小孩四岁八个月，8月1号确诊EB嗜血细胞综合征，病毒量下不去

RCBHC · 发表于 2024-1-12 14:21

vp16疗停药三周之后，在当地医院查血之后回来就发烧了，后来住院住了十来天化疗了一次就回家，后面就吃激素药了，吃了两个月多一点，吃到现在，由最开始的五颗降到现在的一颗，中间也有复查，血常规铁蛋白都还行，肝功能有时有点异常，免疫还没有恢复，中间一直也没有发烧，我家血浆一直是阴性，就是全血病毒一直降不下来，麻烦各位大佬帮我看一下，我们上次大查了一次，除了肝功能有点异常，病毒量也下不下去，其他都行，这次就查的比较少，主要就查的EB病毒。

听涛观海 · 发表于 2024-1-12 18:16

eb病毒血浆的阴性，全血没有下降，除了免疫力没恢复正常，还和没完全停药有点关系，再就是看身体情况，如果没什么异常，全血的病毒可以在观察

云淡风轻85 · 发表于 2024-1-12 18:31

您好，我小孩2周前确诊噬血细胞综合征，刚从重症转到光谷院区血液科，您们是那个教授

云淡风轻85 · 发表于 2024-1-12 18:33

怎么样可以联系您呀

RCBHC · 发表于 2024-1-12 18:50

云淡风轻85 发表于 2024-1-12 18:33
怎么样可以联系您呀

我们是胡群教授

RCBHC · 发表于 2024-1-12 18:51

听涛观海发表于 2024-1-12 18:16
eb病毒血浆的阴性，全血没有下降，除了免疫力没恢复正常，还和没完全停药有点关系，再就是看身体情况，如果 ...

好的，谢谢

亮哥 · 发表于 2024-1-12 19:30

看你家简述和上传的血常规及肝肾功，噬血肯定是持续缓解的。但是这个EB病毒DNA，的确那么久时间了，还是比较高，亚群也是全系感染中。不知道医生有没有调整用药，类似情况在北京可能会加上芦可，以稳固孩子的相关指标，以给孩子免疫系统一个自我恢复的时间来压制病毒。现在很少长期激素的了，激素副作用太大了。反正你家这个复查结果，后面一定要定期复查EB病毒，以观测其变化。如果载量及亚群持续那么高，那肯定就要进一步检查造血干细胞细胞的EB病毒载量了，这个现在是判断慢活EB的一个新检测。具体请以医生医嘱为准，祝越来越好！加油！