快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3594|回复: 8

31岁六月份第一次嗜血,直到十二月份,有复发的趋势

[复制链接]

3

主题

11

帖子

111

积分

注册会员

Rank: 2

积分
111
发表于 2024-1-4 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
这是在北京新出了一部分结果,麻烦各位大佬帮忙解读一下?

131319iyvbfxywege2xeyz.png

131319hn7wc27mmpnw3u23.png

131320zytwkwtt4z57uc2a.png

131320mzimyury2kka20rn.png

131319g1yfzhfza1xev11y.png

131320vcqpgkg7g0ppzotc.png

131321eawt5419dez99zw3.png

131320aa3x8qs1ii8uuqiq.png

131320pkv38mrso8ccxxm3.png

131321fue5elpl7qisqvij.png

131321oef22mln0qzn3qeh.png

131321y4w267jo6rjm2mri.png
回复

使用道具 举报

0

主题

373

帖子

5209

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5209
发表于 2024-1-4 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
你目前的结果看不出来有复发迹象,是有发烧还是其他症状吗?看看血常规,铁蛋白其他结果!
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495593
发表于 2024-1-4 13:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
我想先问下:北京友谊医院的医生,给你家之前的疾病是怎么定性的?是EB病毒感染诱发噬血,还是慢活EB呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
发表于 2024-1-4 15:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-4 13:58
我想先问下:北京友谊医院的医生,给你家之前的疾病是怎么定性的?是EB病毒感染诱发噬血,还是慢活EB呢?

友谊和圣马克的医生都说是符合慢活的
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
发表于 2024-1-4 15:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2024-1-4 13:42
你目前的结果看不出来有复发迹象,是有发烧还是其他症状吗?看看血常规,铁蛋白其他结果!

铁蛋白1100,目前无发烧,可能是因为十天前在本地医院上过一个choep化疗方案,血项现在除了血小板70多,其余两系基本正常
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
发表于 2024-1-4 15:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-4 13:58
我想先问下:北京友谊医院的医生,给你家之前的疾病是怎么定性的?是EB病毒感染诱发噬血,还是慢活EB呢?

周晓鸽教授给的病理结果是ebv阳性的t淋巴细胞增殖性疾病
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495593
发表于 2024-1-4 21:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
Silently 发表于 2024-1-4 15:22
周晓鸽教授给的病理结果是ebv阳性的t淋巴细胞增殖性疾病

       我觉得你家还是再看看大主任的意见,因为你家这些EB病毒方面的检查结果都是阴性,成人慢活EB很难那么快完全转阴的。虽然之前最开始我看了你家活检结果也怀疑慢活EB,但是EBV阳性T淋巴细胞增殖性疾病不一定就是完全的慢活EB,也有可能是重症传单或其他EB病毒性质疾病导致的。当然,也不排除是器官组织性的慢活EB。

       另噬血指标也基本上是正常的,白介素18增高与其他免疫疾病有关或恢复后期的表现。你家情况建议后期咨询下王大主任,现阶段的EB病毒是完全转阴的。
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

260

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
260
发表于 2024-1-4 21:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-1-4 21:44
我觉得你家还是再看看大主任的意见,因为你家这些EB病毒方面的检查结果都是阴性,成人慢活EB很难 ...

好的,谢谢亮哥,我们明天就转去友谊了,再去问问
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

583

积分

高级会员

Rank: 4

积分
583
发表于 2025-5-26 18:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Silently 发表于 2024-1-4 21:54
好的,谢谢亮哥,我们明天就转去友谊了,再去问问

最后确诊什么啊
回复

使用道具 举报

热门推荐
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表