快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3129|回复: 7

弟弟iTK基因突变,淋巴瘤,慢活EB移植后十一个月,后面9岁姐姐查出同样的基因突变

[复制链接]

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
发表于 2024-2-4 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
9岁的姐姐每隔三个月左右去医院做体检,各种复查都很好,最近流感感染,支原体肺炎后,复查血两次都是阳性,中间吃了伐昔洛韦,EB病毒还是有,身体没有其他症状,医生建议查个淋巴细胞亚群,显示三系B、T、NK细胞都感染,看到结果后感觉天都要塌了,这种情况是不是最终还是要走向移植这条路?想向各位战友请教,这个情况该怎么办?


210934o1f3u6gfaa0jlacr.png

210933qh5mxb2np2bxoz2o.png

210932l77tvjxbnx85t33u.png

210931s0kpl0kal7k6psa7.png

210932ktxte3jrpowtpptw.png

210931p59w3fz9lh98lf59.png
回复

使用道具 举报

20

主题

8779

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32052
发表于 2024-2-5 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亚群结果确实不是很好,找权威医生看看吧
回复

使用道具 举报

24

主题

6972

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26764
发表于 2024-2-5 11:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
ebv亚群三系都有了,这个确实不好,是否还要移植还是问下有经验的专家这情况怎么处理,姐姐同样的基因突变是否致病还要再进一步确认
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
456743
发表于 2024-2-6 11:59 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家大女儿这个基因点,确实让人感到比较担忧。另流感期间不要去检查EB病毒,感冒发烧会导致EB病毒阳性。建议孩子感冒完全好了后,再去复查下EB病毒,以得到更精准的检查结果。如果后期还是阳性且高次方,那就要去找权威专家咨询下了,以判断基因方面是否存在问题。祝好!
回复

使用道具 举报

5

主题

19

帖子

849

积分

高级会员

Rank: 4

积分
849
发表于 2024-2-6 12:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
你家弟弟在那里移移的,我们也是在长沙省人民医院确诊慢活EB的
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2024-2-6 17:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国
陶云 发表于 2024-2-6 12:17
你家弟弟在那里移移的,我们也是在长沙省人民医院确诊慢活EB的

我们在广州移植的
回复

使用道具 举报

4

主题

17

帖子

417

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
417
 楼主| 发表于 2024-2-6 17:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2024-2-6 11:59
你家大女儿这个基因点,确实让人感到比较担忧。另流感期间不要去检查EB病毒,感冒发烧会导致EB病毒 ...

好的,谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

1067

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1067
发表于 2024-3-13 12:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
陶云 发表于 2024-2-6 12:17
你家弟弟在那里移移的,我们也是在长沙省人民医院确诊慢活EB的

加油
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
9岁孩子eb病毒6次方,治疗中,求助
目前在住院了,孩子精神状态挺好,但是听很多病友说这个基本都要移植比较担心。问了医
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
3岁孩子发烧39.5,肝功能异常
孩子3岁现在还在icu。白细胞、血小板、中性粒都好低,请大佬帮忙看下报告?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗7周了cd25比上周上升300多。请解答疑惑?
孩子5岁7个月确诊嗜血细胞综合征,已经化疗
孩子已经化疗7周这是第7周的结果,第六周cd25是300多。这周上升到600多,还有白介素10
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性霉素B雾化的咨询?
关于噬血细胞综合征患者肺部感染,使用两性
家人目前确诊噬血细胞综合征,同时伴有严重肺部感染,且存在咳嗽症状。此前一直采用乙
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结果
原发噬血移植后190天后,请大家看看检查结
继上次骨髓有个小于100的eb以后,带孩子去儿研所做了一些移植后的生长类的检查,请各
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
请问我的症状和EB病毒关系大吗?
8月开始一直有点鼻炎咽喉炎,偶尔会有乏力感觉,去五官科检查,医生开了全血EBDNA定量
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果 ?
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水
一胎宝宝噬血细胞综合征,现在二胎做了羊水穿刺的基因结果。请大家帮我看看
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩的治疗日记!希望我能很快写上康复日记!
2020年6月1日, 从今天开始记录15岁大男孩
2020年06月01日 新的一月新的开始,小猴妈妈告诉我每天更新日记,每天能
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表