2岁半孩子2023年3月感染甲流、腺病毒、药诊、脓毒血症，9月确诊幼特

OKNIA · 发表于 2024-1-22 10:25

2023年3月6日，孩子因打完第四针狂犬疫苗，2023年3月10日，出现“发热伴咳”，2023年3月15日，入院诊断为支气管肺炎，后因在医院交叉感染甲流、腺病毒，出院诊断为支气管肺炎、药物性皮炎、脓毒血症、甲流、腺病毒性肠炎。出院记录如下。

2023年9月17，孩子反复发烧，在当地医院治疗10天，怀疑川崎，注射10支丙球，2天后孩子右手腕红肿，又反复发烧，当地医院建议转院，2023年10月初，在武汉儿童医院确诊为幼年特发性关节炎全身型。

期间孩子躯肝及四肢起满红疹，如下图，在医院大剂量激素和6支丙球冲击，后恢复。

AAA42 · 发表于 2024-1-22 15:20

你好！你家孩子现在啥情况？请教哈。

亮哥 · 发表于 2024-1-22 15:37

这都是2024年1月底了，同问：孩子现在是个什么情况？维持治疗中吗？

OKNIA · 发表于 2024-1-22 15:37

AAA42 发表于 2024-1-22 15:20
你好！你家孩子现在啥情况？请教哈。

目前是按照幼年特发性关节炎全身型来治疗的，23年10月8日出院，目前治疗将近4个月，每天一颗甲泼尼松片、早晚各一次0.2ml环孢素，

OKNIA · 发表于 2024-1-22 15:38

亮哥发表于 2024-1-22 15:37
这都是2024年1月底了，同问：孩子现在是个什么情况？维持治疗中吗？

目前是按照幼年特发性关节炎全身型来治疗的，23年10月8日出院，目前治疗将近4个月，每天一颗甲泼尼松片、早晚各一次0.2ml环孢素，

兴高不采烈 · 发表于 2024-1-22 15:47

9月和近期诊断发出来看看。如果真是sjia的话建议北上去听听那边权威专家的意见，他们见的多，后续治疗方案少走一些弯路。

OKNIA · 发表于 2024-1-22 16:24

兴高不采烈发表于 2024-1-22 15:47
9月和近期诊断发出来看看。如果真是sjia的话建议北上去听听那边权威专家的意见，他们见的多，后续治疗方案 ...

非常感谢您的建议，当时孩子转院确诊幼特全身型后，也是第一次听说，准备年后天气暖和了，带孩子去北京看一下

听涛观海 · 发表于 2024-1-22 17:53

幼特治疗还是北京的比较专业，之前有病友这情况我记得去找的吴凤岐，你搜搜看，具体的还是要多咨询

亮哥 · 发表于 2024-1-22 17:56

如果治疗能缓解那就OK，不过后续治疗，有机会倒是如楼上大佬所说，可以北上问问。祝好！

Andwe · 发表于 2024-1-22 22:04

情况稳定的情况下去北京收获不是很大，北京协和与武汉的医生治疗意见不同，武汉的医生不听北京医生的意见

。在停药和用药上面感觉武汉的医生过于保守。去趟北京准备好所有资料，提前一周抢号，挂国际医疗。

OKNIA · 发表于 2024-1-23 08:40

听涛观海发表于 2024-1-22 17:53
幼特治疗还是北京的比较专业，之前有病友这情况我记得去找的吴凤岐，你搜搜看，具体的还是要多咨询

好的，谢谢您的回复，特别感谢您

OKNIA · 发表于 2024-1-23 08:40

亮哥发表于 2024-1-22 17:56
如果治疗能缓解那就OK，不过后续治疗，有机会倒是如楼上大佬所说，可以北上问问。祝好！

好的，谢谢您的回复，特别感谢您