快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 病友互助 › 心情与经验分享 › 儿子eb病毒相关噬血停药12年了，祝大家新年快乐！

12 3 4 5 / 5 页下一页

发新帖

查看: 39727|回复: 90

儿子eb病毒相关噬血停药12年了，祝大家新年快乐！

5 主题	36 帖子	391 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 391

发消息

发表于 2024-1-10 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国山东日照

今天看了一位成人病友的日志记录，突然感想了，我们这批2012年左右建立QQ群的噬血病友们，已经很久没有露面了。没想到病友群的人越来越多，我来为大家鼓励鼓励！2012年至2024年，儿子晃眼间停药12年了，一切安好。龙去龙又来，花谢花又开。12年了，当时想着只要能治好，其他什么都是小事。让伤痛渐行渐远，让幸福永远在！

为大家奉上亲手摘制的葫芦，满载福禄寿的葫芦，祝大家岁岁平安健康！葫芦开启好运来，祝大家新年万事如意！

葫芦娃.jpg

葫芦娃.jpg

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 507180

发消息

发表于 2024-1-10 16:42 | 显示全部楼层中国四川成都

感谢噬血群顶级大佬，在停药12年后的2024年之际，为新老病友带来新年的祝福！希望大家都像你家一样顺利安好！

回复

使用道具举报

7 主题	1256 帖子	4761 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 4761

发消息

发表于 2024-1-10 16:44 来自手机 | 显示全部楼层中国山东济南

初识大佬还是五年前自家孩子生病时，给了我很多信心，现在自己家也停药快五年了，时间过得好快，愿这个论坛里的所有人都平安健康

回复

使用道具举报

我的名字就很美

7 主题	55 帖子	1701 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1701

发消息

发表于 2024-1-10 16:45 来自手机 | 显示全部楼层中国安徽合肥

接大佬的福气，愿我们都越来越好

回复

使用道具举报

0 主题	2 帖子	294 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 294

发消息

发表于 2024-1-10 16:45 来自手机 | 显示全部楼层中国广西南宁

健康成长！

回复

使用道具举报

2 主题	87 帖子	2042 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2042

发消息

发表于 2024-1-10 16:46 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

接福气～接福气～

回复

使用道具举报

11 主题	616 帖子	3801 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3801

发消息

发表于 2024-1-10 16:47 来自手机 | 显示全部楼层中国广东茂名

大佬带来的祝福是对病友最大的鼓励！

回复

使用道具举报

9 主题	124 帖子	2099 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2099

发消息

发表于 2024-1-10 16:48 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

接好运，希望我们也能一切顺利

回复

使用道具举报

11 主题	76 帖子	1330 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1330

发消息

发表于 2024-1-10 16:49 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

接好运！接福气！

回复

使用道具举报

7 主题	31 帖子	960 积分

Rank: 4

积分: 960

发消息

发表于 2024-1-10 16:50 来自手机 | 显示全部楼层中国广西桂林

接好运，祝福孩子们以后都健健康康的。

回复

使用道具举报

3 主题	20 帖子	378 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 378

发消息

发表于 2024-1-10 16:52 来自手机 | 显示全部楼层中国

接好运，希望父亲早日康复

回复

使用道具举报

我都不知道叫啥

0 主题	12 帖子	307 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 307

发消息

发表于 2024-1-10 16:52 来自手机 | 显示全部楼层中国

接好运

回复

使用道具举报

14 主题	29 帖子	810 积分

Rank: 4

积分: 810

发消息

发表于 2024-1-10 16:52 来自手机 | 显示全部楼层中国

接好运

愿所有孩子及病友在新的一年健康、平安，都好起来！

回复

使用道具举报

0 主题	4 帖子	200 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 200

发消息

发表于 2024-1-10 16:52 来自手机 | 显示全部楼层中国

接好运

回复

使用道具举报

6 主题	22 帖子	1213 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1213

发消息

发表于 2024-1-10 16:52 来自手机 | 显示全部楼层中国

接好运

回复

使用道具举报

0 主题	19 帖子	564 积分

Rank: 4

积分: 564

发消息

发表于 2024-1-10 16:53 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江

回复

使用道具举报

0 主题	372 帖子	5227 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5227

发消息

发表于 2024-1-10 16:53 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北武汉

感谢大佬，好运连连！

回复

使用道具举报

发现（MEI）小毛

31 主题	159 帖子	3012 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3012

发消息

发表于 2024-1-10 16:54 来自手机 | 显示全部楼层中国

接好运

回复

使用道具举报

0 主题	31 帖子	1134 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1134

发消息

发表于 2024-1-10 16:56 来自手机 | 显示全部楼层中国河北唐山

接好运～接福气～下一个十年大家见

回复

使用道具举报

6 主题	86 帖子	810 积分

Rank: 4

积分: 810

发消息

发表于 2024-1-10 16:58 来自手机 | 显示全部楼层中国河南郑州

接健康接福气～祝愿孩子们都健康平安快乐成长

回复

使用道具举报

热门推荐

23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮: 孩子23岁，传单3年，EBV一直未转阴，这是最近三次的检查结果，麻烦大佬帮忙看看，谢谢

有跟我一样的吗？感染NK细胞，多久能恢复正: 2025年3月第一次感染EB，主要是鼻塞，突然打鼾，颈部淋巴结肿大；现在一年半了，全血

6岁停药1年7个月的复查，亚群现在感染到nk: （接上个复查帖子）两个月前得了新冠后出现皮疹，单一位置面积较大吃了过敏药一周后好

54岁女，疑似嗜血请大家帮忙看看: 大家好，打扰了，我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧（低烧），

8岁女童化疗期间，EB病毒载体出现反弹: 各位朋友，您好我家女儿，8岁10个月，8.28日入院，9月6日确认噬血细胞综合征，9月

儿童嗜血停药，复查发现铁蛋白低: 大佬们，有谁知道嗜血好了以后，铁蛋白一次比一次低，有什么问题吗？

这是一条乐观的康复日记分享 —— still家: 我妈妈60岁，成人still（斯蒂尔）引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬

新病友加微信病友群的链接 ——: 新的噬血细胞综合征病友和慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！因新病友对疾

七岁孩子停药停疗五个月，eb病毒全血上升: 我家四月底停药停疗，当时全血五次方（感染的t细胞3次方）。半个月后一过性低烧，血浆

4岁9个月eb病毒，医生怀疑噬血细胞综合征: 各位兄弟姐妹，想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况： 9月17日晚上，孩子睡前有些低

12 3 4 5 / 5 页下一页

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-1 20:03 , Processed in 0.182592 second(s), 30 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表