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噬血细胞综合征之家

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16岁嗜血复发,请教各位

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发表于 2023-12-29 18:26 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国上海
今年11月到12月期间内嗜血细胞综合征控制的比较稳定,铁蛋白一直属于正常区间,在12月最后一个星期铁蛋白升高,各项检查结果如下,应该是复发嗜血了,请教各位有什么看法见解?


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发表于 2023-12-29 22:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
那病人现在有哪些非正常的症状? 比如发烧等。另现在还在吃什么药物呢?
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发表于 2023-12-29 22:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
之前病因找到没?

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发表于 2023-12-29 22:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
升高一点的话,感觉不像复发啊,有发热吗?
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 楼主| 发表于 2023-12-29 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
引用: 引用: 亮哥 发表于 2023-12-29 22:20
那病人现在有哪些非正常的症状? 比如发烧等。另现在还在吃什么药物呢?

现在在吃的药物有补钙的、护胃的能气朗激素、托法替布、护肝的。然后激素每天吃两颗。症状的话偶尔会有37.8左右的低烧,其他还好。
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 楼主| 发表于 2023-12-29 23:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
成塔刘文俊 发表于 2023-12-29 22:21
之前病因找到没?

之前的病因还没找到,不过有可能是still症合并嗜血。
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 楼主| 发表于 2023-12-29 23:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
引用: 菜菜子12 发表于 2023-12-29 22:23
升高一点的话,感觉不像复发啊,有发热吗?

之前都没怎么发热,今天下午低烧37.8,但是晚上又没发烧了
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发表于 2023-12-30 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国
不像噬血复发。
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发表于 2023-12-30 11:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
引用: MBRPG 发表于 2023-12-29 23:02
现在在吃的药物有补钙的、护胃的能气朗激素、托法替布、护肝的。然后激素每天吃两颗。症状的话偶尔会有37 ...

不像是噬血的完全复发,但是原发病可能没控制好。建议有机会还是北上全面检查和判断,以避免后期病情变化或进展。
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发表于 2023-12-30 18:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
现有情况还不能确定复发,但也必须注意了,转氨酶高,GGT高,LDH高,铁蛋白sCD25均高,血系没降,间断的发烧,still发病初期血系可能是不降的,以上这些点看着都像,但要做的检测还有很多,still确诊太难了,要权威一点医生确定病因才能对症。托法在急性期劲儿不大,压不住。别拖。
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