是否是慢活EB，请各位战友帮忙解答~感谢

R1209 · 发表于 2023-12-30 20:03

各位病友，大家好，想咨询一下大家关于慢活EB的事项，我妈妈47岁，9月确诊晚期NKT淋巴瘤，原发病灶是鼻子浸润肠道，目前已进行4疗结束中期评估PR，仅肠道SUV4.1，考虑CR后自体移植，但是目前4疗后（12月初）EB全血还有3.84*10（3次方）血浆最近一次（12月初）是低于下限（实际数值76），鼻子和肠道的免疫组化都是EBER+，骨髓EBER-，昨天已去找机构查了感染EB的淋巴细胞亚群，结果未出。目前我母亲也没有发烧之类的，也没有脾肿大，淋巴结肿大，但是日常耳温和口温基本都在37-37.3徘徊，人并没有感觉不舒服。

想问下各位战友大佬：1、是否需要去排除慢活EB的可能？2、如果感染NK/T细胞，自体移植是不是不能优先考虑？3、想去王昭主任那边排除，但是我母亲比较虚，不太方便去，各位有什么好的建议？4、其次各位麻烦看看肠道免疫组化，这个非典型增生是否说明问题比较大还是有其他层面的意思？谢谢各位战友~~~感谢

R1209 · 发表于 2023-12-30 20:05

另附上基因检测报告，辛苦战友看一下~

亮哥 · 发表于 2023-12-30 20:37

你家几个问题，个人见解如下：1、如果临床医生怀疑慢活EB，那就有必要排除；2、EB病毒如果感染T和NK细胞，千万别自体移植，因为毫无意义，后续病情仍会持续。群里类似病友吃亏的不少；3、先等待EB病毒相关外检结果如何，再决定是否北上；4、升结肠肠道的活检结果，虽然符合NKT/T淋巴瘤，但是存在非典型增生和EB病毒感染，4次淋巴瘤化疗后该病灶部位没有明显好转。建议去借片该部位的病理白片（包括鼻部的），急送北京友谊医院找张燕林行病理活检会诊，以再次明确病理性质。

基因结果没有发现明确致病性基因点，其他结果不详。具体请以医生医嘱为准，祝好！