快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4688|回复: 16

38岁,新出报告淋巴结EB病毒阳性T/NK增殖,辛苦各位大神看看

[复制链接]

3

主题

16

帖子

274

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
274
发表于 2024-2-6 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
在第一次和第二次化疗周期结束时,左脸又肿起来了。大佬帮忙看下最新的报告?


221012g2um84bwwj8rclz0.jpg

221135r5zzfg8vsdl8l2jg.jpg

221121kpwwx1e9oppoj4dp.jpg

221150bdpfxmas5jm5xwh5.jpg

221128d61si9zc0cc5qq4c.jpg

221142lj3qsm3mpvwwzvxj.jpg

221159ka3brb9qrm3bshaa.jpg

221225jcemq0f0u06se0u0.jpg

221214anxnzapn7on67n8c.jpg

221024s80ia69vxdxebhii.jpg

221047bq3d2jk532weq31k.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490613
发表于 2024-2-6 22:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家之前的帖子和现在在北京的结果,我个人认为以下几点:1、cd107a结果太低了,成人那么低的还是比较少见,说明可能存在免疫方面的问题。2、EB病毒血浆治疗后是阴性了,全血是阳性4次方。但是最关键的亚群结果是不好的,主要是NK细胞感染4次方,T细胞3次方。3、流式细胞术没有肿瘤细胞的确切证据。4、张燕林主任的病理会诊结果也是不理想的,增殖性疾病2级交界期,最关键的也是EB病毒在NK细胞的感染率高于T细胞。

       在以上几个关键点上,淋巴瘤证据不足,但是不代表不是淋巴瘤,好像治疗效果就优于淋巴瘤。从你家NK细胞的EB病毒感染率再治疗后的情况来看,反而比普通淋巴瘤更恶性!更难治!普通常规方案肯定不能治愈了。你一定要知道一点,成人NK细胞为主的EB病毒增殖性疾病,难度不比淋巴瘤小的,是更复杂的疾病。所以,病人要做好造血干细胞的移植准备。当然,病人现在又出现的症状,也要考虑EB病毒引起的。建议诊治上尽快咨询北京安贞医院王旖旎主任或友谊王昭主任,以全面评估后期治疗方案和愈后。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9022

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33348
发表于 2024-2-6 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
病理结果是慢活,eb病毒感染nk细胞,这个肯定不能当成淋巴瘤来治疗,而是要针对eb病毒治疗,慢活大多需要通过移植来清除eb病毒
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

913

积分

高级会员

Rank: 4

积分
913
发表于 2024-2-6 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢亮哥,这么晚了还详细回帖。免疫缺陷会遗传吗?基因报告出得慢到时候再发出来
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

913

积分

高级会员

Rank: 4

积分
913
发表于 2024-2-6 23:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-2-6 23:10
病理结果是慢活,eb病毒感染nk细胞,这个肯定不能当成淋巴瘤来治疗,而是要针对eb病毒治疗,慢活大多需要通 ...

现在用是dep+门冬+PD1,pd1还没用,不清楚到时候用什么药
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

913

积分

高级会员

Rank: 4

积分
913
发表于 2024-2-6 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-2-6 22:44
看了你家之前的帖子和现在在北京的结果,我个人认为以下几点:1、cd107a结果太低了,成人那么低的还 ...

免疫低和脑积液还是液压太低有没有关系?我听医生讲我只有其他人的一半的样子
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

274

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
274
 楼主| 发表于 2024-2-7 07:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
黄奇 发表于 2024-2-6 23:21
免疫低和脑积液还是液压太低有没有关系?我听医生讲我只有其他人的一半的样子

免疫低和脑脊液(还是液压)没听清楚,太低有没有关系?我听医生讲我只有其他人的一半的样子
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
490613
发表于 2024-2-7 09:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
黄奇 发表于 2024-2-6 23:21
免疫低和脑积液还是液压太低有没有关系?我听医生讲我只有其他人的一半的样子

       脑脊液又是另外一方面的检查了,和CD107a免疫方面的问题不是同一个问题。CD107a结果太低,需要后期复查,也需要结合其他免疫功能学结果及基因检测结果来判断的。如果免疫力的确存在问题,那可能就出现EB病毒持续阳性的进展,后期可能就导致EB病毒增殖性方面的疾病了。具体请以临床医生为准,加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

100

帖子

2205

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2205
发表于 2024-2-7 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
很大概率要移植才能达到治愈效果。做好准备!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

967

积分

高级会员

Rank: 4

积分
967
发表于 2024-2-7 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
让你们移植没有?我们也是eb慢活
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

274

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
274
 楼主| 发表于 2024-2-7 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-2-7 09:51
脑脊液又是另外一方面的检查了,和CD107a免疫方面的问题不是同一个问题。CD107a结果太低,需要后 ...

好的,谢谢亮哥鼓励
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

274

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
274
 楼主| 发表于 2024-2-7 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
black 发表于 2024-2-7 11:30
让你们移植没有?我们也是eb慢活

病房医生谈的,看明天主任会不会来查房
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5063

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5063
发表于 2024-2-7 15:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南永州
这些结果看来大概率是要移植了,具体看医生安排,到北京了就听医生的积极治疗。
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

274

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
274
 楼主| 发表于 2024-2-7 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
木易56 发表于 2024-2-7 15:25
这些结果看来大概率是要移植了,具体看医生安排,到北京了就听医生的积极治疗。

好的,感谢老乡。看过你们艰难的经历,模范丈夫
回复

使用道具 举报

12

主题

158

帖子

2090

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2090
发表于 2024-2-10 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
black 发表于 2024-2-7 11:30
让你们移植没有?我们也是eb慢活

你是移植治愈的吗
回复

使用道具 举报

12

主题

158

帖子

2090

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2090
发表于 2024-3-19 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
black 发表于 2024-2-7 11:30
让你们移植没有?我们也是eb慢活

你是移植的吗,我看你慢活六七年了
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-11-24 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
黄奇 发表于 2024-2-6 23:21
免疫低和脑积液还是液压太低有没有关系?我听医生讲我只有其他人的一半的样子

移植了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已诊断卡斯特曼病
60岁不明原因嗜血在北京DEP化疗4次,目前已
病患60岁,不明原因发热1月,在老家按感染治疗1个月效果不佳,后下肢水肿前来
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请各位帮忙看看。
5周儿童eb噬血复发,停药一个月后检查,请
孩子5周岁,4月初确诊的eb噬血,经过化疗那些重要的指标都恢复正常了,但后来
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治疗方案后进展了吗?
男、53岁,eb病毒+NKT淋巴瘤近六年,保守治
53岁,NKT淋巴瘤五六年了,一直在用pd1和西达,近些年PBMC中eb病毒一直五六次
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表