30岁男，慢活eb病毒引起的嗜血细胞综合征，病情严重，还有办法吗？

故事外的人

30岁，男，目前是发烧老是止不住，骨髓坏死，嘴里口腔溃疡很严重，肝大脾大，肝功能转氨酶有点高，挺严重的，实在没办法了，北京友谊医院已经去过了，也不行，没有办法，移植都移植不了。多家医院用了很多方案，包括各种单抗，都是达不到缓解的效果。有没有人能给点意见？

亮哥

      你家这个确实很难了，相关治疗方案均无效，各种新药单抗也无效，而且病人也转回老家了。只有先照顾病人，看还能不能好转了。加油！

菜菜子12

友谊也没办法的话，感觉很困难啊，尽力而为吧

fayerline

和我们是很像的，友谊医院对我姨妈说希望渺茫不乐观。但现在噬血和EB病毒都好了，血三系也稳定了，我们就是在应对一个接一个的难题后熬到现在，还抱持希望，继续熬下去。

亮哥

fayerline 发表于 2023-12-6 20:52
和我们是很像的，友谊医院对我姨妈说希望渺茫不乐观。但现在噬血和EB病毒都好了，血三系也稳定了，我们就是 ...

短期好转和长期康复是两个概念，你家才略有好转，还要看后续如何的。

KOYUKI小雪

亮哥 发表于 2023-12-6 21:38
短期好转和长期康复是两个概念，你家才略有好转，还要看后续如何的。

多谢大神，是的是的，现在正在面对肝失代偿的问题，没有真正解决。

焱2216

fayerline 发表于 2023-12-6 20:52
和我们是很像的，友谊医院对我姨妈说希望渺茫不乐观。但现在噬血和EB病毒都好了，血三系也稳定了，我们就是 ...

咋治疗的？

亮哥

焱2216 发表于 2023-12-28 13:41
咋治疗的？

她家就好了一下，后续就很难了。。。

KOYUKI小雪

焱2216 发表于 2023-12-28 13:41
咋治疗的？

进行了COP-LDEP-PD-1的减剂量化疗，配合芦可替尼，身体遭受连续四个大事件：
1. 上消化道出血
2. IV度骨髓抑制
3. 肝失代偿
4. 低蛋白血症、胸水、腹水
姨妈都在医院的重症支持下做了两次人工肝，对症下药，以上危机度过了，目前在持续观察，对付曲霉菌使用艾莎康唑，每天发烧38°，铁蛋白4000+，血三系也低：白细胞2.22 红细胞 61 血小板 151。

小国英

KOYUKI小雪 发表于 2023-12-31 22:52
进行了COP-LDEP-PD-1的减剂量化疗，配合芦可替尼，身体遭受连续四个大事件：
1. 上消化道出血
2. IV度 ...

pd-1是控制嗜血的还是控制eb的，要做多少个疗程啊