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噬血细胞综合征之家

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两岁女宝eb病毒感染、肺炎、腺病毒、乙流,请各位大佬帮忙看看是不是嗜血啊?

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发表于 2024-2-4 19:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       宝宝2024年1月中上旬最初是眼睛肿,没任何发烧迹象,精神也还不错,没想着有什么问题,后来1月14日开始发烧,流鼻涕,咳嗽,以为是感冒,一直到1月18日到附近诊所检查 期间温度都是低烧37度多点,只有一次超过38.5喂了一次美林,诊所当时就检查出来EB病毒了,开了药做了雾化回家四天后又复查血常规,说是恢复了点,建议到大医院检查胸片,怕肝脏肿大损伤,因为还是在低热。

       接着我25号就带着去儿童医院检查了,当天又查了血常规,凝血功能和肝功,都算正常,回家之后就开始高烧了,接着就是在家降温。27号门诊挂号输液一直到29号毫无效果,排队住院30号有位置了,进医院就开始一系列检查,每天输液包括门诊输液都只输了头孢、维c和葡萄糖,孩子自从进了医院,即便退烧了也是躺着睡觉,没有精神,也不起来玩。

       医生看血痒饱和度低,每天输着氧气,做了呼吸和心率检测,各种检测血、白细胞和血红蛋白一直在下降,2号做了骨穿,医生说不管结果出没出,看到孩子这么嗜睡、精神差、都得输丙球,输了五瓶,输了丙球后还是有过发烧,也没见精神好起来。接着就是等骨穿和外送检测机构的结果了。今天骨穿结果出来了,有嗜血现象,但是还要等外送的其他结果。

       我现在是不知道,如果最后结果出来了,她是嗜血细胞综合征,会怎么治疗啊?治疗后她还会不会这么嗜睡,精神差?全身没力,我又担心有脑炎了,上午又请神经内科医生来会诊,又是建议腰穿、脑电波什么,如果等外送结果出来,医生说是嗜血的话会转到血液科,他们在根据各种检查定方案。我好怕各种等结果,耽误她的病情啊。现在呼吸还带着面罩,情况算很严重的,也不明白他们为什么不给输激素,还请各位朋友帮忙看看,有没有类似的经历,这种是eb病毒引起的嗜血细胞综合征吗?嗜血的话就只能化疗吗?还有是否有必要抽脑脊液啊?



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发表于 2024-2-4 19:46 | 显示全部楼层 中国四川
       你家孩子的确存在多种病毒感染,并且有肺炎,这种感染下,会导致淋巴细胞结果出现异常,也会出现孩子呼吸系统的症状表现。是否是EB病毒导致的噬血,我个人认为现阶段不好说,大概率不太像。另血常规、铁蛋白、细胞因子、骨穿、肝脾B超结果的确有部分噬血的倾向,但是不算特别严重的那种,就看能不能及时控制住发烧和病情了。

        总的来说,就算后期确诊噬血了,也不一定需要化疗,有些孩子使用激素和丙球就能缓解噬血。当然,如果前期治疗不理想,那肯定就需要化疗了,化疗是保护生命的治疗手段。至于是否腰穿等问题,建议以医生为准,医生在临床上更能准确的判断孩子的情况。加油!
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 楼主| 发表于 2024-2-4 20:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-2-4 19:46
你家孩子的确存在多种病毒感染,并且有肺炎,这种感染下,会导致淋巴细胞结果出现异常,也会出现孩 ...

谢谢亮哥回复,另外附上骨穿结果

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发表于 2024-2-4 20:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血的治疗一般就是激素加化疗,还有芦可替尼,如果是eb病毒引起的噬血,会腰穿检查脑脊液有没有病毒
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发表于 2024-2-4 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
刚开始都很着急,家长要冷静,多看帖子,多学习。
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发表于 2024-2-5 00:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
现在看这些结果还没有完全符合噬血的标准,但是铁蛋白高,血项等几项指标来看有噬血的倾向,看后面治疗效果及发展情况吧
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 楼主| 发表于 2024-2-5 00:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2024-2-4 20:16
噬血的治疗一般就是激素加化疗,还有芦可替尼,如果是eb病毒引起的噬血,会腰穿检查脑脊液有没有病毒

谢谢 今晚血液科医生又来会诊了 让我们先约脑电波 和腰穿的检查 明天有床位了会转到血液科去 同步治疗 应该就是输激素 但是娃现在还在嗜睡 好几天了
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 楼主| 发表于 2024-2-5 00:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
老男孩62 发表于 2024-2-4 22:19
刚开始都很着急,家长要冷静,多看帖子,多学习。

嗯嗯 好的
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发表于 2024-2-5 00:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
血小板减少,肝脾肿大,铁蛋白升高,发热,及降钙元素升高但甘油三酯未升高,骨穿结果又有噬血现象,大概率是噬血了,但目前情况看不能完全确诊,要依托更多检查!即使噬血也不太严重指标,但如果血小板持续走低要谨慎
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