快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2078|回复: 8

两岁女宝eb病毒感染、肺炎、腺病毒、乙流,请各位大佬帮忙看看是不是嗜血啊?

[复制链接]

4

主题

19

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
发表于 2024-2-4 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       宝宝2024年1月中上旬最初是眼睛肿,没任何发烧迹象,精神也还不错,没想着有什么问题,后来1月14日开始发烧,流鼻涕,咳嗽,以为是感冒,一直到1月18日到附近诊所检查 期间温度都是低烧37度多点,只有一次超过38.5喂了一次美林,诊所当时就检查出来EB病毒了,开了药做了雾化回家四天后又复查血常规,说是恢复了点,建议到大医院检查胸片,怕肝脏肿大损伤,因为还是在低热。

       接着我25号就带着去儿童医院检查了,当天又查了血常规,凝血功能和肝功,都算正常,回家之后就开始高烧了,接着就是在家降温。27号门诊挂号输液一直到29号毫无效果,排队住院30号有位置了,进医院就开始一系列检查,每天输液包括门诊输液都只输了头孢、维c和葡萄糖,孩子自从进了医院,即便退烧了也是躺着睡觉,没有精神,也不起来玩。

       医生看血痒饱和度低,每天输着氧气,做了呼吸和心率检测,各种检测血、白细胞和血红蛋白一直在下降,2号做了骨穿,医生说不管结果出没出,看到孩子这么嗜睡、精神差、都得输丙球,输了五瓶,输了丙球后还是有过发烧,也没见精神好起来。接着就是等骨穿和外送检测机构的结果了。今天骨穿结果出来了,有嗜血现象,但是还要等外送的其他结果。

       我现在是不知道,如果最后结果出来了,她是嗜血细胞综合征,会怎么治疗啊?治疗后她还会不会这么嗜睡,精神差?全身没力,我又担心有脑炎了,上午又请神经内科医生来会诊,又是建议腰穿、脑电波什么,如果等外送结果出来,医生说是嗜血的话会转到血液科,他们在根据各种检查定方案。我好怕各种等结果,耽误她的病情啊。现在呼吸还带着面罩,情况算很严重的,也不明白他们为什么不给输激素,还请各位朋友帮忙看看,有没有类似的经历,这种是eb病毒引起的嗜血细胞综合征吗?嗜血的话就只能化疗吗?还有是否有必要抽脑脊液啊?



39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
190240qwitoiq4ftfxq4kl.jpeg
190309mc2rhm6ozmhg2on2.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
39B3BF87-E08F-446C-99B4-6E0F199FC61B.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490197
发表于 2024-2-4 19:46 | 显示全部楼层 中国四川
       你家孩子的确存在多种病毒感染,并且有肺炎,这种感染下,会导致淋巴细胞结果出现异常,也会出现孩子呼吸系统的症状表现。是否是EB病毒导致的噬血,我个人认为现阶段不好说,大概率不太像。另血常规、铁蛋白、细胞因子、骨穿、肝脾B超结果的确有部分噬血的倾向,但是不算特别严重的那种,就看能不能及时控制住发烧和病情了。

        总的来说,就算后期确诊噬血了,也不一定需要化疗,有些孩子使用激素和丙球就能缓解噬血。当然,如果前期治疗不理想,那肯定就需要化疗了,化疗是保护生命的治疗手段。至于是否腰穿等问题,建议以医生为准,医生在临床上更能准确的判断孩子的情况。加油!
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2024-2-4 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-2-4 19:46
你家孩子的确存在多种病毒感染,并且有肺炎,这种感染下,会导致淋巴细胞结果出现异常,也会出现孩 ...

谢谢亮哥回复,另外附上骨穿结果

200614zo3k7ooa2nszd3sl.jpeg

回复

使用道具 举报

16

主题

9020

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33339
发表于 2024-2-4 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血的治疗一般就是激素加化疗,还有芦可替尼,如果是eb病毒引起的噬血,会腰穿检查脑脊液有没有病毒
回复

使用道具 举报

10

主题

47

帖子

944

积分

高级会员

Rank: 4

积分
944
发表于 2024-2-4 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
刚开始都很着急,家长要冷静,多看帖子,多学习。
回复

使用道具 举报

23

主题

7132

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27800
发表于 2024-2-5 00:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
现在看这些结果还没有完全符合噬血的标准,但是铁蛋白高,血项等几项指标来看有噬血的倾向,看后面治疗效果及发展情况吧
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2024-2-5 00:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-2-4 20:16
噬血的治疗一般就是激素加化疗,还有芦可替尼,如果是eb病毒引起的噬血,会腰穿检查脑脊液有没有病毒

谢谢 今晚血液科医生又来会诊了 让我们先约脑电波 和腰穿的检查 明天有床位了会转到血液科去 同步治疗 应该就是输激素 但是娃现在还在嗜睡 好几天了
回复

使用道具 举报

4

主题

19

帖子

176

积分

注册会员

Rank: 2

积分
176
 楼主| 发表于 2024-2-5 00:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
老男孩62 发表于 2024-2-4 22:19
刚开始都很着急,家长要冷静,多看帖子,多学习。

嗯嗯 好的
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2024-2-5 00:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
血小板减少,肝脾肿大,铁蛋白升高,发热,及降钙元素升高但甘油三酯未升高,骨穿结果又有噬血现象,大概率是噬血了,但目前情况看不能完全确诊,要依托更多检查!即使噬血也不太严重指标,但如果血小板持续走低要谨慎
回复

使用道具 举报

热门推荐
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞增殖
8岁,慢活EB病毒感染引起淋巴系统NK/T细胞
上海华山医院活检切片,后转上海复旦附属儿科医院继续活检切片检查。PET-CT显示全身多
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁、68岁病友的诊治提问 ——  公益茶话会
公益线上茶话会 王旖旎 主任解惑15岁、26岁
北京安贞医院血液科 王旖旎 教授 就三个病友家属在公益线上茶话会的诊治提问,
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发的可能性?
帮我看一下我媳妇儿血项,是否存在噬血复发
我媳妇儿2020年罹患噬血细胞综合征,治疗回复后去北京友谊医院评估,大夫也说
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
风雨两载,向阳而生! —— 移植后两年感言
时光荏苒,孩子移植已满两年多。回望那段惊心动魄的岁月,eb病毒噬血综合症,
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表