快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 548|回复: 6

祝大家新年都快乐,事事如意!附新出的外检报告

[复制链接]

3

主题

12

帖子

540

积分

高级会员

Rank: 4

积分
540
发表于 2024-2-11 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南周口
       这个帖子本该早就发的,但是由于从北京回来后有些报告没出,又加过年原因比较忙。时隔三个月过去了,也是最煎熬的三个月,从开始的反驳到慢慢的接受,从来也没相信这种事会发生在自己孩子身上。一句话,只要在变好,慢一点又无妨。

      下面的这些检查都是外检。院内的都没有发(波动不大,结果都挺好)谈到结果来讲一下感受。

      在北京的那几天心情真是很焦虑,每天就是拿着手机盼结果,盼啊盼,甚至结果不出来饭都吃不下。但是当结果出来时候有些许不满意。比如EB病毒髓系感染。医生说这个结果在这两个细胞上不好,没有特效药,听了之后心里更是焦虑,就咨询亮哥有没有和我家孩子一样的,亮哥说孩子基本都是全系感染,不用太焦虑。会慢慢好的。这时候听了算是有点安慰。(之后王主任有一次病友茶话会,说孩子全系感染可能会自己清除(当时这个话没听全手机有个电话,是不是说了这个事,看到的补充一下)这时候更是一个心安!不论好与不好我都相信孩子肯定会越来越好!

      以下的结果还请各位大佬给个指点,谢谢!


143730ht8u17s7utuu9ugu.jpg

143740azbggqw5qjfwj6qt.jpg

143731akkjufvv6dlqay6j.jpg

143730c6lktkffqflk0uhk.jpg

143730oz21d2vmb5v12k98.jpg

143730anb4u32rg3j215gh.jpg

143730q3zf3ift8f63uvs6.jpg

143730qmwt1wwtiao2ulys.jpg

143730h2ucnw7jneemmwnj.jpg
143730pnvnhcine6ecfwjy.jpg
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
341268
发表于 2024-2-11 16:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
你家北上后,是怎么个治疗方案?现在血常规、铁蛋白那些结果如何呢?
回复

使用道具 举报

26

主题

7532

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26718
发表于 2024-2-11 16:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查都挺好的,nk细胞活性,cd107都正常的,噬血指标scd25,细胞因子也基本正常,血浆eb病毒阴性,亚群有感染,儿童免疫力还未健全,有机会慢慢恢复的
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

540

积分

高级会员

Rank: 4

积分
540
 楼主| 发表于 2024-2-11 16:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南周口
这些都正常,描述的不够全面,北上以后停疗停药,定期复查。特别要感谢亮哥。不然面对本地的40疗想想都可怕。
回复

使用道具 举报

3

主题

12

帖子

540

积分

高级会员

Rank: 4

积分
540
 楼主| 发表于 2024-2-11 16:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南周口
菜菜子12 发表于 2024-2-11 16:51
检查都挺好的,nk细胞活性,cd107都正常的,噬血指标scd25,细胞因子也基本正常,血浆eb病毒阴性,亚群有感 ...

谢谢,新年快乐
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
341268
发表于 2024-2-11 17:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
漫漫28 发表于 2024-2-11 16:54
这些都正常,描述的不够全面,北上以后停疗停药,定期复查。特别要感谢亮哥。不然面对本地的40疗想想都可怕 ...

        那我个人认为现有的EB病毒相关结果都是不错的,感染程度都属于轻微了。其他SCD25等噬血指标都是不错的,说明噬血是持续缓解的。另儿童EB病毒相关噬血,即使是全系感染,也不是必须移植的指标。儿童的抗病毒恢复能力是远远大于成人的,即儿童EB病毒相关噬血的愈后优于成人。

        现阶段家长继续做好医生端的随诊,其他就是饮食卫生,加强护理等工作。祝新年快乐,龙年大吉!
回复

使用道具 举报

29

主题

6484

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24172
发表于 2024-2-11 17:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
结果挺好的啊,病毒这个慢慢降低就好了!祝龙年大吉孩子健康快乐
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发烧了
3岁9月宝宝eb病毒继发嗜血细胞综合征,又发
2024年2月24日上海儿医治疗,三系偏低,做骨穿,eb嗜血确诊。后上海瑞金医院排
关于商业险理赔拒赔的相关问题(保险篇)——  噬血小病友家属整理经验
关于商业险理赔拒赔的相关问题(保险篇)—
一、基本情况 本人小朋友在2023年确诊eb病毒感染相关噬血细胞综合征。
分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情(一)
分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情
成人,34岁。今年中旬,我因EB病毒感染引发噬血细胞综合征,应论坛大佬建议,
分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情(十二) —— 四月
分享一下我从生病到出仓100天的经历与心情
序:成人34岁,EB病毒相关噬血移植100多天的记录。(2023年8月21日回输)
三岁半男孩EB病毒引发嗜血,准备第7次化疗的结果
三岁半男孩EB病毒引发嗜血,准备第7次化疗
今天是走疗第7次上疗,刚出的血项结果,医生说EB病毒血浆还有cd25、NK细胞下次走疗再
孩子EB病毒噬血出院后发烧,重回医院的检验结果,请大佬们帮忙看一下
孩子EB病毒噬血出院后发烧,重回医院的检验
尊敬的各位大佬朋友们: 你们好,孩子3月29日入院被确诊EB病毒相关噬血细胞综合征
提供一些菜谱,都是平时的家常菜,美味又简单!——  饮食贴分享
提供一些菜谱,都是平时的家常菜,美味又简
水果都是煮熟了吃,就变成了水果罐头,橘子,黄桃,苹果,梨……可加蔗糖和蜂
北京友谊医院的病理会诊结果出来了,麻烦大佬们看下,谢谢!
北京友谊医院的病理会诊结果出来了,麻烦大
麻烦大佬们看下,现在我家孩子8岁,还在我们地方医院输阿昔洛韦,请问现在的病理结果
15岁不明原因噬血,今天的检查结果
15岁不明原因噬血,今天的检查结果
今天查血结果,请大神指点下
五岁EB病毒引起嗜血,停卢克后的复查结果
五岁EB病毒引起嗜血,停卢克后的复查结果
我家宝贝的复查结果,4月7号停卢可替尼了,地米现在减半个月吃一次,吃一天,早晚三粒
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表