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噬血细胞综合征之家

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发表于 2023-12-15 18:37 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
孩子6岁多,2023年11月19日眼睛肿大,未发烧,11月20日晚发烧,11月21日去医院怀疑EB病毒感染,11月22日住院治疗,11月26日退烧,11月30全身皮疹,发高烧。转市妇幼保健院,用药情况如下。12月6日确诊噬血细胞综合征,12月7日转上海,晚上发烧,12月9日早退热至今。每天地米、头孢、保肝、更昔洛韦。口服卢可替尼。医生让12月16日出院,回家口服药观察。11月30日所有报告如下:

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发表于 2023-12-15 19:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
我看了下你家其他结果,让后台都删除了,太多太乱了,意义不大,都是初期噬血指标。

我先问下:医生说怀疑EB病毒感染。那你家EB病毒结果呢?发出来看下。
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 楼主| 发表于 2023-12-15 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-12-15 19:08
我看了下你家其他结果,让后台都删除了,太多太乱了,意义不大,都是初期噬血指标。

我先问下:医生说怀 ...

是这个吗?

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 楼主| 发表于 2023-12-15 19:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-12-15 19:08
我看了下你家其他结果,让后台都删除了,太多太乱了,意义不大,都是初期噬血指标。

我先问下:医生说怀 ...

这是最早的一张

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发表于 2023-12-15 19:58 | 显示全部楼层 中国四川成都

       你家这个EB病毒挺奇怪了,最开始的医院达到5次方,后期转院后,居然都是阴性。能如此恢复正常,说实话,很少见,很少见。

       基因重排结果也是阴性,这个结果没有淋巴瘤证据。而且用地米和芦可就缓解症状了,说明治疗效果不错的。建议等待基因检测结果,以排除原发性的问题。另不知道做宏基因病原学检测没有,这个可以基本上覆盖相关感染源。其他具体暂时以医生医嘱为准,继续做好医生端后期随诊。祝好!
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 楼主| 发表于 2023-12-15 20:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-12-15 19:58
你家这个EB病毒挺奇怪了,最开始的医院达到5次方,后期转院后,居然都是阴性。能如此恢复正常,说 ...

漏了一张,在市妇幼治疗了5天,的球蛋白50g,后在妇幼确诊噬血,转去上海。其实在妇幼治疗的时候也一直在好转。

200515u2oqvevtfnc9ze9m.png
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发表于 2023-12-15 21:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
检查看起来都有恢复,铁蛋白,eb病毒都有好转,肝功能还有点高,要注意保肝
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发表于 2023-12-15 22:21 | 显示全部楼层 中国四川成都
A达达 发表于 2023-12-15 20:05
漏了一张,在市妇幼治疗了5天,的球蛋白50g,后在妇幼确诊噬血,转去上海。其实在妇幼治疗的时候也一直在 ...

       你家这个EB病毒以群里来看,也是恢复正常很快的。现阶段也不敢乱说,只能说治疗效果比较好,建议再等下基因结果。做好医生方面随诊。祝好!
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 楼主| 发表于 2023-12-16 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-12-15 21:43
检查看起来都有恢复,铁蛋白,eb病毒都有好转,肝功能还有点高,要注意保肝

谢谢
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 楼主| 发表于 2023-12-16 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-12-15 22:21
你家这个EB病毒以群里来看,也是恢复正常很快的。现阶段也不敢乱说,只能说治疗效果比较好,建议 ...

好的,谢谢指导
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