快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4200|回复: 16

38岁,新出报告淋巴结EB病毒阳性T/NK增殖,辛苦各位大神看看

[复制链接]

3

主题

16

帖子

274

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
274
发表于 2024-2-6 22:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
在第一次和第二次化疗周期结束时,左脸又肿起来了。大佬帮忙看下最新的报告?


221012g2um84bwwj8rclz0.jpg

221135r5zzfg8vsdl8l2jg.jpg

221121kpwwx1e9oppoj4dp.jpg

221150bdpfxmas5jm5xwh5.jpg

221128d61si9zc0cc5qq4c.jpg

221142lj3qsm3mpvwwzvxj.jpg

221159ka3brb9qrm3bshaa.jpg

221225jcemq0f0u06se0u0.jpg

221214anxnzapn7on67n8c.jpg

221024s80ia69vxdxebhii.jpg

221047bq3d2jk532weq31k.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480215
发表于 2024-2-6 22:44 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家之前的帖子和现在在北京的结果,我个人认为以下几点:1、cd107a结果太低了,成人那么低的还是比较少见,说明可能存在免疫方面的问题。2、EB病毒血浆治疗后是阴性了,全血是阳性4次方。但是最关键的亚群结果是不好的,主要是NK细胞感染4次方,T细胞3次方。3、流式细胞术没有肿瘤细胞的确切证据。4、张燕林主任的病理会诊结果也是不理想的,增殖性疾病2级交界期,最关键的也是EB病毒在NK细胞的感染率高于T细胞。

       在以上几个关键点上,淋巴瘤证据不足,但是不代表不是淋巴瘤,好像治疗效果就优于淋巴瘤。从你家NK细胞的EB病毒感染率再治疗后的情况来看,反而比普通淋巴瘤更恶性!更难治!普通常规方案肯定不能治愈了。你一定要知道一点,成人NK细胞为主的EB病毒增殖性疾病,难度不比淋巴瘤小的,是更复杂的疾病。所以,病人要做好造血干细胞的移植准备。当然,病人现在又出现的症状,也要考虑EB病毒引起的。建议诊治上尽快咨询王昭主任,以全面评估后期治疗方案和愈后。祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

8968

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33030
发表于 2024-2-6 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
病理结果是慢活,eb病毒感染nk细胞,这个肯定不能当成淋巴瘤来治疗,而是要针对eb病毒治疗,慢活大多需要通过移植来清除eb病毒
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

899

积分

高级会员

Rank: 4

积分
899
发表于 2024-2-6 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢亮哥,这么晚了还详细回帖。免疫缺陷会遗传吗?基因报告出得慢到时候再发出来
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

899

积分

高级会员

Rank: 4

积分
899
发表于 2024-2-6 23:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-2-6 23:10
病理结果是慢活,eb病毒感染nk细胞,这个肯定不能当成淋巴瘤来治疗,而是要针对eb病毒治疗,慢活大多需要通 ...

现在用是dep+门冬+PD1,pd1还没用,不清楚到时候用什么药
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

899

积分

高级会员

Rank: 4

积分
899
发表于 2024-2-6 23:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-2-6 22:44
看了你家之前的帖子和现在在北京的结果,我个人认为以下几点:1、cd107a结果太低了,成人那么低的还 ...

免疫低和脑积液还是液压太低有没有关系?我听医生讲我只有其他人的一半的样子
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

274

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
274
 楼主| 发表于 2024-2-7 07:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
黄奇 发表于 2024-2-6 23:21
免疫低和脑积液还是液压太低有没有关系?我听医生讲我只有其他人的一半的样子

免疫低和脑脊液(还是液压)没听清楚,太低有没有关系?我听医生讲我只有其他人的一半的样子
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480215
发表于 2024-2-7 09:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
黄奇 发表于 2024-2-6 23:21
免疫低和脑积液还是液压太低有没有关系?我听医生讲我只有其他人的一半的样子

       脑脊液又是另外一方面的检查了,和CD107a免疫方面的问题不是同一个问题。CD107a结果太低,需要后期复查,也需要结合其他免疫功能学结果及基因检测结果来判断的。如果免疫力的确存在问题,那可能就出现EB病毒持续阳性的进展,后期可能就导致EB病毒增殖性方面的疾病了。具体请以临床医生为准,加油!
回复

使用道具 举报

1

主题

100

帖子

2182

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2182
发表于 2024-2-7 10:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建福州
很大概率要移植才能达到治愈效果。做好准备!
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

967

积分

高级会员

Rank: 4

积分
967
发表于 2024-2-7 11:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
王昭让你们移植没有?我们也是eb慢活
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

274

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
274
 楼主| 发表于 2024-2-7 11:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-2-7 09:51
脑脊液又是另外一方面的检查了,和CD107a免疫方面的问题不是同一个问题。CD107a结果太低,需要后 ...

好的,谢谢亮哥鼓励
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

274

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
274
 楼主| 发表于 2024-2-7 11:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
black 发表于 2024-2-7 11:30
王昭让你们移植没有?我们也是eb慢活

病房医生谈的,看明天王主任会不会来查房
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2024-2-7 15:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南永州
这些结果看来大概率是要移植了,具体看医生安排,到北京了就听医生的积极治疗。
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

274

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
274
 楼主| 发表于 2024-2-7 16:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国
木易56 发表于 2024-2-7 15:25
这些结果看来大概率是要移植了,具体看医生安排,到北京了就听医生的积极治疗。

好的,感谢老乡。看过你们艰难的经历,模范丈夫
回复

使用道具 举报

12

主题

158

帖子

2087

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2087
发表于 2024-2-10 12:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
black 发表于 2024-2-7 11:30
王昭让你们移植没有?我们也是eb慢活

你是移植治愈的吗
回复

使用道具 举报

12

主题

158

帖子

2087

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2087
发表于 2024-3-19 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
black 发表于 2024-2-7 11:30
王昭让你们移植没有?我们也是eb慢活

你是移植的吗,我看你慢活六七年了
回复

使用道具 举报

3

主题

95

帖子

2082

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2082
发表于 2024-11-24 22:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
黄奇 发表于 2024-2-6 23:21
免疫低和脑积液还是液压太低有没有关系?我听医生讲我只有其他人的一半的样子

移植了吗
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁男孩EB病毒的噬血细胞综合征
8岁男孩EB病毒的噬血细胞综合征
现在还在picu,我看不明白,大家帮忙看看。
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表