快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3393|回复: 10

分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情(三)

[复制链接]

12

主题

34

帖子

261

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
261
发表于 2023-12-13 15:23 | 显示全部楼层 |阅读模式
      进仓的日记
      
       进仓那天的情形我记忆犹新,我上午在病房疯狂打包行李,吃过午饭后给家人发个信息,把行李丢在护士站就进仓了。可能太过激动了吧,也忘了和熟悉的病友打个招呼。进仓前要先洗个澡,全身消毒,之前的衣物和鞋子也要脱在外面,换上之前准备好的已经消杀过的衣物。因为我是下午进仓的,当天就没有上治疗,护士让我趁能自由活动的时候多走走,不然一开始输液就只能守着病床了。果然,从第二天一早开始到出仓,就是24h的连续输液,我再也没离开过病床1米范围。对于能自理的患者,前期医生是不建议家属进仓陪同的,仓里要严格预防感染,少一个人少一份风险,等到化疗后期患者身体状态下降的时候再让家属进仓照顾,当然,家属也要剃头。

       仓里管理很严格,穿的衣服,鞋子,使用的杯子,脸盆等都要一天一消杀,一天一换,吃的饭也要经过微波炉再次加热消毒。每天早晚紫外线灯消杀半小时。此外,患者必须进行严格的自我管理,每日按时按次进行身体护理,包括口腔,鼻子,眼睛,肛门等。同时还要记录好自己每日的饮水量,根据医生的建议定量饮水。每天早上护士都会进来检查患者身体情况,包括检查口腔,皮肤等,还要每天检查屁股,特别是有痔疮的患者。每天闲忙闲忙的。


152239qs2sfx7ea796f19v.jpg


       我的床边有一扇很大的玻璃窗,透过窗户能看到楼道和对面仓的样子。平时上厕所,坐浴,换衣服也都彼此正对着,简单的说,就是没有隐私。起初我上厕所的时候还找个角度躲一躲,后来就彻底放开了,老娘都要累死了,还要什么自行车。

       我一共预处理了9天,也就是大化疗了9天,大致分为三个阶段,每阶段三天。前三天药物副作用相对较弱,每天能吃能喝的,当时刚好过了门冬期,疯狂炫饭,真的好久没吃过鸡蛋和肉了。第四天开始使用对神经系统副作用较大的液,刚开始输我的腿就瞬间颤抖起来,就跟癫痫一样。幸亏会同时口服一种药物来抑制副作用,每8小时吃一次,必须准时服用,哪怕是半夜两点,药效可以说是立竿见影。在这个阶段,我明显感觉自己的听力增强了,夜晚睡觉的时候能够听到中央空调的隆隆声,还隐约听到了隔壁人说话的窸窸窣窣,很难入睡也更易做梦,我甚至怀疑那些声音会不会是我的幻觉。跟医生反馈情况后被安排了助眠药物,终于能睡的安稳一点。就这样时间过了6天,我依旧每天都在疯狂炫饭,却零产出,完全没有便意,创造了我人生的便秘黑历史,最后还是靠开塞露得救了。当时我就在想,人家都拉肚子,我怎么在这里装貔貅。后来发现,是我太单纯了,是时间未到而已。最后一个阶段的化疗也是最猛的,在化疗第8天,我开始出现呕吐等不适症状,速速通知我爸进仓陪我,体温倒是还好,并没有像医生说的高烧,不过要想继续自理还是不太现实。

       2023年8月21日,回输当天早上,突然感觉身体一股暖流经过,然后就是强烈的腹痛,疼得我满头大汗,紧急呼叫了医生。吃了蒙脱石散,打了止疼针也毫无作用,我恨不得想一头把自己撞晕。伴随着疼痛的还有腹泻,当时的我已经无法控制住自己了,不停的排出水样便,里面还掺杂着肠道粘膜,护理垫换了一个又一个。时间到了中午,表弟的干细胞已按时挂上了我的输液架,我的症状却还没有丝毫缓解,马上开始回输。随着干细胞输入到我体内,不知不觉间我竟睡着了,再醒来已经过去了近一个小时,肚子好像不怎么疼了,查看身下发现自己竟然在睡梦中又腹泻了,完全无意识状态下,无语又羞耻。我的腹泻经历基本就到此为止了,短短半天。回输后虽然因为便潜血阳性被禁食禁水了一段时间,但是胃肠道还算比较稳定,没再频繁拉肚子。

       关于口腔护理我是吃过亏的。进仓前没有好好用漱口水,结果导致刚进仓就有点口腔溃疡。而强效化疗对于粘膜的损伤是极大的,最严重的时候不仅大面积溃疡,还长了两个血泡。化疗后骨髓抑制血小板极低,有一天早上我直接吐了一口鲜血出来,张嘴一看后牙堂鲜红一片,血一直流,医生对此很有经验,涂了药很快就止血了。敲黑板!仓里一定要勤漱口,口腔溃疡严重起来真的很难。

152239sdrgcornybbbzzfd.jpg
       回输后的第五天,我的血项达到最低值,白细胞0.01,血红蛋白70,血小板9。 等待涨细胞的这段时间身体最为虚弱,从床上坐起来一会儿心跳就直接飙到150以上。我的手指开始大面积脱皮,不能碰热水和消毒液,不然火辣辣的疼。这段时间也在不间断的打升白针,升板针。偶尔输血和血小板。第十天白细胞开始上涨,首先从0.01变成0.05,然后直接到1.09,再到5.78,达到了出仓标准。在这期间体温不是很稳定,经常发低烧,采取物理降温模式,退热贴不光贴在了额头,还贴过脖子,腋下,腹股沟,利于降温。
      
       我认为在移植的全部阶段最重要的有两点。一是如果发现任何身体异样,不适,哪怕是对治疗药物、方法及检查指标的不理解,都要及时和医生沟通反馈。有的问题“再观察观察”就能好,有的问题再拖就来不及了。二就是遵医嘱,不管是每日的自我管理,消毒消杀,还是饮食饮水,都不能马虎,虽然后期身体虚弱有些事情做起来很困难,比如坐浴,但也要在安全的前提下尽力而为,特别是家属要给予尽量多的帮助。这一切都是为了预防感染,任何感染对患者来说都很严重。


       出仓  待更新
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

973

积分

高级会员

Rank: 4

积分
973
发表于 2023-12-13 15:28 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

14

主题

149

帖子

3009

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3009
发表于 2023-12-13 16:48 来自手机 | 显示全部楼层
期待涅槃浴火重生
回复

使用道具 举报

5

主题

166

帖子

2622

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2622
发表于 2023-12-13 17:19 来自手机 | 显示全部楼层
楼主写的很细致,感谢分享。
回复

使用道具 举报

20

主题

8875

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32481
发表于 2023-12-13 19:13 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享,前人种树后人乘凉!
回复

使用道具 举报

11

主题

619

帖子

3751

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3751
发表于 2023-12-13 19:25 来自手机 | 显示全部楼层
感谢分享
回复

使用道具 举报

4

主题

30

帖子

1154

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1154
发表于 2023-12-13 21:21 来自手机 | 显示全部楼层
加油!
回复

使用道具 举报

2

主题

87

帖子

2028

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2028
发表于 2023-12-13 23:38 来自手机 | 显示全部楼层
楼主写的感受真详细,我家宝宝可能在仓里就是难受,不会表达只会哭,看了你的表述,我更心疼我家宝宝了,太难熬了!太痛苦了!原来回输的感觉是那样的~
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
467059
发表于 2023-12-14 07:33 来自手机 | 显示全部楼层
感谢大佬的分享,为成人病友带来正能量!
回复

使用道具 举报

24

主题

7069

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27142
发表于 2023-12-14 18:20 来自手机 | 显示全部楼层
加油
回复

使用道具 举报

3

主题

1097

帖子

5136

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5136
发表于 2023-12-16 19:13 来自手机 | 显示全部楼层
不错不错,继续保持啊,加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会慢活eb吗?
8岁EB噬血半年了,最新检查结果出来了,会
孩子4月尾诊断噬血,用了04方案8周左右,引起高血压,后来停环孢素和激素,吃卢可一直
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问? 为什么骨髓里3%,活检里没有呢?
24岁不明原因嗜血,去年的报告,有个疑问?
有个疑问,过几天门诊问诊,想弄清楚一点,好和医生沟通。请大佬指点下?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表