快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3093|回复: 6

17个月男宝eb病毒引发噬血,肝功能异常要上化疗吗?

[复制链接]

1

主题

3

帖子

41

积分

新手上路

Rank: 1

积分
41
发表于 2023-12-22 16:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       宝贝12月3日确诊了噬血伴有EB病毒感染,目前各个指标都开始向好发展,状态也好,很久没有发烧了,就是21号做出来的检查,肝功能的指标从400+飙升到了800多,之前用药有地米,复方甘草酸苷,葡醛内酯,21号加了芦可替尼跟双环醇。隔天复查肝功能依旧飙到了1050。医生建议化疗或者继续观察到下周一都可以。对于是否上化疗,我有所顾虑,因为医生之前也说了肝功能不好是上化疗的大忌,但是现在肝功能指标控制不下来,医生又想马上上化疗,我问他不是说是大忌吗,对方的回答也是比较含糊。该怎么办?


163246nnneo0aak2wgt00r.jpeg

163246v6yfm885lafzszd8.jpeg

163246yluffwszk4f3irl0.jpeg

163246nmu4uhg76n00w0xv.jpeg

163246mkfcukkb39k7gdbb.jpeg

163246t1xhe81vl6hti4ig.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504520
发表于 2023-12-22 17:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家这个肝功能很高了,如果持续下去肯定是不好的。这种情况说实话,怎么治疗的问题,真是需要医生的经验了。需要医生通过体征和检查结果来判断肝功升高的原因,是药物副作用,还是EB病毒相关噬血影响,或者是EB病毒感染导致的。医生的临床经验尤为关键了。

       如果你确实不放心当地医院医生,那就考虑是否北上吧。去找更权威的医生,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

918

积分

高级会员

Rank: 4

积分
918
发表于 2023-12-22 17:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
我们当时打激素一天完了检查肝1500,医生也很粗心,没有打激素前检查一下肝功,不知道是升还是降了,所以直接就说我们激素没用,我们就开始化疗,肝功就慢慢降下来了。我觉得不能等了,当时医生还说如果再升高就得透析了。
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

918

积分

高级会员

Rank: 4

积分
918
发表于 2023-12-22 17:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
补充一下我们是eb感染的嗜血,当时很高6次方。现在痊愈了。
回复

使用道具 举报

16

主题

9080

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33735
发表于 2023-12-22 19:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
细胞因子还好,看铁蛋白,scd25怎么样,如果指标不是太严重的话,可以先保肝治疗,目前肝功能比较严重
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

41

积分

新手上路

Rank: 1

积分
41
 楼主| 发表于 2023-12-23 00:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
张娟16 发表于 2023-12-22 17:47
我们当时打激素一天完了检查肝1500,医生也很粗心,没有打激素前检查一下肝功,不知道是升还是降了,所以直 ...

我也不知道了,白天找医生聊了下,他说细胞因子都完全正常了,其他指标也好了,又考虑不是噬血影响,可能是eb病毒感染导致的,具体等白天肝功能复查之后再说。我也不知道怎么办,反正具体听医生的吧。感觉我们也没有拖着不化疗,周一的时候医生说等其他病毒检查结果,外加上个卢可,周三复查肝功能,医生说肝功能指标差不多可以选择化疗或者再观察,周五想跟医生聊聊化疗,她又说可能不是噬血影响,是eb病毒导致的,具体周六复查个肝功能再说,前前后后一个月多月了,就是没有个进度
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

41

积分

新手上路

Rank: 1

积分
41
 楼主| 发表于 2023-12-23 00:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-12-22 19:53
细胞因子还好,看铁蛋白,scd25怎么样,如果指标不是太严重的话,可以先保肝治疗,目前肝功能比较严重

铁蛋白正常了,scd25就月初做过一次,后续没有做过,现在吃的双环醇,卢可替尼,葡荃内脂,挂的复方甘草,地米,其中芦可跟双环是最近刚加的,加了第二天复查肝功能指标没有下来,明天准备又复查一遍,具体治疗方案,医生说看明天的复查结果,聊了一下,好像意思是偏向eb病毒导致肝功能损伤了。
回复

使用道具 举报

热门推荐
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
求助各位大佬,看看这个基因检测结果如何?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表