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噬血细胞综合征之家

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9岁女孩感染噬血,查找不到原因怎么办?

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发表于 2024-1-16 16:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
发高烧9天,医院通过检查确诊噬血细胞综合征,现在医生查找不到原因,怎么办?
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发表于 2024-1-16 18:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
可以看下下面这个链接,比较全面。另噬血找不到原因,也要及时治疗以缓解噬血,以避免危及生命。

不明原因噬血细胞综合征 诊断与治疗的解惑 —— 王昭 教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8768&fromuid=386
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发表于 2024-1-16 20:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
有一些患者是找不到原因的,找不到的话先控制病情,因为噬血是威胁生命的
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发表于 2024-1-16 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
先控制住噬血,后面可以一步步排查病因
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发表于 2024-1-19 15:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
噬血很危险,听大佬们的,先控制病情,再来找原因
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 楼主| 发表于 2024-1-19 19:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
菜菜子12 发表于 2024-1-16 20:02
有一些患者是找不到原因的,找不到的话先控制病情,因为噬血是威胁生命的

嗯,已经控制了,所有检查都做了
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 楼主| 发表于 2024-1-19 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2024-1-16 18:51
可以看下下面这个链接,比较全面。另噬血找不到原因,也要及时治疗以缓解噬血,以避免危及生命。

不明原 ...

嗯嗯,现在除了基因没有做,所以检查都做了,用了一天甲泼尼龙琥珀酸钠,就不发烧了,目前4天就控住了,血项已经下来了
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 楼主| 发表于 2024-1-19 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
听涛观海 发表于 2024-1-16 20:12
先控制住噬血,后面可以一步步排查病因

嗯,现在除了基因没有做,所以检查都做了,用了一天甲泼尼龙琥珀酸钠,就不发烧了,目前4天就控住了,血项已经下来了
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 楼主| 发表于 2024-1-19 19:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
MOUXM 发表于 2024-1-19 15:59
噬血很危险,听大佬们的,先控制病情,再来找原因

嗯嗯 好
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 楼主| 发表于 2024-1-19 19:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
亮哥 发表于 2024-1-16 18:51
可以看下下面这个链接,比较全面。另噬血找不到原因,也要及时治疗以缓解噬血,以避免危及生命。

不明原 ...

有病友群吗
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发表于 2024-1-19 21:05 | 显示全部楼层 中国四川成都

搜:噬血细胞综合征之家病友论坛,首页就有加群指南。
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