快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2948|回复: 8

9岁eb病毒引起噬血,停疗一个月整了,今天的检查报告麻烦大佬帮忙给点建议?

[复制链接]

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
发表于 2023-12-12 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏徐州
停疗一个月了,两周前EB病毒全血是5次方,主任说这次只查血浆,全血不要查这么勤,就没有查。医生让把芦可替尼停了,芦可现在一天两次,一次两片,吃完就停。激素已经停了,我有点不大放心,麻烦各位病友大神给点建议?


194611r36ezjuu4jk14jvx.jpeg

194610hq2qylnnh0nu0ohn.jpeg

194611y5aea8hedzbepp2h.jpeg

194611pobbibhhbooio37i.jpeg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
473998
发表于 2023-12-12 20:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
我个人觉得EB病毒血浆、血常规、肝功、铁蛋白这些结果都是挺好的,噬血肯定是缓解的。至于停药的问题,在芦可方面的减停,北京都是缓慢减停,你家这种一天4片直接停药,在北京权威医生处还是很少采用的。因为每个医生诊治观点不同,具体还是请以医生为准。如果不放心,也可以咨询下上级医生。祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8932

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32780
发表于 2023-12-12 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查挺好的,血常规,肝功能,铁蛋白,血浆eb病毒都基本正常的
回复

使用道具 举报

0

主题

432

帖子

3111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3111
发表于 2023-12-12 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
检查都挺好的,不过你这个9岁。我觉得慢慢减药可能会更好,不过医生肯定有他治疗的思路。如果听完药的话建议多注意各方面身体情况,刚停药查血可以自己勤一点。我们4岁多一直在慢慢减停
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2023-12-12 20:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国
每个地方治疗都不太一样!当时我们停疗3天所有药都停了!芦可我们这都不用,咨询下需要有必要用卢可没,都被医生怼!!
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
 楼主| 发表于 2023-12-12 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
亮哥 发表于 2023-12-12 20:08
我个人觉得EB病毒血浆、血常规、肝功、铁蛋白这些结果都是挺好的,噬血肯定是缓解的。至于停药的问题,在芦 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
 楼主| 发表于 2023-12-12 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
菜菜子12 发表于 2023-12-12 20:08
检查挺好的,血常规,肝功能,铁蛋白,血浆eb病毒都基本正常的

谢谢菜总
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
 楼主| 发表于 2023-12-12 21:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
成塔刘文俊 发表于 2023-12-12 20:15
检查都挺好的,不过你这个9岁。我觉得慢慢减药可能会更好,不过医生肯定有他治疗的思路。如果听完药的话建 ...

谢谢营养师
回复

使用道具 举报

2

主题

13

帖子

313

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
313
 楼主| 发表于 2023-12-12 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
乐乐62 发表于 2023-12-12 20:26
每个地方治疗都不太一样!当时我们停疗3天所有药都停了!芦可我们这都不用,咨询下需要有必要用卢可没,都 ...

谢谢大佬
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表