六岁男宝感染eb病毒，初步诊断慢活eb

风8921

       2023年6月2日入院前在家中流黄色鼻涕一个多月，偶尔呼吸鼻子堵塞但入睡后即可缓解鼻塞症状，从4月到6月期间，每周或者十天左右就低烧高烧反复四五次，以为积食了，鼻塞按鼻炎治的，没正式检查，6月2日入院后抽静脉血未查出EB病毒，因白细胞低血小板低，淋巴结肿大（最大约2cm*1.5cm)，眼睛肿，鼻塞打鼾，入院四天医院建议骨髓穿刺，骨髓检验示增生活跃骨髓象，粒红比大致正常，骨髓EBV-DNA1.5*10'5copies/ml，血EBV抗体及PCR均阴性，流式细胞亚群检测显示B细胞和T细胞均感染，诊断Eb病毒感染，未做淋巴穿刺检查，开始用阿奇和更昔洛韦，住院6天后加地塞米松5mlqd抗炎，血常规显示白细胞及血色素一过性减低，肝脾肿大，7天转入免疫科，住院8天仍发热，更换甲强龙15ml一天两次抗炎，体温仍有波动，入院10天改甲强龙一天三次抗炎，鼻塞眼眶浮肿，打鼾渐轻，仍有低热，11天加用JAK抑制剂芦可替尼2.5mg一天两次每次半片，住院15天体温正常，17天停止输液，改用口服醋酸泼尼松片15mg早三片晚三片，芦可替尼还是早半晚半服用，出院时淋巴结和肝脾均恢复正常。

       2024年1月9号因病毒细菌上呼吸道感染又住院，eb病毒又有点高，住院用更昔洛韦，地塞米松，头孢，输液四天第五天出院至今。





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亮哥

       先问下：1、你家当时激素和芦可替尼一共吃了多长时间？现在都还在吃吗？2、骨穿的结果呢？有没有做活检之类的进一步检查？3、还有个当时所谓的低烧，到底是多少度？4、肝脾肿大现在恢复没有？

菜菜子12

有没有肿大的淋巴结？肝脾肿大吗？铁蛋白，scd25有没有查过

WVCPO

在哪里诊断的慢活？

风8921

亮哥 发表于 2024-1-19 20:04
先问下：1、你家当时激素和芦可替尼一共吃了多长时间？现在都还在吃吗？2、骨穿的结果呢？有没有做 ...

发病的时候输液有激素大概七天，出院时带泼尼松回家，慢慢减量从每天三片减停大概一个多月，芦可替尼早半片晚半片一直在吃，这次犯病芦可替尼早上加到一片，晚上半片，没发病诊断eb以前体温总是在36.9-37.2左右，有时候就高烧起来，吃消炎药就退下去了，一直流鼻涕当鼻炎治，眼皮后来肿了，不退烧，去儿童医院住院开始验血都没确诊，由于血小板低就做骨穿没有血液病，就验出eb病毒了，开始对症用药，当时肝脾也肿大，脖子下边淋巴结都肿起来了，又做了多项检查，不够嗜血指标，输液一段时间症状都没了，肝脾现在都恢复正常，淋巴结也都下去了，就做的流式细胞亚群显示b细胞t细胞都感染eb病毒了，就说是慢活型eb病毒

风8921

菜菜子12 发表于 2024-1-19 20:08
有没有肿大的淋巴结？肝脾肿大吗？铁蛋白，scd25有没有查过

现在都正常，肝脾也不肿大，淋巴结也不肿大，铁蛋白也正常

风8921

WVCPO 发表于 2024-1-19 21:52
在哪里诊断的慢活？

天津儿童医院

风8921

大家帮忙看看能确诊就是慢活eb了吗？必须只能移植吗，还是没那么严重，需要注意什么

WVCPO

引用: 风8921 发表于 2024-1-19 23:22
大家帮忙看看能确诊就是慢活eb了吗？必须只能移植吗，还是没那么严重，需要注意什么

宝妈，孩子流黄鼻涕持续了多久？六月出院到1月一直没在发烧吧？

风8921

WVCPO 发表于 2024-1-20 02:50
宝妈 孩子流黄鼻涕持续了多久？ 六月出院到1月一直没在发烧吧？

第一次流黄鼻涕至少两个月左右，从六月出院中间复查EBV DNA数值一直下降，最低达到1.1×10的三次方，一月份因为病毒细菌上呼吸道感染又复发了eb数值增高又是流黄鼻涕眼睛肿，淋巴下边有多处小结节，用了四天更昔洛韦和地塞米松又恢复了，带着地塞米松出院吃九天停药，肝脾正常淋巴结节也没了

风8921

WVCPO 发表于 2024-1-20 02:50
宝妈 孩子流黄鼻涕持续了多久？ 六月出院到1月一直没在发烧吧？

六月到一月期间，一直没有发烧生病

WVCPO

风8921 发表于 2024-1-20 10:07
六月到一月期间一直没有发烧生病

这次不一定是eb吧？ebdna4次方是全血吧，不能代表eb活动，血浆有没有查啊？

亮哥

       儿童EB病毒类的传单也会导致你家孩子去年的病情。现有上传的结果不太符合慢活EB的诊断标准，当然，检查也不全面。建议去北京复查下，判断下到底是不是慢活EB，同时也是通过精准检查排除慢活EB这个疾病。祝好！

菜菜子12

风8921 发表于 2024-1-19 22:22
现在都正常，肝脾也不肿大，淋巴结也不肿大，铁蛋白也正常

感觉还不足以诊断慢活，有条件去北京看看吧，贸然用了这么多药感觉也挺奇怪的

听涛观海

风8921 发表于 2024-1-19 23:22
大家帮忙看看能确诊就是慢活eb了吗？必须只能移植吗，还是没那么严重，需要注意什么

我觉得是不是慢活最好还是去北京找专家再看看，这些个结果好像也不能说明是慢活

风8921

亮哥 发表于 2024-1-20 20:02
儿童EB病毒类的传单也会导致你家孩子去年的病情。现有上传的结果不太符合慢活EB的诊断标准，当然， ...

好的好的，谢谢您

风8921

听涛观海 发表于 2024-1-20 20:13
我觉得是不是慢活最好还是去北京找专家再看看，这些个结果好像也不能说明是慢活

嗯嗯，下周儿童医院复查血项，看看情况

WVCPO

一月份之前 血液dna一直都是阴性？

张2302

风8921 发表于 2024-1-20 22:33
嗯嗯，下周儿童医院复查血项，看看情况

你娃现在血项好了没，我们家也是病毒感染eb飙升，乙流好了，貌似数值下来了