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原发性噬血移植一年三个月(RAB27A基因),头发稀少皮肤镜检查部分毛囊缺失?

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发表于 2023-12-26 16:14 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏苏州
       孩子原发性噬血RAB27A基因,在苏州移植已经一年三个月了,各项指标都还可以,就是头发只有后脑勺地方长的还可以,其他地方都不怎么长,去看了皮肤科做了皮肤镜检查说部分毛囊缺失有可能长不出来,皮肤科的医生说这有可能是因为皮排,淋巴细胞亚群CD3+CD8比较高,开了他克莫司软膏让先抹看看,想请问病友们有没有遇到这样的情况,有什么解决方法?

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论坛元老

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发表于 2023-12-26 19:09 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家这个原发性噬血RAB27A基因,移植之前的格里塞利综合征就会影响发质和毛囊,就是毛发在移植前就有异常和毛囊缺失。异基因造血干细胞移植只是解决了你孩子的免疫功能,使其换了个正常的免疫系统能正常生活。但是不代表能对原先的异常组织能完全修复。所以,毛发毛囊组织才会出现持续的缺失异常。这种问题建议找皮肤科对症治疗吧。祝好!
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 楼主| 发表于 2023-12-26 19:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
亮哥 发表于 2023-12-26 19:09
你家这个原发性噬血RAB27A基因,移植之前的格里塞利综合征就会影响发质和毛囊,就是毛发在移植前就有 ...

可是亮哥没发病的时候头发量是正常的,化疗后虽然掉了后面也长的很好,就是这次移植后就脑后勺长了点其他地方很少,皮肤科主任说是皮排,我们移植科的主任说不像皮排。
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发表于 2023-12-26 19:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
住在海边 发表于 2023-12-26 19:43
可是亮哥没发病的时候头发量是正常的,化疗后虽然掉了后面也长的很好,就是这次移植后就脑后勺长了点其他 ...

      那让两科会诊下,到底是毛囊萎缩还是皮排导致的。有些也是与营养学有关,移植后营养不良,发质也会受到影响。具体还是需要医生临床辨别哈。祝好!
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 楼主| 发表于 2023-12-26 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
好的亮哥
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