7岁孩子确诊eb病毒嗜血细胞综合征，化疗8周了，骨穿结果说要继续化疗40周

漫漫28 · 发表于 2024-1-8 21:20

孩子2023年11月份确诊EB病毒感染引起的噬血细胞综合征。现已化疗8周，这是最近的检测报告，地米刚停，治疗期间吃的芦可替尼和地米。医生说骨髓检测还有少量的吞噬细胞，还要继续化疗至40周。麻烦帮忙看下报告，这种情况该怎么办？要继续化疗吗？谢谢

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菜菜子12 · 发表于 2024-1-8 21:39

检查都挺好的，建议去北京评估一下，过度化疗，有害无益，而且还有可能得二次肿瘤，家长要引起重视，一般八周评估稳定后就可以停药观察

听涛观海 · 发表于 2024-1-8 21:43

这个结果看着还可以啊，化疗40周不可取啊弊大于利！有条件还是去更高级医院找专家评估一下

竹6954 · 发表于 2024-1-8 21:45

好消息是，指标都不错，孩子一般情况可，有时间和空间安排后续治疗。
坏消息是，病因有关的检查，一个都没看到。另外40周的化疗，相当于摧毁免疫系统，会显著增加淋巴瘤等疾病的概率。
酌情安排北上，系统查一下吧。

老男孩62 · 发表于 2024-1-8 21:47

我们给你们情况差不多，都是在同一家医院治疗的，医生当时也给我们说需要化疗40周，我们五周结束后广泛对比，反复打听后，最终北上做了全面检查，去了北京友谊医院之后就化疗了一次，目前吃芦可替尼减量中。

范中央空调与净 · 发表于 2024-1-8 22:09

建议到北京友谊医院找王昭教授，我儿子现在也在这医院

亮哥 · 发表于 2024-1-8 22:11

   40周化疗，肯定是错误的。40周化疗是为需要移植的病人在维持期桥接准备的，而且也不是必须化疗完40周才移植。40周化疗还会导致增加肿瘤的风险。

   然后说你家的检查结果，从血常规、铁蛋白、肝功、SCD25结果来看，噬血是缓解中的，这点非常好，说明八周化疗是有效果的。但是有个关键点，没有看到EB病毒的结果，这个很关键，必须复查的。还有个就是基因检测结果如何？

   最后说骨穿的问题，的确还存在少见吞噬细胞吞噬血细胞的情况，但是这个也不是必须化疗40周的依据。在北京如果八周化疗出现这种情况，最多增加一两个化疗，然后再次评估是否可以停疗的问题。所以，建议你家还是尽量北上，以得到更权威的检查评估。另再说一次重点：EB病毒相关检查必须完善，这点非常重要，因为EB病毒会导致噬血再次复发的。具体请以权威医生医嘱为准，祝好！