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2岁10个月宝宝走疗,六疗前查血出现EB病毒血清DNA阳

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发表于 2024-1-9 18:10 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       宝宝EB病毒相关噬血,2023年12月18号我们上完第三次VP16就出院走疗了,出院后3-4周的用药是地米早晚各两片,搭配护心、护胃、补钙、补钾、血报告一直不错,EB病毒DNA血清一直都是阴性,第五周开始让减药,地米早晚各一片,搭配补钙补钾,血报告正常,第五次化疗前抽了大血,做了B超,第五周后几天开始整个人发胖,肚子也大,手心冒汗。

       第六周化疗前抽了大血和外送的细胞因子,EB病毒DNA4.2*2次方,有点担心(第一次化疗后我们EB病毒DNA血清报告都是阴性,8号开始一周一次。第一次化疗前两天的血清报告是3.7的6次方,前一天的骨髓样本EB血清是1.41的7次方)

       还有外送的细胞因子报告帮忙看一下,怎么又降下来的还有升上去的呢?那我们的治疗怎么样啊?就剩下两次化疗了,之后还要继续减药,有点担心啊。


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 楼主| 发表于 2024-1-9 18:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
基因检测结果是正常的。治疗期间身体状态都不错,也没有发烧,就是走路不怎么稳当,住院期间腿上的肉少了一半,出院后我们除了去医院,一直在家,大人都是戴着口罩的,消毒卫生都很注意
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发表于 2024-1-9 19:32 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这种走路不稳,要注意肌肉萎缩,一定要每天合理的给孩子腿部肌肉做按摩,每天多做几次,以缓解化疗的毒副作用。另EB病毒血清阳性的问题,我个人认为只是弱阳性,而且血清既代表不了血浆,也代表不了全血。所以,血清检测在精准度上是不太准确的,建议可以外送个检查,只要血浆是阴性,全血3--4次方,在治疗期都是可以接受的。同时,我认为这个血清结果也不高,一点点弱阳性而异,家长不用对弱阳性过于紧张和担心。

       你家其他噬血指标都还不错,血常规、肝肾功、细胞因子结果都很好,建议再综合看下铁蛋白结果。总体来说,我认为在治疗期间这些噬血结果都很好的。重点:在北京,不会检测EB病毒血清的,因为血清属于全系和血浆之间的产物,导致结果不精准。一定是以EB病毒全血和血浆为准。具体请以权威医生解读为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-1-9 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
铁蛋白在这一个月来 一直也是好的
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发表于 2024-1-9 20:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
检查都还好的,细胞因子,铁蛋白,血常规,肝功的检查都不错的,走路要慢慢恢复
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 楼主| 发表于 2024-1-16 14:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
这周是第七次化疗,化疗前的血报告,EB病毒又上升了,怎么办啊。我们精神状态是很好的,腿部肌肉也恢复了


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