快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3005|回复: 7

弟弟iTK基因突变,淋巴瘤,慢活EB移植后十一个月,后面9岁姐姐查出同样的基因突变

[复制链接]

4

主题

17

帖子

414

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
414
发表于 2024-2-4 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
9岁的姐姐每隔三个月左右去医院做体检,各种复查都很好,最近流感感染,支原体肺炎后,复查血两次都是阳性,中间吃了伐昔洛韦,EB病毒还是有,身体没有其他症状,医生建议查个淋巴细胞亚群,显示三系B、T、NK细胞都感染,看到结果后感觉天都要塌了,这种情况是不是最终还是要走向移植这条路?想向各位战友请教,这个情况该怎么办?


210934o1f3u6gfaa0jlacr.png

210933qh5mxb2np2bxoz2o.png

210932l77tvjxbnx85t33u.png

210931s0kpl0kal7k6psa7.png

210932ktxte3jrpowtpptw.png

210931p59w3fz9lh98lf59.png
回复

使用道具 举报

26

主题

8733

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31795
发表于 2024-2-5 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亚群结果确实不是很好,找权威医生看看吧
回复

使用道具 举报

29

主题

7003

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26760
发表于 2024-2-5 11:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
ebv亚群三系都有了,这个确实不好,是否还要移植还是问下有经验的专家这情况怎么处理,姐姐同样的基因突变是否致病还要再进一步确认
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
450747
发表于 2024-2-6 11:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家大女儿这个基因点,确实让人感到比较担忧。另流感期间不要去检查EB病毒,感冒发烧会导致EB病毒阳性。建议孩子感冒完全好了后,再去复查下EB病毒,以得到更精准的检查结果。如果后期还是阳性且高次方,那就要去找权威专家咨询下了,以判断基因方面是否存在问题。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

843

积分

高级会员

Rank: 4

积分
843
发表于 2024-2-6 12:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
你家弟弟在那里移移的,我们也是在长沙省人民医院确诊慢活EB的
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

414

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
414
 楼主| 发表于 2024-2-6 17:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
陶云 发表于 2024-2-6 12:17
你家弟弟在那里移移的,我们也是在长沙省人民医院确诊慢活EB的

我们在广州移植的
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

414

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
414
 楼主| 发表于 2024-2-6 17:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-2-6 11:59
你家大女儿这个基因点,确实让人感到比较担忧。另流感期间不要去检查EB病毒,感冒发烧会导致EB病毒 ...

好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

1058

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1058
发表于 2024-3-13 12:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
陶云 发表于 2024-2-6 12:17
你家弟弟在那里移移的,我们也是在长沙省人民医院确诊慢活EB的

加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg阳了
2岁半EB噬血,血浆弱阳,EB病毒早期阳原IGg
2岁半,EB病毒继发噬血,发病到现在3个月了,化疗8周评估,血浆弱阳,早期抗原IGG阳,
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果?
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果,是不是半相合没配上啊?
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
幼年特发性关节炎引发嗜血
幼年特发性关节炎引发嗜血
3月结疗,目前口服醋酸泼尼松隔一天一片。碳酸钙,北上儿研所风湿免疫科也说大概率是
七岁噬血细胞综合症,停疗停药一个月的复查结果
七岁噬血细胞综合症,停疗停药一个月的复查
七岁儿童噬血细胞综合症,6月25号在北京顺义儿童医院张蕊大夫看的,让停药停疗,一个
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表