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噬血细胞综合征之家

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分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情(三)

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发表于 2023-12-13 15:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
      进仓的日记
      
       进仓那天的情形我记忆犹新,我上午在病房疯狂打包行李,吃过午饭后给家人发个信息,把行李丢在护士站就进仓了。可能太过激动了吧,也忘了和熟悉的病友打个招呼。进仓前要先洗个澡,全身消毒,之前的衣物和鞋子也要脱在外面,换上之前准备好的已经消杀过的衣物。因为我是下午进仓的,当天就没有上治疗,护士让我趁能自由活动的时候多走走,不然一开始输液就只能守着病床了。果然,从第二天一早开始到出仓,就是24h的连续输液,我再也没离开过病床1米范围。对于能自理的患者,前期医生是不建议家属进仓陪同的,仓里要严格预防感染,少一个人少一份风险,等到化疗后期患者身体状态下降的时候再让家属进仓照顾,当然,家属也要剃头。

       仓里管理很严格,穿的衣服,鞋子,使用的杯子,脸盆等都要一天一消杀,一天一换,吃的饭也要经过微波炉再次加热消毒。每天早晚紫外线灯消杀半小时。此外,患者必须进行严格的自我管理,每日按时按次进行身体护理,包括口腔,鼻子,眼睛,肛门等。同时还要记录好自己每日的饮水量,根据医生的建议定量饮水。每天早上护士都会进来检查患者身体情况,包括检查口腔,皮肤等,还要每天检查屁股,特别是有痔疮的患者。每天闲忙闲忙的。


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       我的床边有一扇很大的玻璃窗,透过窗户能看到楼道和对面仓的样子。平时上厕所,坐浴,换衣服也都彼此正对着,简单的说,就是没有隐私。起初我上厕所的时候还找个角度躲一躲,后来就彻底放开了,老娘都要累死了,还要什么自行车。

       我一共预处理了9天,也就是大化疗了9天,大致分为三个阶段,每阶段三天。前三天药物副作用相对较弱,每天能吃能喝的,当时刚好过了门冬期,疯狂炫饭,真的好久没吃过鸡蛋和肉了。第四天开始使用对神经系统副作用较大的液,刚开始输我的腿就瞬间颤抖起来,就跟癫痫一样。幸亏会同时口服一种药物来抑制副作用,每8小时吃一次,必须准时服用,哪怕是半夜两点,药效可以说是立竿见影。在这个阶段,我明显感觉自己的听力增强了,夜晚睡觉的时候能够听到中央空调的隆隆声,还隐约听到了隔壁人说话的窸窸窣窣,很难入睡也更易做梦,我甚至怀疑那些声音会不会是我的幻觉。跟医生反馈情况后被安排了助眠药物,终于能睡的安稳一点。就这样时间过了6天,我依旧每天都在疯狂炫饭,却零产出,完全没有便意,创造了我人生的便秘黑历史,最后还是靠开塞露得救了。当时我就在想,人家都拉肚子,我怎么在这里装貔貅。后来发现,是我太单纯了,是时间未到而已。最后一个阶段的化疗也是最猛的,在化疗第8天,我开始出现呕吐等不适症状,速速通知我爸进仓陪我,体温倒是还好,并没有像医生说的高烧,不过要想继续自理还是不太现实。

       2023年8月21日,回输当天早上,突然感觉身体一股暖流经过,然后就是强烈的腹痛,疼得我满头大汗,紧急呼叫了医生。吃了蒙脱石散,打了止疼针也毫无作用,我恨不得想一头把自己撞晕。伴随着疼痛的还有腹泻,当时的我已经无法控制住自己了,不停的排出水样便,里面还掺杂着肠道粘膜,护理垫换了一个又一个。时间到了中午,表弟的干细胞已按时挂上了我的输液架,我的症状却还没有丝毫缓解,马上开始回输。随着干细胞输入到我体内,不知不觉间我竟睡着了,再醒来已经过去了近一个小时,肚子好像不怎么疼了,查看身下发现自己竟然在睡梦中又腹泻了,完全无意识状态下,无语又羞耻。我的腹泻经历基本就到此为止了,短短半天。回输后虽然因为便潜血阳性被禁食禁水了一段时间,但是胃肠道还算比较稳定,没再频繁拉肚子。

       关于口腔护理我是吃过亏的。进仓前没有好好用漱口水,结果导致刚进仓就有点口腔溃疡。而强效化疗对于粘膜的损伤是极大的,最严重的时候不仅大面积溃疡,还长了两个血泡。化疗后骨髓抑制血小板极低,有一天早上我直接吐了一口鲜血出来,张嘴一看后牙堂鲜红一片,血一直流,医生对此很有经验,涂了药很快就止血了。敲黑板!仓里一定要勤漱口,口腔溃疡严重起来真的很难。

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       回输后的第五天,我的血项达到最低值,白细胞0.01,血红蛋白70,血小板9。 等待涨细胞的这段时间身体最为虚弱,从床上坐起来一会儿心跳就直接飙到150以上。我的手指开始大面积脱皮,不能碰热水和消毒液,不然火辣辣的疼。这段时间也在不间断的打升白针,升板针。偶尔输血和血小板。第十天白细胞开始上涨,首先从0.01变成0.05,然后直接到1.09,再到5.78,达到了出仓标准。在这期间体温不是很稳定,经常发低烧,采取物理降温模式,退热贴不光贴在了额头,还贴过脖子,腋下,腹股沟,利于降温。
      
       我认为在移植的全部阶段最重要的有两点。一是如果发现任何身体异样,不适,哪怕是对治疗药物、方法及检查指标的不理解,都要及时和医生沟通反馈。有的问题“再观察观察”就能好,有的问题再拖就来不及了。二就是遵医嘱,不管是每日的自我管理,消毒消杀,还是饮食饮水,都不能马虎,虽然后期身体虚弱有些事情做起来很困难,比如坐浴,但也要在安全的前提下尽力而为,特别是家属要给予尽量多的帮助。这一切都是为了预防感染,任何感染对患者来说都很严重。


       出仓  待更新
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期待涅槃浴火重生
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楼主写的很细致,感谢分享。
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感谢分享,前人种树后人乘凉!
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加油!
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发表于 2023-12-13 23:38 来自手机 | 显示全部楼层
楼主写的感受真详细,我家宝宝可能在仓里就是难受,不会表达只会哭,看了你的表述,我更心疼我家宝宝了,太难熬了!太痛苦了!原来回输的感觉是那样的~
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感谢大佬的分享,为成人病友带来正能量!
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发表于 2023-12-16 19:13 来自手机 | 显示全部楼层
不错不错,继续保持啊,加油!
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