同事要来给我抽血配型,真是无知又可爱。后来,我爸发动了他这边的亲戚,我姑姑,叔叔,还有表弟都第一时间赶来抽血,我明明与他们多年未见了,这让我倍加感动。我很幸运,连血液科主任都这么说,因为我和所有抽血化验的人都半相合,最终这份光荣的使命就落在了我表弟身上。听医生说,供者最好选择父系这边的,年轻的,男性。另外我从一本书上看过说有过生育经历的女性如果作为供者,可能会增加患者的抗宿主病发生率,也就是排异。截至今日,供者共住院了三次,第一次住院1天查体,第二次住院5天左右抽取干细胞,第三次住院1天抽取淋巴细胞,全部自费。
从第二次化疗开始,医生安排我进行了查体。检查项目很多,包括CT,胃肠镜,头颅核磁,眼睛,耳鼻喉等等,甚至还要检查长痔疮的情况。最无语的是头颅核磁居然说我小脑有问题,叫什么双侧小脑扁桃体下疝,我跟我单位领导吐槽他居然还笑话我,说怪不得你不会骑自行车。不过还好会诊后只说因为我没症状半年复查一次就好。后来应医生建议,在化疗间隙我还去了两家专科医院,为了排除一些移植风险,比如说肺结核,还好都符合移植标准。
在第三次化疗后医生放我回家了两天,回来就要直接进仓。一是让我跟家人见个面放松一下心情,另外就是要把头发剃光。是TONY老师上门帮我剃头的,很感谢他,剃的过程很快,我婆婆和老公看到后一个劲儿的夸挺好看的,很帅气。虽然我知道这大概是为了宽慰我,不过的确心情好了很多,也很快接受了自己的新发型。在回医院前的那一晚,我拉着我老公一起把之前没玩儿通的益智游戏通关了,一直玩儿到晚上十点半,这仿佛是一种执念,游戏通关了,预示着我也能顺利出仓。
最后要说一下,进仓前医生会给一个采买清单,需要自行准备仓里用的物品,小到手机杯子,大到被褥微波炉,全都要提前送进仓内消毒,清单外的东西一律不得带入,如果有特殊情况记得和医生提前沟通。我把PAD也带进去了,为了让自己开心一点。如果不想自己一个一个准备,也可以找专人购买一条龙服务。
吸引力法则:
相信很多人都听过这个词,信则有不信则无。我以前半信半疑,现在是宁可信其有。我清晰的记得在我生病前不久,也许是我生日的时候,我许过一个愿望“请让我拥有一个比寒暑假还长的假期吧~”(此处依旧是打工人的悲哀)。当时我有想过那估计只有病假了吧,但转念一想反正也实现不了就没当回事。结果现实啪啪打脸,真的实现了~这个假不要也罢!以后愿望还是不要随便许的好,许愿也要详细一点,把时间方式方法都说清,别给自己找不痛快。
腰穿:
这是我心目中的黑名单第一名,进仓前至少做了3次,平躺6小时就已经很煎熬了,第一次腰穿后又足足让我头疼了快半个月,只要头部高于脊柱,前额就疼痛不止,只有躺着的时候不疼。跟医生沟通发现可能是因为我本身颅内压高(超过200),抽完脑脊液颅内压降低后不适应才会头疼。进行一些补液,再多喝点水可以尽快缓解。这个后遗症也是因人而异,我后来几次腰穿就再也没疼过,分析原因一个是我颅内压降低到正常水平了,另外就是我躺的更标准了。
良好的心态与最坏的打算:
面对疾病,有的病友觉得我很乐观坚强,一个人住院化疗,自己学习研究各种检查结果,自己加入病友群,自己和医生沟通病情,直面现状和未来。但我并不认为自己乐观,我只是不愿去多想。在管床医生告诉我要做好最坏的打算的时候,我甚至还拟写了一份遗嘱,统计了下银行存款和理财情况,把理发店美容院的卡都退了,设置好保险身故受益人等等。把这些都打理好后,我就可以踏踏实实的进仓移植了。虽然我把我的所做所为跟家人叙述时被他们狠狠地说了一顿,让我不要想这些有的没的,不过我还是认为这些都是必要的。
于我本人来讲,在生病痛苦的时候保持良好心态其实很难,还不如想办法分散注意力来的实在一点。我甚至都开始看吃播探店了!淄博的烧烤、东北的盒饭、天津的早点,简直就是我门冬期的精神食粮。
为什么我会得这种病呢?为什么会是我呢?我明明有认真生活,每周运动三次,明明这几年身体素质好了很多,这到底是为什么?算了,管它呢,事已至此,就当是我的人生又丰富了一点吧~保守治疗还是进仓移植?选择一年内存活率20%的保守治疗还是铤而走险拼一把50%的治愈率?这不就是一场豪赌么~人生真刺激。
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